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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Samstag, 18. Dezember 2010

Bald ja bald da kommt der Weihnachtsmann...

I´m a Barbie Girl in a Barbieworld :-) Dana is in der Schule- das heißt für mich ab in ihr Bett und ihre Barbies beschäftigen... hihihi... oh du HoHo-Mann bring doch bald meine Rollibarbie... oder besser noch leg sie einfach hier hin, denn sehen muß ich Dich nicht unbedingt.... ;-)
Hab doch Angst vor Dir....
Na ein wenig warte ich mal noch, ob mein Wunsch bald erfüllt wird... wenn nicht dann, dann ja dann - ach das überleg ich mir dann!!! Heut waren wir Schlittenfahren - da wurde erstmal experimentiert... allein auf dem Schlitten sitzen geht nicht, auch nicht mit solch einer Kinderlehne, denn da rutsch ich immer weg... Mama dachte sich dann sie baut einfach meine alte Babyautositzschale auf den Schlitten gehalten von Gürtel und Koffergurten nur hat sie da die Rechnung ohne meinen dicken Schlittenfußsack gemacht... Ich hab ihr gesagt das geht nicht, aber gut probiert werden musste es ja trotzdem. Sie hat dann aber bald eingesehen das das wohl nicht das wahre ist... also Sitz wieder runter und Dana mit drauf...

Es war sehr lustig, vor allem wenn man selber nicht ziehen muß, sondern einfach Kommandos gibt... Schneller - Schneller - Schneller!!!!!! Ich freu mich schon aufs nächste mal und dann wird ein riiiiieeeeesiger Schneemann gebaut. (wenn nur nicht immer das dicke anziehen wäre, wo man sich nicht mehr bewegen kann :-((( )

Kennt ihr den großen Sack hier? Das ist Beutolomäus der Geschenkesack vom Weihnachtsmann. Wenn der nicht soooo riesig wäre, hätt ich doch glatt mal reingeschaut... ihr wisst schon warum...

Aber gut die eine Woche werd ich wohl irgendwie noch schaffen - bleibt mir ja nix anderes übrig.

was wäre die Weihnachtszeit ohne basteln und Heimlichkeiten??? Heut haben wir MAL WIEDER beides mit einander verbunden... großes Weihnachtsbasteln war angesagt... Huhuhuhuuuuu so viel Heimlichkeit in der Weihnachtszeit...

So ach und neulich war ich noch beim Professer Onkel Doktor von Moers zu meinem halbjährlichen Chek... er war soweit ganz zufrieden mit mir... Bin ja auch ne ganz tolle :-)

Ihr lieben, ich wünsch Euch noch eine schöne Vorweihnachtszeit und einen tollen 4.Advent morgen.... Eure Amy

Samstag, 11. Dezember 2010

schoooon wieder...

also vier Tage war ich im Kindergarten und nun häng ich schon wieder an meiner Rieche fest... oller Schnupfen und Husten auch, schooooooon wiiiiieeeder. Nun hab ich dafür bis Weihnachten Urlaub und darf nicht mehr in die Kita, damit wenn der Schnupfen weg ist, sich der Körper wieder etwas erholen kann und damit ich wenn der Weihnachtsmann kommt nicht krank im Bett liege... schließlich will ich doch meine heißersehnte Rolli-Rollstuhl-Barbie haben.... uuuuhhhh ich freu mich schon so und frag jeden Tag wann der HoHo-Mann mir die endlich bringt... der kann die aber gerne einfach abgeben und ganz schnell wieder gehen ohne das ich ihn sehe - denn ich hab ganz schön schiss vor den... Der guckt immer durchs Fenster wenn ich nicht fein esse... man ej, bin ich ein liebes Mädchen wenn es mal klopft... das liebste auf der ganzen Welt!!! Ganz bestimmt!!! und weil ich sooooo lieb bin geh ich jetzt auch schnell schlafen hihi.... also liebe Leute ich drück Euch heut mal Eure Amy

Montag, 6. Dezember 2010

Frau Holle, Frau Holle die schüttelt ihre Betten aus...

Oh wie schön weiß da draußen alles ist... und wir haben sogar schon einen Schneemann gebaut... naja was man so Schneemann nennt - nicht wahr Mama? ein bischen mickrig ist er ja schon - hast wohl die Handschuhe vergessen? Ha und wißt ihr wer heut Nacht bei uns wart? Der Nikolaus!!!!!! Ja und der hat auch was in unsere Schuhe gepackt... da hab ich mich aber riesig gefreut.... Wart ihr auch so lieb wie ich damit der Nikolaus euch was bringen konnte? Ach und am Wochenende hieß es FRIEREN FÜR AMY.... naja eigentlich hieß es Weihnachtsmarkt aber am Samstag hat Mama mit Kerstin den ganzen Tag vielerlei Dinge verkauft... es gab Glühwein und Soljanka, es gab Kakao und Milchreis und es gab ganz viel andere Dinge wie selbstgebastelte Gestecke und und und... 12 Stunden hieß es in der Kälte ausharren.... und das nur für mich... am Sonntag haben dann Vivian und ihre Mama Silvia Burger verkauft und haben für mich gefroren... und nun sag ich nochmal gaaaanz lieb Danke schön an Euch alle. Auch an Ronny und Papa die geholfen haben zu schleppen und Nachschub organisiert haben... Ach und an alle die fleißig gegessen und getrunken haben damit ich nicht die nächsten Wochen Soljanka mit Milchreis essen muß...

