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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Dienstag, 7. August 2012

Danke für so einen Gästebucheintrag

Hallo ich bins heut mal Amy´s Mama...
Dieser Beitrag wurde von mir nicht im Gästebuch veröffentlicht weil es AMY ihr Gästebuch ist und es hierbei aber an mich gerichtete Dinge sind! Dennoch möchte ich sehr gern daraufhin Stellung nehmen und bin sogar Dankbar darüber!
Der Eintrag ist vom 17.07. aber schien untergegangen zu sein da wir zu diesem Zeitpunkt auf Reha waren. Heut kam ein 2 Zeiler hinzu das der Schreiber es schade und feige findet das ich den Eintrag zensiert habe.

So nun hier für alle dei Eintrag und darunter zu jedem Punkt meine Stellungsnahme:

Hallo,

ich habe den Bericht im Berliner Kurier vor einigen Wochen gelesen. Was genau meinst Du wenn Du sagst, du wusstest nicht, dass sie das am nächsten Tag so groß veröffentlichen würden?! Warst Du es nicht, die die Fotos für diesen Beitrag zur Verfügung gestellt hat? Musstest Du nicht Dein Einverständnis zu diesem Artikel geben? Außerdem habe ich in einer Stellungnahme der Krankenkasse gelesen, dass Du nie einen richtigen Antrag für dieses Gerät gestellt hast. Puh, das sind ja ganu schön viele Widersprüche in sich. Ich hoffe dennoch für die kleine Amy, dass das Geld bald zusammen kommt. Solang Du jedoch noch über die finanziellen Mittel verfügst, beim Straßenverkehrsamt jedesmal eine Gebühr in Höhe von 10 Euro für ein Wunschkennzeichen Deiner Wahl zu bezahlen, kanns so schlimm noch nicht sein. Armut sieht wohl anders aus!


Schade und feige, wenn Du die Einträge hier zensieren musst!

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ich habe den Bericht im Berliner Kurier vor einigen Wochen gelesen. Was genau meinst Du wenn Du sagst, du wusstest nicht, dass sie das am nächsten Tag so groß veröffentlichen würden?!
Nachdem die Organisation "Berlin zeigt Herz" den Kurier auf unsere Geschichte aufmerksam gemacht hat, rief mich am nächsten Tag eine Dame von dieser Zeitung an und fragte mich, ob ich einverstanden wäre wenn ein KLEINER Artikel über Amy und ihre Krankheit sowie das wir für das Therapiegerät sammeln geschrieben wird. Sie wolle sich aber noch mit der DAK in Verbindung setzen zwecks Rückfragen zu Beantragung und Ablehnung.
Ein kleiner Artikel bedeutet für mich nicht Titelstory, denn hätte ich das gewußßt dann ich 100% abgelehnt!!!
Das der Artikel schaon am nächsten Tag gedruckt wurde ohne das ich die Möglichkeit hatte drüber zu lesen und ohne das die Krankenkasse sich äussern konnte, dafür hatte der Kurier hinterher das Problem.
Warst Du es nicht, die die Fotos für diesen Beitrag zur Verfügung gestellt hat? Musstest Du nicht Dein Einverständnis zu diesem Artikel geben?
die Fotos die verwendet wurden sind von diesem Blogg, und dafür musste ich keine schriftliche Einverständnis oder sonstiges geben.  Ich habe mein Einverständnis für den wie gesagt kleinen Artikel gegeben der so wir man mir sagte um Amy, ihre krankheit und Spendenaufruf ging. Ich hätte nie Zugestimmt hätte ich gewußt was dabei rauskommt. Denn den Ärger mit der Kasse hab ich jetzt, und dies erschwert alles weitere was noch kommt.

