............................................................................



Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



------------------------------------------------------



AM ENDE BITTE AUF ÄLTERE POSTS GEHEN UM WEITER ZU LESEN ;-)




Mittwoch, 30. Juni 2010

An die gewissen Leute...

Es gibt tatsächlich Leute die der Meinung sind mein Kind sei mir nicht lieb und wertvoll, nur weil ich nicht mehr in Tränen ausbreche wenn ich von der Krankheit meiner Tochter erzähle. Nur weiß niemand wie sehr ich mich Nachts in meine Kissen weine weil ich nicht weiß was uns die Zukunft bringt, wieviel Zukunft wir haben oder wie schnell die Zukunft zu Ende ist wenn nicht bald etwas entwickelt wird was meiner Maus hilft. All den Leuten möcht ich sagen - jeden Morgen nach dem Aufstehen fängt mein Kampf mit mir selber an in dem ich versuche für meine Kinder stark zu sein. Alles was in meinen Kräften steht tue ich als alleinerziehende Mutter damit es meinen Kindern gut geht, das die kleine Amy so gut es eben möglich ist "NORMAL" aufwächst und meine große Dana die eh schon viel zurückstecken muß nicht zu kurz kommt. Ich liebe meine Kinder über alles aber hilft es ihnen (hilft es Amy) wenn ich jeden Tag verheult durch den Tag wandere? Es gibt soviele Hindernisse und Ereignisse die uns die Scheiß-Realität jeden Tag vor Augen hält was und wie es ist. Jedes einzelne Lächeln meiner Kinder trocknet meine Tränen und hilft mir am nächsten Morgen wieder aufzustehen und erneut zu kämpfen. All den Leuten die sich angesprochen fühlen und immernoch der Meinung sind es sei falsch mich darüber zu freuen das mein Kind einen Rollstuhl hat (der übrigens ihrem Selbstbewußtsein 100%igen Aufschwung gegeben hat), sag ich mit Amy´s Worten : BYE-BYE

Montag, 28. Juni 2010

Der Sommer hats geschafft zu kommen

und ich freu mich auch darüber, ich kann meinen Flitzer ausrollen (und lenken kann ich auch schon ganz allein), ich kann meine Puppies alle baden, buddeln an meinem tollen Sandkastentisch, im Garten auf mein Klochen gehen, Käfer zählen und und und. Nur manchmal wären ein par Wolken ganz nett, vielleicht immer dann wenn ich im Auto sitze, damit es nicht so heiß wird und blendet...
Ach da fällt mir ein, vorige Woche hätte ich viele Wolken gebraucht da ist nämlich Mamas Auto mitten auf der Stadtautobahn im Berufsverkehr liegen geblieben, es hat total gedampft und gekocht und nix ging mehr... Dabei waren wir auf dem Weg zu einem total wichtigen Termin zu meinem Spezial-Doc. Na jedenfalls standen wir dann ein par Stunden dort auf der Autobahn und ein par nette Bauarbeiter in der Nähe haben ihre Baustelle verlassen und haben uns ein par hundert Meter zur Seite geschoben. Ein netter Polizist fuhr uns dann zur S-Bahn, also man stelle sich vor Mama mit riesen Kindersitz unterm Arm und ich im Rollstuhl von einer S-Bahn zur anderen und hier und da umsteigen auf dem Weg Richtung nach Hause. (Auto noch in der Baustelle auf der Autobahn stehend) Vom Heimatbahnhof aus, wurden wir dann eingesammelt um wieder zu unserem Auto zu fahren in der Hoffnung das die Autobahnpolizei es nicht abschleppen ließ, in der Zwischenzeit sind weitere Stunden vergangen und das Auto konnte sich ein wenig abkühlen, Irgendwie sind wir dann zu einer Tankstelle gekommen wo es dann schon wieder überkochte... Was nun? Abschleppen war der Plan oder ADAC austricksen mit Hilfe unseres Retters... Wir versuchten erst zweiteres und mitlerweile war es schon fast 21.00 Uhr naja um halb elf durfte ich dann schlafen...
Mama so geht das nicht - irgendwie muß da ein neues Auto her ;-)