Die Einnahmen gehen auf mein Spendenkonto das für mich von lieben hilfsbereiten Menschen verwaltet wird ... Danke schön auch hier noch einmal.

Heut war ich mal wieder bei meinen Kindern in der Kita und war auch gaaanz tapfer ohne Mama in der Gruppe. Bin ja auch schon ein großes Mädchen ;-) So nun träum ich vom Schneeman und sag Euch Gute Nacht. Eure Amy bis ganz bald!!!

Montag, 29. November 2010

weiter gehts

So nun hab ich ein Par echt olle Tage hinter mich gebracht mit gepackten Koffern vor dem Bett weil ich Abends gaaaanz dolle zu tun hatte mit dem ollen Schleim und immer wenn ich mal wieder keine Luft bekam- wollte Mama los... Nischt ich will nich in die Klinik also hieß es viel inhalieren und schnell gesund werden. Hab ich ganz gut hinbekommen, also naja ein wenig kämpf ich noch aber ich denke ab Mittwoch gehts wieder in die Kita... KINDER ICH KOMME!!!!!! Hier gehts so langsam ganz schön weihnachtlich einher... und ab und zu schaut auch der Weihnachtsmann bei mir durchs Fenster - meistens wenn ich nicht schlafen und nicht essen will. (woher weiß der das nur???) Und ich weiß auch ganz genau was ich mir wünsche. Soll ich sagen? Eine Rolli-Rollstuhl Barbie. Ja gibt es und der soll sich mal anstrengen so eine zu bauen und mir dann zu bringen wenn der die fertig hat. Kann ja wohl nicht so schwer sein. Dafür versprech ich auch immer fein aufzuessen und ganz lieb zu schlafen ;-) hehe danach dauerts ja wieder ein Jahr bis er wiederkommt :-) Ist das kalt geworden da draußen.... buuuhhh ich kann Euch sagen. Frau Holle sing ich immer die soll es schneien lassen aber irgendwie is die wieder eingeschlafen glaub ich .... So nun wird gebadet und danach gibt es lecker Grießbrei... solange bis Wasser fertig is spiel ich mal noch weiter mit meiner Lieblings-Dana... Also dann seid lieb gegrüßt Eure Amy

Montag, 22. November 2010

schnie - schna - schnupfen, schnupfen schnupfen schnupf

Ja richtig, es ist mal wieder soweit... oller Schnupfen, oller Husten und ganz viel Schleim der nicht hin und nicht her will.... Da heißt es inhalieren, inhalieren und inhalieren... Nix mit bei den Kindern spielen gehen...

So nun dürft ihr mal wieder Daumen drücken damit ich schnell "gesund" werde... schließlich kommt doch jetzt die Weihnachtszeit und ich will singen und Plätzchen naschen... Gleich gibt es Spinat - das hab ich mir gewünscht und ich ess das total gern.... Spinat macht ja auch stark!!! Das muß nur mal jemand der blöden SMA sagen...

So Ihr Lieben dann hoff ich mal ihr zieht Euch immer schön warm an und bleibt gesund, ab Mittwoch soll es bei uns schneien und beim ersten Schnee darf man sich was wünschen.... Was wünscht Ihr Euch so schönes?

Schlaft schön - Eure AMY

Freitag, 19. November 2010

Gute Reise zu den Sternen Hannah

Hallo ich bins heut mal, die Mama von Amy. Eigentlich wollten wir nun berichten wie die Eingewöhnung in der Kita funktioniert und wie wir beim Lampionumzug gesungen haben, aber ich möchte hier der kleinen tapferen Hannah eine Gute Reise wünschen. Sie ist nun ein Sternenkind wie schon sehr viele wegen dieser blöden SMA... ihrer Mama und ihrem Papa wünsch ich alle Kraft dieser Welt, diese schwerste Zeit zu überstehen und das die Erinnerungen die ihr mit der kleinen Maus in diesem einem Jahr sammeln durftet, immer aufrecht erhalten werden können mit Hilfe von lieben Menschen um euch herum. Es tut mir so leid und ich kann es noch gar nicht glauben!!! Heut habt ihr die kleine auf ihrem letzten Weg begleitet und bei uns brennt eine Kerze im Fenster.
Wir sind für Euch da!!! Alles Liebe...
auch wenn das alles sehr schwer ist für mich so möchte ich doch all den Lesern von Amy´s kleiner Welt danken für die lieben Gästebucheinträge. Danke für alle Freunde die für uns da sind und Danke für all die Hilfe die uns entgegengebracht wird. Für jede einzelne Spende die Amy dem Therapiegerät näher bringt... einfach jedem für alles DANKE!
Nachdem Mama nun etwas geschrieben hat was ihr wirklich wichtig war und am Herzen liegt, möchte ich noch ganz kurz berichten. Das Foto zeigt mich am Martinstag beim Lampionumzug--- ganz schön kalt wars, zumal wir da ja grad mal aus dem Urlaub wieder gekommen sind. Und im Kindergarten bin ich auch ganz tapfer. Ich war nun schon ohne Mama in der Gruppe. Ich weiß aber genau das sie in der Nähe ist - also ist das nicht so schlimm.
Mit Oma hab ich neulich Kuchen gebacken, naja viel war nicht mehr übrig nachdem ich vom Teig genascht habe. Aber war dafür ganz schön lecker.
So nun sag ich erstmal tschüß und geh schnell schlafen, schließlich ist mein Tag nun noch anstrengender mit dem Zusatzprogramm in der Kita.
Eure Amy