Außerdem habe ich in einer Stellungnahme der Krankenkasse gelesen, dass Du nie einen richtigen Antrag für dieses Gerät gestellt hast. Puh, das sind ja ganu schön viele Widersprüche in sich.
Die Stellungsnahme musste so dargestellt werden das ich am Ende die Blöde bin, denn sonst hätte der Kurier ja öffentlich machen müssen das ein Fehler passiert ist. Ich habe MEHRFACH die Krankenkasse kontaktiert und das Galileo zum Gespräch gebracht und jedesmal sagte man mir SIE BRAUCHEN  ERST  GAR  KEINEN  SCHRIFTLICHEN  ANTRAG  STELLEN  DENN  DIESES GERÄT  HAT  KEINE  HILFSMITTELNUMMER. Dieses habe ich im übrigen auch schriftlich  stade seitlich versichert!!!!. nun wurde es so dargestelt das ich versäumt habe diesen Antrag zu stellen. Ich bin übrigens nicht die einzige die mit der Krankenkasse genau dieses Problem wegen des gleichen Gerätes hat. Eine Bekannte hat es beantragt "schriftlich" und bekommt nach jedem weiteren Widerspruch neue Ablehnungen.
Ich hoffe dennoch für die kleine Amy, dass das Geld bald zusammen kommt.
Das ist sehr nett Danke. Und ich will dazu sagen, das es mir ganz sicher nicht leicht fällt auf Hilfe anderer angewiesen zu sein, wer mich wirklich kennt weiß das. Ich hab mich Jahrelang allein durchgeboxt mit meinen Kindern, und das ich meinem kranken Kind nicht das an Hilfe bieten kann was es brauch, bricht mir nicht nur das herz sondern lässt mich, mich sehr klein fühlen.
Ich bin dankbar für jeden der mit jeder noch so kleinen Geste hilft, und würde doch lieber drauf verzichten, wenn es irgendwie möglich wäre, alles allein zu schaffen.
Solang Du jedoch noch über die finanziellen Mittel verfügst, beim Straßenverkehrsamt jedesmal eine Gebühr in Höhe von 10 Euro für ein Wunschkennzeichen Deiner Wahl zu bezahlen, kanns so schlimm noch nicht sein.
Das mein Kennzeichen das ist welches ich am Auto (übrigens 99er Baujahr) habe, verdanke ich dem Vater meiner Tochter, denn er hat den Kontakt hergestellt zum Verkäufer und er war es auch der das Auto hat anmelden lassen, OHNE das ich wußte welches Nummerschild ich bekomme, denn was ich für Zahle nam Auto habe ist mir sowas von unwichtig... Da hab ich ganz andere Sorgen glaub mir.
Er hat es gut gemeint und dieses sogar gesponsort!
 Armut sieht wohl anders aus!
Da gebe ich Dir 100%ig Recht denn nicht ohne Grund sammel ich 2x im Jahr alles was gebraucht wird an Kleidung und Lebensmittel und bringe diese zur Berliner Bahnhofsmission.
Dennoch bin ich wie oben geschrieben leider auf Hilfe angewiesen, wenn es darum geht Spenden für Amy ihr Spendenkonto zu sammeln, welches , das möchte ich nocheinmal deutlich sagen, vom Lionsclub Altlandsberg verwaltet wird, und ich keinerlei Zugriff darauf habe. Die Spenden sind Zweckgebunden!
In meiner Situation als alleinerziehende Mutter mit 2 kindern hab ich nicht viele Möglichkeiten, zumal Amy jetzt der 2. Tag in der Kita war und dort nur in zukunft für 3 Stunden täglich betreut wird, da ihre Einzelfallhilfe nur für diese Zeit eingesetzt werden kann.
Den Alltag den wir zu Hause jeden Tag erleben oder improvisieren kann man nicht nachvollziehen, denn es ist zwar für uns Normalität geworden, aber nicht mehr vergleichbar wie mit gesunden Kindern.
Es gibt soviele Dinge die einfach mehr kosten als für gesunde Kinder, man brauch nur mal schauen, was kosten Spezial dies und das, egal ob Schaukel, oder Sitz, oder .. ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.  Dafür gibt es keine Zuschläge von irgendwoher... Gut nun schweif ich ab vom Thema also weiter.
Schade und feige, wenn Du die Einträge hier zensieren musst!
Schade finde ich das man soetwas schreibt ohne sich zu informieren was denn wirklich ist, oder ohne sich in den anderen reinversetzt zu haben, und sich zu fragen, wie ist es jede Nacht mit der Angst schlafen zu gehen und nicht zu wissen ob am nächsten Tag das Kind neben einem noch die Augen aufmacht, ohne eine Zukunft planen zu können, nicht zu wissen was passiert morgen.
Entscheidungen treffen zu müssen die so gravierend sein das man am Ende ... ich mag es nciht aussprechen, sorry, täglich mit Behörden kämpft um simple Dinge oder sogar um die Dinge die Lebensnotwenig sind. Ich könnt das jetzt noch weiter ausführen aber das bringt niemanden etwas.

