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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Lilypie Fourth Birthday tickers
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Freitag, 22. Juni 2012

So viel Aufmerksamkeit und Durcheinander

ui ui ui .....
wie ich ja schon schrieb und andeutete war ich in der Zeitung und das nicht weil Mama (so wie alle denken) dort angerufen hat sondern die Zeitung aufmerksam gemacht wurde auf mich.... die riefen dann an und wollten einen kleinen Bericht schreiben über mich und meiner Geschichte und Galileotratra... ja und am nächsten Tag war ich schon auf dem Titelblatt ! Mama wusste das gar nicht nicht und war ganz erschrocken... dort wurde jedenfalls geschrieben das ich doch mein Galileotherapiegerät dringend weiter bräuchte und bisher die Krankenkassen dies nicht übernehmen konnten weil es keine Hilfsmittelnummer gibt.
Die Krankenkasse fand das natürlich gar nicht lustig und beschwerte sich bei Mama und der Zeitung... meine Mami is nun ganz durcheinander gewesen aus Angst was nun passiert und wie die beim nächsten mal reagieren wenn wir/Ich mal wieder was brauche... denn bisher war alles Ok ausser das den mit dem Galileo die Hände gebunden waren/sind) denn als die Zeitung anrief war nicht klar das das ganze  dieses Ausmaß annimmt und so geschrieben wird  - nun soll Mama das nochmal beantragen aber was dann passiert weiß noch keiner, denn eine Nummer hat dieses Gerät ja trotzdem nicht... hmmm also sammeln wir kräftig weiter... mein Spendenkonto gibt es nun fast 2 Jahre  es wird vom Lions-Club Altlandsberg zweckgebunden verwaltet) und in der Zeit kam die Hälfte (vor dem Artikel) schon zusammen, nun durch den Zeitungsbericht sind wir wieder einen schönen Schritt weiter gekommen... vielen Dank an ALLE die hier unterstützt  und geholfen haben!!!


Im Moment bin ich ja noch auf Reha, aber so Richtig passiert hier nicht viel... Mama is leicht säuerlich weil ja einiges geschafft werden sollte in der Zeit hier... aber mehr als 2 Einheiten am tag hab ich nicht, und die die ich mache bei denen wird nichts aufbaufähiges gemacht...
Ich hab immernoch Berührungsschmerzen durch das viele liegen im Spreizgips und die OP... es fehlen viele Behandlungen, aber es fehlt hier an Therapeuten... hmmm von meiner Kraft die ich durch die OP und das liegen verloren habe mussten wir uns verabschieden... das is echt blöd, denn nun fällt mir das sitzen sehr viel schwerer und das spielen klappt auch nicht mehr so gut.... naja muss ich mich eben umgewöhnen. Los Forschung beeil Dich und mach meine kranken Muskeln heil.

Am Sonntag kommt meine Dana und darf dann mit hier bleiben bei mir ... ohje Mama kauf dir schon mal Baldrian :-) dann hast wieder zwei Zicken auf einmal....

So bis bald ich muss schnell schlafen :-) EURE AMY

Donnerstag, 7. Juni 2012

Auf Auf - zum aufbauen

Ja nun sind 5 Wochen vergangen nach meiner OP, und durch das viele liegen sind meine Muckis ganz schön geschrumpft... Mama durfte mich zwar immermal kurz hinsetzen damit ich meine Muskeln zur Kopfkontrolle und Rumpfstabilisation nicht ganz so schnell verliere, aber da ich ja hauptsächlich gelegen habe, is viel verloren gegangen, das wird dann demnächst in einer Aufbau-Reha versucht wieder zum Ausgangspunkt (wie vor der OP) gebracht zu werden. Nich ganz einfach, denn Muskel weg - bleibt weg...  also heißt es fleißig sein für mich - und tapfer denn ich musste doch so lange die Beine spreizen im Gips und das Ende von dem Spiel ist nun, das sich die Aussenbänder in der Zeit so verkürzt haben das diese nun Aua machen...

gestern wurden neue Röntgenbilder gemacht zur Kontrolle - tja wie zu erwarten war sind die Hüftköpfe nicht dageblieben wo sie hinsollten, und mein Arzt möchte mich gern Ende des Jahres NOCHMAL operieren und mir so Platten an den Knochen schrauben. Alles nich so einfach denn im Momentanen Knochenzustand geht das wohl nicht (Knochen werden porös wenn diese nicht belastet werden und meine sind wohl schön sehr dünn) dafür muss ich viel Galileo trainieren da bekommen die dann etwas zu tun und werden wohl etwas gestärkt....
Das sind meine neuen Schlafschienen... ja und wieder gespreizt :-(   die trag ich nun wieder jede Nacht zum schlafen also mind 6 Stunden von 24 muss ich die anhaben...   aber das kenn ich ja schon, das ist mitlerweile ok für mich ;-)

Die nächsten Posts werden wohl hoffentlich erfreulicher werden, denn das große Highlight (die OP) haben wir nun hinter uns gebracht... und wenn ich kräftig durchtrainiert wurde auf der Reha - freu ich mich auf die Ferien da kann ich dann endlich viel Zeit mit meiner Schwester verbringen.. die hab ich nämlich kaum gesehen in letzter Zeit, ständig musste sie bei Oma schlafen weil Mama immer bei mir in der Klinik blieb oder auf der Reha in Köln und und und... ich lass mir was einfallen wie ich Dich wieder gut ärgern kann hihi...



so lustige Bilder wie dieses hier (vor einem halben Jahr) sollen dann wieder entstehen!!!

Wisst ihr vor ein Par Tagen war doch Kindertag und da das kurz bevor wir wieder ins KH mussten war, sind wir das Kinderfest im FEZ gafahren wie jedes Jahr. Und da stand dann aufeinmal die Melli auf der Bühne und hat etwas erzählt von einem Kinderhospiz welches z.B. Hilfestellungen gibt wenn man mal Fragen und Probleme mit Anträgen und Behörden hat und vieles mehr, so da Mama ja auch immer mit irgendwas am kämpfen ist - hat sie dann die Melli einfach mal angesprochen wie das so läuft - und dann ging alles auf einmal ganz schnell, Kontaktdaten wurden ausgetauscht und seid dem klingelt öfter das Telefon und Mama staunt ganz viel denn Melli steht nicht einfach nur auf ner Bühne wenn wo was los ist, sondern ist die Mitgründerin von http://www.berlin-zeigt-herz.de/ (hab ich das richtig erfasst???) na jedenfalls, geht das nun so schnell das ein Zeitungsartikel kommt mit Spendenaufruf wegene meinem Galileogerät (auf welches wir ja immernoch sparen) und es wurden andere Kontakte ins Rollen gebracht die sich nun mit der DAK in Verbindung setzen und und wow denn eigentlich ging es ja nur um die Frage um Hilfe mit Behörden.... ich möchte gern später mehr dazu schreiben wenn ich was berichten kann - aber ich muss auf diesem Wege einfach mal ein riesen Dank loswerden, nicht nur das Ihr / DU Melli etwas für mich ins Rollen bringst sondern für die ganze Arbeit die ihr neben dem eigentlichen Job noch leistet und somit dem Kinderhospiz schon viel helfen konntet und vielen anderen Schicksalen....

Mein Sitzkissen hat mir mami genäht, damit ich nich so schnell umplumse beim sitzen ;-)

Na dann drück ich Euch alle und wünsche ein Gute Nacht - hoffentlich darf ich morgen nach Hause , drückt die Daumen :-)))

Eure AMY