Mittwoch, 10. November 2010

URLAUB - AMY - URLAUB

ich war im Urlaub und bin nun wieder zurück... aber bevor ich Euch davon erzähle ein par Dinge von meiner Zeit vorher... ist ja ne ganze lange Zeit her wo ich das letzte mal geschrieben habe... ist auch ganz schön viel passiert, ich war mal wieder in der Rettungsstelle gelandet wegen den blöden Nebenerscheinungen der blöden SMA - das war alles andere als lustig kann ich Euch sagen... und mit dem Trauma was ich dort erleben musste kämpfe ich heut noch, aber genug davon... ach ich wollt Euch soviel erzählen aber irgendwie ist nun alles weg, denn ich war heut den ersten Tag in der Kita... erstmal nur eine Stunde mit Mama bis ich mich dort eingewöhnt habe... und morgen fahr ich wieder hin, na mal sehen was wir morgen machen...
Ich bin nun offiziell ein großes Mädchen!!!! ;-)
Da mir nun nicht mehr einfällt was ich unbedingt erzählen wollte, schreib ich von meinem Urlaub den mir Onkel Detlef und Tante Kate ermöglicht haben....
Das war vielleicht aufregend sag ich Euch..... Mit nem großen Flieger gings hoch in die Wolken rein und nach ein par Stunden waren wir dort: in der Türkei... endlich wieder aus den warmen Sachen raus mit denen man sich nicht so toll bewegen kann, und ab in die Sonne... Soll ich Euch mal neidisch machen? 25 Grad hatten wir und das Wasser war auch noch so warm das Dana und Mama(das will schon was heissen) darin baden konnten... Dana haben wir zwar kaum gesehen denn die war den ganzen Tag unterwegs... tanzen, tanzen, tanzen mit Detlef und Caro und Kenny und Denis.... und wenn sie dann mal nicht getanzt hat war sie mit ihrer neuen Freundin Annika unterwegs. Aber spätestens zum riesigen Essensbuffet war sie wieder bei uns...
Aber Tanja und Nette waren ja auch noch da und haben sich so gut es ging um uns gekümmert und wenn wir mal etwas hatten, konnten wir immer zu Ihnen gehen Danke!!!... das waren übrigens die einzigen beiden aus dem Club dort mit denen ich mich angefreundet habe. Ach Tanja was macht eigentlich Rene`? Alle anderen die dort gearbeitet haben sind zwar auch super, super, super nett und lieb aber ich wurde das Gefühl nicht los das dort irgendwas mit mir passieren soll... (vielleicht doch ein Krankenhaus, wo wieder einer was von mir will?) Die Kellner haben sich Arme und Beine ausgerissen aber sie hatten trotzdem keine Chance... naja für ihre weißen Sachen konnten sie ja nix. SORRY
Am schönsten waren die Momente die wir genossen haben, wenn die Sonne unterging oder wir einfach nur gespielt haben ohne den Druck gleich zu einer Therapie zu müssen... Klar war die Realität immer present und wir wussten der Alltag holt uns wieder mal ein, aber es war soooo schön dort.
Und all die Energie die wir tanken durften hält hoffentlich ganz lang an... damit wir das was vor uns liegt mit neuer Kraft meistern.
UND WIR SAGEN NOCH MAL GAAAAAANZ DOLL LIEBEN DANK AN DETLEF D! SOOST UND KATE HALL DAS WIR MIT EUCH DIESEN URLAUB MACHEN DURFTEN!!!!!!

Montag, 11. Oktober 2010

Wollt ihr Neuigkeiten?

Wo fang ich an? Also der Reihe nach.... am Freitag hab ich mein großes OK bekommen, dass ich nun offiziell ein großes Mädchen bin denn ich darf in den Kindergarten gehen. Ab November gehts los. Is das nich toll? Dann werd ich mir ganz viel Blödsinn von den anderen abgucken und hoffentlich viel viel Spaß haben. (Und meine Mama erst, wenn ich den Blödsinn mit nach Hause bring) :-) Hierzu gibt es die Tage noch mal mehr... ;-) Samstag: Ich war auf der Rehacare - das ist eine Messe auf der viele Dinge ausgestellt und präsentiert werden für Menschen mit verschiedene Handicaps. Mein Papa hat uns dahin gefahren weil doch unser Auto nur mit viel viel Überreden von Dorf zu Dorf rollt. Oder halt auch einfach gar nicht. Je nach Laune. Messe: OHHH da hab ich viele Dinge gesehen die ganz toll wären, wie Z.B. Geräte die mir helfen würden meine Beweglichkeit beizubehalten, Geräte die mir beim spielen helfen würden, Geräte die meine Durchblutung und Verdauung förden würden. Und Geräte da steh ich wie in meinem Stehständer und wenn man auf nen Knopf drückt dann fangen meine Beine an zu laufen (also auf der Stelle) und ach sooooviel tolle Dinge wie Lagerungshilfen die ich gut im Kindergarten benötigen könnte. GLAUBT MIR IHR WOLLT NICHT WISSEN WAS DIE DINGER ALLE SO KOSTEN!!! Und dann stand er da, der Rolli schlecht hin, es war Liebe auf den ersten Blick und ich wollt gar nicht mehr raus... Schaut selber... passt doch wie angegossen, und trotz großem Protest wurden wir wieder voneinander getrennt. (gut der hatte keinen Anschnaller aber meine Bluse hinten über die Lehne gemacht hat doch auch super gehalten...)