Mittwoch, 23. Juni 2010

Ich bin soooo toll

Taaadaaaaa schaut mal was ich hier habe... , hab ich nich eine liebe tolle Mami - die hat nicht locker gelassen und alles dran gesetzt das ich nun einen Rolli hab.Und ich bin schon n richtiger Rennfahrer, ich kann allein vorwärts und Rückwärts fahren. Mein Rollstuhl wiegt nur ca 5 Kilo oder so, und somit ist der für meine Kräfte ausreichend um ihn Stück für Stück zu bewegen.
Lenken kommt dann nach und nach aber ich kann mich allein fortbewegen und ich kann Euch sagen, das is soooooooooooo toll... Und wehe Mama will mich rausholen aus meinem Flitzer da brüll ich sie aber an, könnt ihr glauben. Ich will da nämlich niemehr raus.
Ich hab den heut schon überall vorgeführt. Bei meiner Kinderärztin die mir bei der Gelegenheit gleich mal wieder n Pieks gegeben hat, bei meiner Sporttante beim Eisladen und und und.
Mama war/ist so stolz auf mich sagt sie den ganzen Tag.
Andere freuen sich über die ersten freien Schritte und wir übers erste rollen :-)
Hier schaut mal noch mehr Dinge die ich nun immer brauche.
Da haben wir einmal die blöden Spreizschienen für die Nacht - sieht man mir etwa an wie doof ich die finde? Aber ich bin mitlerweile wirklich tapfer. schnief
Und mein Afferenzmieder zum sitzen damit ich etwas mehr halt habe, das ist die Vorstufe zum Korsett- doof ist nur das ich mit diesem Ding nicht richtig Luft bekomme weil das so eng sein muß... Die Ärzte haben Ideen sag ich Euch... wird Zeit das die endlich was entwickeln das ich das alles nicht mehr brauch und diese blöde SMA aufgehalten werden kann.
Ich hab glaub ich ein wenig viele Schimpfwörter benutzt heut, ich bitte das zu entschuldigen.
Dafür hab ich hier noch ein Bild aus der Klinik- das stehen fehlt mir hier zu Hause ganz schön ;-( So Kussi ihr lieben - ich muß meine Arme ausschlafen damit ich morgen wieder schieben kann.

Freitag, 18. Juni 2010

Da bin ich wieder

so nun hab ich Euch ganz schön lang nicht mehr auf dem laufenden gehalten... Ich durfte nun ein par Tage (WE) aus dem Krankenhaus raus, muß aber am Montag schon wieder da sein...Soll ich Euch erzählen was ich dort erlebt habe? Ich mach das einfach...Am Montag wurde ich komplett verkabelt und hab was in die Nase geschoben bekommen und zu guter letzt wurde ich verklebt denn das ganze Zeug sollte die ganze Nacht an mir dran bleiben... Super-Schlaf kann ich nur sagen... Das ging nämlich gar nicht.
Damit sollte überprüft werden ob ich Nachts genug mit Sauerstoff versorgt werde oder da hilfe brauch- ein Ergebnis haben wir noch nicht... also abwarten.
Am Dienstag kam dann wieder ein Arzt nach m anderer um mich zu begutachten und dann wurde geklährt was ich als nächstes für Hilfsmittel brauch...
Jedenfalls wurden die letzten Tage von mir Maß genommen für ein Mieder, meine Beine wurden einzeln eingegipst für diese blöden Spreiz-Streck-lagerungsschalen für die Nacht... Na die haben Ideen...
Ich bekomme ein Stehgerät und einen Spezialbuggy - also erstmal muß die Krankenkasse das alles genehmigen und bis das geschieht können Monate vergehen. Einen Rolli muß meine Mama dann selber kaufen denn die Kassen sagen entweder ein Spezialbuggy oder einen Rolli.
Das ich beides brauche ist denen egal... und Mama meint andere Kinder dürfen sich ja auch fortbewegen und wer weiß wie lange ich den Rolli noch selber bewegen kann.. und irgendwas von Erfolgserlebnis - meine kleine Mama...
Dabei macht Rollstuhlfahren Spaß und ich hab es gleich ganz Prima gekonnt obwohl ich das erste mal drin saß... Hier könnt ihr gucken wie ich fahre und STEHE...
Zwischendurch haben wir aber auch ganz tolle Sachen
gemacht zum Beispiel gebastelt oder gemalt und Besuch war ja auch noch da... also wenn nicht immer irgendwer im Kittel mich ärgern würde, dann.... Aber ich weiß ja das die mir nur helfen wollen. und sag deswegen ganz lieb DANKE SCHÖN :-)
Das ganze ist aber nicht wirklich so lustig wie es scheint... meine Mama macht das ganze noch trauriger... Sie sagt zwar das sie sich freut das mir geholfen wird nun aber das ganze so ein endgültiges Hand und Fuß bekommt und zeigt das diese blöde Krankheit einfach nicht aufhaltbar ist

Montag, 14. Juni 2010

Bye Bye

Ich weiß, ich weiß ich hab mich ne Weile nicht gemeldet, aber alles wird folgen, ich wollt nur schnell tschüssi sagen denn für mich gehts doch heut in die Klinik...
ab morgen dürft ihr mich dann besuchen kommen im neuen KH in Buch...
Kinder-Neuroorthopädie.... Ich meld mich dann wenn ich wieder zu Hause bin, ich pack noch meinen Mann ein und dann gehts los...
Also ihr lieben bis ganz bald, genießt Eure Freiheit ;-)
Knutscha EURE LIEBE AMY

Dienstag, 8. Juni 2010

Hallo Haike

also ich hab so doll gepustet wie ich konnte, hat es geklappt? Sind die Wolken bei Dir nun auch weg? Schieb sie doch einfach übers Wasser.... ;-)
Gestern waren wir bei meinem Kumpel Fritze zum Geburtstag. Nun ist der alte Knabe auch schon ein Jahr alt geworden... Danke für Eure Einladung und Du hast Dir aber auch wirklich einen schönen Tag ausgesucht an dem Du auf die Welt gekommen bist, nämlich genau an dem Tag an dem meine Taufe war... Zum Glück hat sich auch ne nette Tante gefunden die mit mir auf´m Arm immer den krabbelnden Kindern hinterher ist, ich glaub ihr tut heut bestimmt ganz doll der Rücken weh... Danke schön
Hier hab ich nochmal ein Photo rausgekramt wo ich genau ne Stunde alt war... war aber auch n anstrengender Weg und 30 Stunden lange harte Arbeit...