Feige finde ich das man solch einen Eintrag anonym schreibt.

Trotzdem Danke, denn so konnte ich Dinge klar stellen.
Lieben Gruß Steffi

Montag, 6. August 2012

Hurra ich bin ein Kindergartenkind

Juuuhuuuuuu endlich darf ich wieder in den Kindergarten......   hat ja nun auch 9 Monate gedauert bis es endlich soweit ist. Und bis vor kurzem war es noch nicht einmal ganz sicher ob es wirklich klappt... Aber hey ---- yeah

und nun der übliche Rückblick, weil Mama MAL WIEDER ;-) nich in die Puschen gekommen ist mit schreiben.... Man man man... dabei war in der Zwischenzeit soooviel...

Reha - da sind wir beim letzten mal stehen geblieben:

Die haben mich da soweit es geht wieder ganz gut hinbekommen, nagut ich bin nicht mehr die wie vor der OP aber im großen und ganzen gehts mir recht gut....
und weil ich immer so schön mitgemacht habe gab es zur Belohnung von Mama eine Dampferfahrt

und meinen Freund den Sandmann haben auch besucht :-)

habt ihr mich gefunden???? Und ich dachte immer der is ganz klein, denn unser Fernseh is gar nicht so groß... wie passte der denn da rein???
Das tolle an der Reha war nicht nur das ich super besportet wurde und dort viele Kinder waren sondern das ich eine Menge interessanter Therapiegeräte testen konnte die sogar soooviel Spaß brachten das ich die am liebsten alle mitgenommen hätte... ABER :-((( da muss ein Bäcker laaaange Brot backen bis er sowas kaufen kann.
Der Schlingentisch: da kann man jedes Körperteil mittels Bänder einhängen und sogar wenn man mag den ganzen Körper, das ist dann als würde man im Wasser treiben nur ohne Wasser
und hier darf ich vorstellen???
der Innowalk... den find Mama schon seid 2 Jahren super (haben wir mal auf einer Messe gesehen)
da kann man drauf sitzen und die Pedale fahren Fahrrad in verschiedenen Geschwindigkeiten, und dann kann man mittels Fernbedienung das ganze zum stehen bringen und die Beine bewegen sich dabei weiter so als würde man laufen... total cool oder????

Ja und nach 4 Wochen Reha hab ich mir eine Abkühlung verdient, also ab zu Oma und Opa in den Pool :-)

ein bisschen Party gab es dann auch noch... meine Mama hatte doch Geburtstag aber irgendwie ist daraus eine Kinderparty geworden :-D
Macht doch nix - sag ich jetzt einfach mal. Und was gehört zu einer Kinderparty???? Geschenke fürs Kind genau.. und darum hat der fleißige Sven meine neue Schaukel mitgebracht... endlich kann ich nun wieder schaukeln und die wird wohl auch noch eine Weile passen... Super gemacht!!! Vielen lieben Dank an alle die das ermöglicht haben :-)


Ich hab noch etwas für Euch: schaut doch mal hier vorbei... da findet ihr auch ein Video von unserer letzten Aktion bei der "Berlin zeigt Herz" uns unterstützt hat... Wir durften bei einem Benefizspiel ein Kuchenbasar für mein  Spendenkonto machen und ich möchte nocheinmal recht herzlich bedanken bei allen die uns unterstützt haben, in welcher Weise auch immer :-)
 falls der link nicht funktioniert, gebt einfach bei Facebook, Amy´s kleine Welt mit SMA ein....

So nun aber Gute Nacht ihr Lieben, schlaft gut.

EURE AMY