hier auch ein Filmchen von dem kleinen Flitzer. Damit mein ich natürlich mich... hihi

Na dann war dieser Tag auch schon vorbei - also für mich jedenfalls... Papa mußte uns ja noch zurück fahren, und Dana wollte Musik hören und Mama passte auf das ich gut liege und Papa nicht einschläft... Das war was sag ich Euch... Morgens über 5 Stunden hin und Abends über 5 Stunden zurück... na öfter können wir das aber nicht machen, das macht mein Knochen-Rücken-Gerüst nicht mit... Mama hat schon immer Angst gehabt das meine Wirbelsäule sich rächen wird. Also nochmal Danke Papa fürs nach Düsseldorf fahren.
Kommen wir zum Sonntag. Sonntag sollte eigentlich Dana ihr erträumter Tag in Erfüllung gehen auf den sie sich soooo lange gefreut hat. Tja, nach Hause durfte sie zwar übers We aber durch ihr Rücken-Unfall durfte sie nicht mittanzen beim Workshop mit Detlef D! Soost. Meine arme kleine große Dana. Aber wißt ihr was? Eine Überraschung gab es auch noch und da freut die Dana sich jetzt wieder drauf. Wir bekommen eine Woche Urlaub geschenkt. Und nun ratet mal was meine Mama später dazu gesagt hat?! Da würde die doch echt gern die Reise tauschen und dafür das Geld auf mein Spendenkonto packen um die Summe zu erlangen die wir für meine Therapiegeräte brauchen. Ach Mama aber vielleicht will ich lieber mit Dir und meiner Aden-Daden (DANA) in Urlaub fahren um was von der Welt gesehen zu haben. So einen richtigen Familienurlaub - Mama, Dana und Iche auch. Soll ich Dich mal kneifen??? Danke Onkel Detlef!!! Hier da das ist doch meine Caro, die hat vielleicht Energie kann ich Euch sagen.... :-) Ach ich möcht mal ganz laut Danke schreien, an alle die fleißigen Kuchenbäcker und Kuchenesser und An die Diana und an die Conny und an die Tante und alle alle alle und weil wir grad beim Danke sagen sind und ich das nicht genug tun kann habt ihr auf der rechten Seite eine eigene DANKE - Seite bekommen, die immermal wieder erneuert wird und ich hoffe ich vergesse niemanden. Falls doch mal, dann nicht böse sein sondern einfach bescheid geben bitte. Dort findet ihr dann zum Thema Danke!!! alle Neuigkeiten, sonst komm ich ja gar nicht mehr dazu Euch von meinen Erlebnissen zu berichten. das tu ich nämlich hier... und Danke dann unter DANKE... :-) :-) :-) Sooo nun aber heiern gehen... ach an alle die gefragt haben, Dana haben wir ja Sonntag Abend wieder ins Krankenhaus gebracht und dort muß sie hoffentlich nicht mehr lang bleiben, denn sie fehlt uns doch so sehr.... :-( Gute Nacht Dana und Gute Nacht alle anderen da draußen EURE AMY

Dienstag, 5. Oktober 2010

Dr. Amy macht heile

Also auf vielfaches Nachfragen nun endlich wieder ein par Zeilen zu Danas Krankenhausaufenthaltes. Ja sie liegt noch immer auf Station und die Ärzte sind noch nicht weiter vorwärts gekommen, das heißt, es werden noch viele Untersuchungen gemacht was da los ist. Also bitte weiter Daumen drücken, in der Zwischenzeit übernehm ich einfach mal das medizinische Zepter und mach heile heile bei meinem Schwesterherz...

So horche machen kann ich prima und dann noch ganz weit Aaaaahhhhhhh. Sieht ganz gut aus also nehm ich sie einfach mit nach Hause, merkt ja keiner, oder????????? OOOOOOOOOOOHHHHHHHHHHH SCHAAAAAAAADE