Nun aktuelles und nicht so schönes... heut beim Arzt wurde festgestellt das ich nun wieder 400gr Muskelmasse verloren habe, das hab ich die letzten beiden Tage schon gemerkt, da klappte das Sitzen auf´m Boden nämlich immer weniger also gar nicht... Das ist ganz schön doof...

So wir essen noch ein Eis und mein Papa holt mich zum spatzieren ab, also geniesst die Sonne und Haike ich schick ein par Sonnenstrahlen nach Holland zu Dir...

Seid lieb gegrüßt von EURER AMY

Sonntag, 6. Juni 2010

Kuckuck

Kuckuck, da bin ich wieder und bei soviel Sonne wurden erstmal meine Puppies gebadet und gewaschen, die sollen ja auch mal ihren Spass haben und wer weiß wielang das Wetter noch so bleibt...
Ich kann ganz brav aber auch ganz schön frech sein, aber wenn ich dann mit meinen Mausezähnen grinse hält es niemand lange durch mir sauer zu sein, na wenn Dana mir auch soviel Blödsinn zeigt...
Das war aber auch was warm am Wochenende, und ich mußte immer blöde Strumpfhosen anziehen wegen meinem Husten, aber Daumen drücken hat bis jetzt geholfen das er noch nicht ganz schlimm geworden ist. Na gut vielleicht hat auch der Hustensaft, das Inhalieren und die Strumpfhosen dazu beigetragen... Aber bitte weiter drücken noch ist er nicht weg...
So nun soll der Husten weg und die Sonne bleiben... ich wünsch Euch eine schöne Woche, hab Euch lieb und vergesst mich nicht. EURE AMY

Freitag, 4. Juni 2010

Ja Ihr seht richtig...

Ihr seht richtig es ist mal wieder soweit und der blöde Husten hat wieder zu mir gefunden. Ich weiss ja das mir das inhalieren helfen soll, aber wenn ich doch gar keine Lust habe dazu.....

Meine aktuellen Daten: 74cm lang, 8600gr schwer, 39,5 Fieber - also fast so heiss wie die liebe Sonne... Mittelohrentzündung und Hustenschleim den ich mit meiner Dampfwaffe versuch zu bekämpfen bevor er schlimmer wird. Drückt mir die Daumen das ich gewinne... letzte Nacht ging gar nichts mehr nicht mal die Fieberraketen haben geholfen, das ich schlafen konnte... Nun genug gejammert - meine ADEN ist wieder da... Und ich konnte mir sogar ein Lächeln abringen, also nicht falsch vestehen ich hab mich natürlich super gefreut, aber zeigen konnte ich das heut nicht wirklich. Habt ihr schon nen Sonnenbrand bei soviel Sonne oder konntet Ihr einen Schattenplatz ergattern? Na dann wünsch ich Euch ein wunderschönes Wochenende, geniesst das Wetter, wer weiß wie lange es so bleibt... Eure "heiße" AMY

Donnerstag, 3. Juni 2010

der Wind hat die Wolken weggepustet...

Daaaa ist sie endlich wieder die liebe, liebe Sonne...
sie blendet mich zwar immer in den Augen und kitzelt an der Nase - aber ich will mich nicht beschweren, denn sie macht das es schön warm ist und ich draussen spielen kann ;-)
Wie war Eure Woche bis jetzt? Ich war am Kindertag mit meiner Mama in ner großen Schwimmhalle und da haben wir uns nen bunten gemacht, da war ich dann baden, baden, baden , baden und baden war ich auch.
danach hat sie mich in den Schrank gesperrt :-) Nein natürlich nicht war nur geflunkert... dort hab ich nur Platz gefunden um nicht nass zu werden.
Und am Nachmittag waren wir bei einem Kinderfest und dort hab ich eine riesíge Tutata entdeckt... Seht nur wie stolz ich da sitze... und man achte auf meine Jacke... sieht doch echt aus oder?

Gestern war dann wieder voller Fahrplan, ganze 3 Stunden beim Arzt sitzen,dort wurde ich SCHON WIEDER begutachtet, dann Diskussionen mit der Krankenkasse, und zu guter letzt wieder Physio. Da hab ich mir ganz schön dolle mein Näschen gestoßen, weil ich soooo müde war und keine Restkraft mehr da war um mitzumachen was ich machen sollte.

Aber dafür scheint heut endlich wieder die Sonne, und morgen, morgen kommt meine Aden endlich wieder... also schnell schlafen und dann raus, also nachdem wir die heutigen Termine abgearbeitet haben..... Buddeltisch ich komme....

So ihr lieben creme auf die Nase und raus mit Euch..... EURE AMY