Eure Amy

Mittwoch, 29. September 2010

die krumme Dana muß ins Krankenhaus

es wird nicht langweilig bei uns... Dana geht es wieder schlechter (ich habe schon berichtet) das Kribbeln und stechen in den Beinen und Nieren wird wieder schlimmer und der Arzt hat sich entschieden das Dana ins Krankenhaus muß, auf erstmal unbestimmte Zeit.. viele Tests müssen gemacht werden und Blut gezapft und so komische Dinge... und so ne Dinge die mit mir damals auch gemacht wurden wo ich ein par Wochen im Krankenhaus war.... (Ihr wißt die Geschichte wie es erst zu diesem Tagebuch gekommen ist, für die Neulinge hier, schaut mal rechts unter Krankenhaustagebuch nach)...
Also hier ist was los sag ich Euch... Mama is natürlich total fertig, aber ich sing ihr ganz viele Lieder und dann lacht sie wieder...(das reimt sich ja sogar..;-) )
Gut soviel erstmal als Zwischen-Bericht. Wir dachten ja eigentlich alles war und ist wieder gut mit ihr...
ich räume meine Stehe schnell noch auf in der Zeit in der Mami Essen macht und dann heißt es schon wieder Sandmann gucken und Gute Nacht... ach ich vergaß Mama ärgert mich ja vorher noch Grrrrrr....
Also denkt mal an meine Dana, die arme Eure AMY

Montag, 27. September 2010

heut bin ich ein Frechdachs

Meine neuen Lieblingssätze : Amy will nicht..... Oooohhhh Schade........ Komm mal her, zack zack........ Kuck mal da...... Amy auch gucken.... Gucke mal..... Danke Amy...... Amy ditteda haben... Amy kann..... Amy weine - Dana nee heulen.... Amy räumet auf... Mama, Dana hilfe mal... Amy Dana Schule abhole....(leider auch ganz oft : Amy will laufen, krabbeln)...uvm.Ach und sooooo viiieeeele Worte mehr

Meine Lieder : Hopp hopp Hopp , Hoppe Reiter, Summ Summ Summ, Liebe, liebe Sonne, Kam ein kleiner teddybär, Ich bin ein Gummibär, Das Reh im Wald, LaLeLu, Schnappi, Bade-elefanten, Sauseschritt,

einige Kostproben gefällig? wartet ich überleg mal welche ich Euch schenke...

Sonntag, 26. September 2010

Was denn hier los?

So um hier mal ein wenig Ruhe in mein Tagebuch/Gästebuch zu bekommen erzähl ich Euch mal von meinem Wochenende... Am Samstag waren wir doch mal wieder trödeln und wir konnten mein Therapiekonto etwas auffüllen, kräftig unterstützt wurden wir von einer Freundin die sogar selber Ketten gemacht hat um die für mich zu verkaufen, und Dinge von ihren Kindern gesponsort hat... Ein Dank an alle die, die uns unterstützt haben... und für die, die immernoch was gefunden haben was weg soll, Ende Oktober ist nochmal ein Flohmarkt extra für Kinder... und wenn es nicht allzu kalt und nass ist dann stellen wir uns nochmal hin (mit Tee und Glühwein damit wir nicht anfrieren hihi) Und alles was wir nicht losgeworden sind wird in der zwischenzeit aufgepimpt... ;-) Sonntag: hier habt ihr mich entdeckt? vorne erste Reihe mit ner super RegenschutztTÜTE in die meine Mami meine Beine versteckt hat... hihi ich fands chic. Meine Dana mußte doch heut beim `Kartoffelfest`eine Aufführung mitmachen und ein Kartoffelgedicht aufsagen, das hat sie ganz fein gemacht und nein das ist nicht die neue Mode vom Dorf- meine Dana hat ein Bauernmädchen gespielt... Und weil ich so schön geklatscht habe und sie mich sooooo lieb hat, hat sie mir ein Kartoffelmännchen gebaut. Mal sehen wielange der sich aufrecht hält. So nun aber schnell ins Bettchen, morgen wird wieder viel passieren und der Tag beginnt recht früh. Ach ich war heut in der Zeitung... im Märkischen Sonntag, habt ihr das gelesen? So nun bin ich wirklich müde... ich mußte grad noch in meine "Stehe" jetzt werden meine Beine eingepackt in die Schlafschienen (die passen doch wieder die doofen Dinger) aber Mama sagt die müssen sein, also vertrau ich ihr da mal und sag Euch liebe gute Nacht... Eure AMY

Donnerstag, 23. September 2010

Mal wieder an die gewissen Leute

Furchtbar aber wahr das die Leute so voller ,naja ich will‘s mal Neid nennen, stecken. Ich mein ich sammele doch keine Spenden um damit in Urlaub zu fahren oder mir eine neue Einrichtung zu kaufen... Ich tu es um meinem kleinen Kind das Leben solange sie dieses noch hat so angenehm wie möglich gestalten will. Wenn die Leute neidisch sind auf das Pflegegeld oder die Spenden (die übrigens Zweck-gebunden sind und belegt werden müssen) dann müssen sie auch neidisch sein dieses Schicksal zu tragen. Und ich glaube nicht das es irgendwen gibt der gern tauschen möchte. Ich würde gern mit meinen Kindern unter der Brücke leben oder wie auch immer - wenn Sie dafür GESUND wären und ihr Leben so leben könnten wie alle anderen auch !!!!!! Ich hab schon mal erwähnt wie es mir jeden Tag geht und womit ich kämpfe um den Tag zu überstehen weil ich nicht weiß wie viele ich noch haben werde mit meiner kleinen Tochter, also bitte LEUTE denkt nach bevor ihr redet, bevor ihr Behauptungen aufstellt, bevor ihr Dinge erzählt von denen Ihr nicht im geringsten wisst wie es ist damit zu leben, bevor Ihr Euch nicht mit diesem Schicksal und den Folgen auseinander gesetzt habt. Genau wegen Euch muss ich mir jeden Schritt den ich geh genau überlegen, weil Ihr der Grund seid das ich ständig alles was ich tue rechtfertigen muß. Ihr seid EINER der Gründe die es mir schwer machen mich auf mein Kind zu konzentrieren, weil ich Angst haben muss wie es nach außen wirkt. Ich versuche einfach nur für mein Kind zu kämpfen. Leider kann ich nicht um das Leben von Amy kämpfen denn diesen Kampf werde ich leider verlieren aber ich schwöre das ich ALLES versuchen werde um ihr die Zeit die sie hat so schön wie möglich zu machen!!! Sie wird nicht ewig diese Restmobilität haben wie sie sie jetzt noch hat, und das heißt es wird nicht leichter ihr das Leben freudig zu gestalten, darum und nur darum geh ich Wege mit denen einige nicht einverstanden sind. Wenn ihr nächstes mal wieder hetzt und Sprüche bringt und hinten herum Behauptungen aufstellt- dann fragt Euch ob Ihr auch neidisch auf die Traurigkeit, den Schmerz, die Angst und alle dem seid...

Mittwoch, 22. September 2010

Herbstanfang und Schnupfen lassen grüßen

Ja so ist es, pünktlich zum Herbstanfang bekam ich mal wieder einen Schnupfen... also heißt das wieder mal das Inhaliergerät rausholen und den Bakterien den Kampf ansagen bevor sie sich vorarbeiten. Zum Glück hat das Wetter so mitgespielt das wir einen tollen Herbstspatziergang machen konnten. Der fiel etwas kürzer aus als üblich (weil wir doch die krumme Dana mit hatten) aber Mama war so schlau und hat den Freigang gleich mit ner Therapiesitzung verbunden. Also Sitzen auf dem Dreirad und Bewegungstherapie für die Beine... Ihr kennt doch mein tolles Dreirad noch? Das mit den Klötzern und Omas zerschnittenen Schuhen dran, welches wie von selbst meine Beine bewegt wenn einer schiebt und jeder denkt ich kann fahren, hihi.
Und Kastanien haben wir gesammelt mit denen wir morgen oder so noch schön basteln wollen, achja das war wirklich ein schöner Tag heut.
Und weil Dana nicht mehr laufen konnte, das Wetter aber noch so schön war, sind wir doch gleich bei Oma und Opa Blumen klauen gewesen... die schenk ich allen da draussen die ganz lieb zu mir waren und sind :-)
Oma hat mich natürlich erwischt und dann mußte ich doch promt ihre Nüsse sortieren und stapeln, aber Charlie kam um mir zu helfen und wir waren ganz schnell fertig um nach Hause zu fahren und den Sandmann zu schauen. So nun noch baden, essen, riechen und ab ins Bett. Also schnupfige Gute Nacht Grüße mit viel Traumsand vom Sandmann und Eurer AMY

Dienstag, 21. September 2010

Sie kommt durch

Also Dana gehts schon besser. Besser nicht Gut. Aber sie kann schon wieder zicken also nehmen wir das als gutes Zeichen. Sie muß sich noch schonen, und es muß beobachtet werden, der eine Wirbel wurde wohl verrutscht und die Nerven dabei gereizt und sind geschwollen und wenn das nachlässt bekommt sie Krankengymnastik. Hihi dann machen wir zusammen Sport, und ich kann ihr zeigen wie das geht :-)
Am Wochenende ist es dann wieder soweit. Kinderflohmarkt und wir wollen unser zuHause entrümpeln um mein Therapiekonto zu bereichern.
Da hat Mama doch glatt ein Plakat gemacht um den Leuten auch zu sagen warum wir da stehen.
Ach und die liebe Connie, also die Inhaberin/Leiterin von Step&Dance hat ihre Kontakte spielen lassen und schwupps die Bupps wird nun ein Zeitungs-Spendenaufruf gemacht. Ich halt mich da noch etwas zurück, und schreib dazu einfach mehr wenn ich mehr weiß und Euch Resultate mitteilen kann. Aber ist doch total lieb von ihr oder? Und vom Fernseh hat sie auch irgendwas erzählt. Ach ich bin ganz aufgeregt... Danke, Danke, Danke
Ich muß nun trotzdem erstmal schlafen gehen, also ich versuch es zumindest... Ich drück Euch mal Alle ganz lieb und sag Gut Nacht. Eure AMY

Freitag, 17. September 2010

Drama-Dana

Ich kann Euch sagen das waren drei Tage die wir hinter uns haben... Dank unserer Drama-Dana wird es auch nie langweilig. Am Mittwoch hat ihr jemand aus der Klasse auf den Rücken geschlagen, blöde Spiele spielen die da in der Schule sag ich Euch, naja damit fing alles an... seid dem drückten ihre Arme immerzu... Gestern morgen rief auf einmal die Schule an und wir mußten Dana sofort abholen und ins Krankenhaus fahren. Da hat nämlich der gleiche Mitschüler ihr so heftig auf die Wirbelsäule geschlagen das ihre Füße ganz taub waren und die Beine kribbelten und ihr ganzer Körper drückte und mit laufen war auch nicht so das wahre... Also fuhren wir ins Unfallkrankenhaus... Arme Mama ihre Gedanken wollte ich lieber nicht lesen, was sie sich wohl alles ausgemalt haben muß. Ankunft ca 10.00 UHR (lasst Euch nicht davon täuschen das es so leer aussieht) Jedenfalls haltet Euch fest saßen wir ungelogen über 9 Stunden in der Rettungsstelle, nix mit schlafen, nix mit essen außer ein Süßigkeitenautomat... na mir wars recht ;-) ABER das wars dann noch nicht. Nachdem beim MRT nichts auffälliges war schickten sie uns nach Buch ins nächste Krankenhaus. mitlerweile war es schon 19.30 Uhr, tja dort wieder eineinhalb Stunden Notaufnahme, als die Ärztin dann sagte wir müssen bis ca 23,00 oder 24,00 Uhr warten bis der Arzt kommt, dachte ich meine Mama geht in die Luft. da saßen wir nun, aufgestanden um 6 Uhr ohne Mittagschlaf und essen, Dana mit Schmerzen und immernoch kribbelnden Beinen und stechenden Auaweh, Mama mit der Angst und der Ungewißheit..... Heute sprach dann MEIN DOKTOR (der behandelt mich auch immer in dem Krankenhaus) und sagte das man warten muß, Danas Wirbelsäule hat wohl so eine Punktuelle Skolliose und verrückten Wirbel und Nervprellung oder sowas. Jetzt darf sie kaum was machen und ihr tut alles weh und die Beine sind manchmal taub und stehen und laufen klappt auch nur wenig... Ich kann Euch sagen ich mach mir Sorgen um meine Liebste Dana - was muß Mama da wohl erst durchmachen... Also Leute es ist mal wieder Daumen drücken angesagt - diesmal für mein Schwesterlein... Eure Amy

Dienstag, 14. September 2010

PIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEKKKKKKKKKKKKKSSSSSSS

Ja es war mal wieder soweit... Pieksezeit... aber aus Familiensinn haben sich Mama und Dana gleich mit pieksen lassen... Aber unfair ist das ich als einzige Zwei bekommen mußte.
Sieht trotzdem lustig aus, weil wir alle mit bunten Pflastern durch die Wohnung ""laufen""
Naja in vier Wochen gehts weiter... da komm die nächsten Piekse.
Sooo jetzt koch ich mit Mama lecker Abendbrot... und nasch das meiste schon vorher weg... und wenn Dana vom tanzen kommt dann wundert sie sich wieder warum wir so wenig gemacht haben, hihi...
Also ich muß jetzt kosten und meld mich ganz bald wieder... ach und nicht vergessen in Keller und Dachböden zu schauen was ihr noch los zu werden habt... ich hoffe das Wetter regnet sich jetzt aus damit wir zum trödeln nicht im nassen stehen.
BIS DANN EURE AMY

Sonntag, 12. September 2010

kommt der Sommer doch noch mal?

na jedenfalls gibt sich die Sonne riesige Mühe uns zum schwitzen zu bringen...
gestern haben wir zum ersten mal an einem Trödelmarkt teilgenommen und haben sogar ein wenig was zusammen bekommen... also erst was losgeworden und damit was zusammen bekommen natürlich - andersrum wäre auch irgendwie falsch herum.
Jedenfalls sparen wir doch schon kräftig für das ein oder andere was auf meiner Liste steht, wie z.B. das tolle GallileoTrainingsgerät, das kostet ja gerade mal so an die 15000 Euro...
Dana hat auch einiges geopfert und hat kräftig mitgeholfen... Ihr altes, erstes Fahrrad, Schlittschuhe, Roller usw (das Mama eigentlich für mich mal aufgehoben hat..... naja ) sind wir auch gut los geworden.
Wenn ihr uns also alte Fahrräder oder Dreiräder oder sonst was zur Verfügung stellen wollt, in 14 Tagen ist wieder ein Trödelmarkt und wenn das Wetter mitspielt dann sind wir wieder mit dabei und sammeln jeden Cent für mein Therapie-Sparbuch.
Morgen geht wieder das tägliche Therapiekämpfen weiter, deswegen verschont Mama mich heut mal und wir machen uns einen schönen Familien-Kuschel-Tag.... deswegen kann ich Euch jetzt leider nicht weiter unterhalten denn die Kuschelarme warten..... hihi
Eure AMY

Mittwoch, 8. September 2010

es regnet es regnet die Erde wird naß

Na das Wetter passt ja wirklich zu unserer momentanen Stimmung, ich weiß auch nicht... mein geknitsche und geknatsche geht mir schon selber auf den Keks und deswegen mecker ich gleich mal weiter... Mama is aber auch selber Schuld, dann muß sie halt schneller meine Wünsche erfüllen und mir bringen was ich will und mich hintragen wo ich hin will... :-) :-) :-) Wenn sie meint sie muß versuchen sich gegen mich durchzusetzen dann wird sie schon sehen... ;-) Ich kann aber auch fein nerven und das besonders ausdauernd. Andere Kinder können sich halt selber beschäftigen und sich einen neuen Blödsinn ausdenken was sie wo anstellen wollen, ...................................................................................................................................................................... .................................................................................................................. Hey ich hab heut ganz nebenbei erfahren das die Krankenkasse mal wieder rum zickt, weil die mir entweder meinen Rehawagen geben wollen oder meinen Rolli. Aber ich brauch doch beides. na ob ich noch jemals meine Hilfsmittel bekomme????? In der Zwischenzeit beiß ich erstmal meine Dana - ich hab sie aber auch zum fressen gern. Auch wenn sie manchmal zickt, so ist sie doch meine liebste und sie hat immer ganz viel Verständnis für mich...

Na dann räum ich mal meine "Stehe" auf und wünsch Euch gute Laune bei dem Herbstwetter... Es wird Zeit das endlich wieder Wochende wird,

so ich muß mal wieder los, ihr wißt ja die Termine rufen....

Knutsch von Eurer Amy

Samstag, 4. September 2010

Odyssee Auto geht weiter

Puuuh da wollt ich mir einen gemütlichen Nachmittag bei Leon machen und da fängt das Auto wieder an zu bruzzeln, kochen, dampfen, spritzen und qualmen... überall kam kochendes Wasser und Dampf aus dem Motorraum. AAAHHHHHHHHHHHHH nix mit gemütlich Kaffee trinken. Leons Pappa schraubte und baute, dann mußte Mama noch irgendeinen Schlauch kaufen weil der andere hinüber war... es wurde immer dunkler und dunkler, Leon war inzwischen schon im Bett und letztendlich haben wir das Auto zwar wiedermal notdürftig geflickt aber stehen bleiben musste es trotzdem, da die Hitze nicht weggehen wollte... Ihr wollt nicht wissen wie wir nun immer fahren müssen... Ich sag es Euch trotzdem. Also Motorhaube auf, Lüftung kurz schließen, Heizung auf volle Power an (damit die Hitze von vorne aus dem Motorraum weichen kann, zum Glück ist der Sommer vorbei), also die Fenster alle auf... und hoffen das es reicht... die Strasse ist nebensache, wichtig ist beim fahren nur noch die Temperaturanzeige... Naja ich berichte weiter in dieser Neverending Story...

Nagut dann genieß ich mal mein Wochenende... ich wollt grad sagen mein Therapie freies Wochenende - aber da is ja noch Mama die mich nicht verschont... gehört schon zum Tagesablauf, die kleine Amy ärgern und recken und strecken und ziehen und drücken und kneten und dehnen und beugen und und und.

Ha ich kann schon viele Lieder singen wie zum Beispiel kleiner Teddybär und die Bade-elefanten und mein Häschenlied und Sauseschrittlied, und noch viele mehr. Mama brauch nur das erste Wort ansingen den Rest kann ich schon allein, den ganzen Text... ich sag Mama die soll mal wieder ein Filmchen machen und hier reinstellen - aber ihr müsst gut hinhören... versprochen? Also bis zum nächsten mal Eure Amy

Donnerstag, 2. September 2010

ein Geschenk

Ohne viele Worte zu verlieren möchte ich Euch mal diesen Link zeigen... der Film HOHER AUFWAND ist gemeint.... einfach draufklicken und ansehen Kampf um die Pflegestufe für Leon Und dann noch hier dieses Geschenk welches ich von einer Freundin bekommen habe... Ist das nich lieb von ihr??? auch hier bitte anklicken Für den kleinen Sonnenschein Amy Teil 2 Ganz kurz nur Eure Amy

Mittwoch, 1. September 2010

DDDDAAAAAAANNNNNKKKKKEEEEE

Hallo, also nochmal Glück gehabt, ich durfte wieder in die Freiheit und hab eine Schonfrist bis Januar bekommen. Im Januar aber muß ich wieder in die Klinik und dort einige Zeit einziehen.
Dann bekomm ich neue Bein-Schlaf-schienen und ein neues Mieder und und und...
Was soll ich sagen meine alten Beinschienen werden erstmal neu angepasst damit die nicht mehr drücken, also genieß ich erstmal noch die par Nächte ohne die Dinge bis die wieder zum Einsatz kommen. Meine Wirbelsäule ist auch noch im Rahmen des großen NAJA-OK also hier erstmal durchatmen.
So nun zu etwas was mich sehr freut und meine Mama glücklich macht.
Meine Dana tanzt doch jetzt in der Tanzschule STEP & DANCE in Altlandsberg und die Leute dort sind echt einfach der Hammer. Wir können gar nicht anfangen aufzuzählen wen wir alles meinen denn wir meinen einfach ALLE Leiterin, Eltern, Tanzlehrer alle alle alle. Die sind nicht nur total lieb sondern auch sehr offen und hilfsbereit, wie wurde uns gesagt - WIE EINE GROßE FAMILIE - DANKE LEUTE schon mal für das was ihr uns gegeben habt. Danke auch einer besonderen Freundin - du weißt wen ich meine !!!!!!
Die hier ist für Euch !!!!!
Hier nun auch ein Bild von mir wie ich versuche mir die Choreographie einzuprägen um Dana zu Hause anweisungen zu geben :-)

Das alles muß ich jetzt mal verarbeiten und meine Mama kneifen damit sie es glauben kann...

Hab Euch lieb und schick einen dicken Knutsch an jeden einzelnen. Eure AMY