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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Wie alles begann Amy´s Krankenhaus-Tage-Buch

Amy`s Krankenhaus-Tagebuch


Donnerstag, 08.04.2010

Angekommen, und am liebsten wollen wir wieder weg.
Ich finde erst einmal alles doof, Schwestern im weißen Kittel- doof
Zimmer das ich nicht kenne- doof, Essen- doof…
Na gut nicht zu ändern also find ich mich wohl damit ab…
Aber hey was ist das neben mir im anderen Bett?
Ein Baby J (wenn das nur nicht so komische Geräusche machen würde) Ei, Ei, Ei gemacht und nun ist das mein Baby .
((später stellt sich raus Baby-Lilly hat Epelepsi und die Geräusche
Macht sie nicht nur ab und zu, sondern tags wie Nachts, brum, brum.
Nun will mich auch noch der doofe Arzt untersuchen, ich schrei ihn
an aber der macht einfach weiter… der spinnt wohl?!
Nichts wie raus…
Sieh an hier gibt es einen tollen Garten und andere Kinder- toll

Die erste schlaflose Nacht für meine Mama und für mich in unserem vorübergehenden zuhause… na super

Freitag, 09.04.2010

Geschlafen haben wir nicht viel bis gar nicht und nun soll ich wohin?
Was will die Tante an meinem Ohr??? Das will ich nicht und sag ihr das auch, aber niemand hört hier auf mich… AAAUUUAAA
(wenn Du wüßtest kleine Maus das das erst der Anfang war vom Blutabnehmen…)
Nun zum Blutdruckmessen an Armen und Beinen - das könnt ihr vergessen,
ohne Erfolg--- durch das schreien und Aufregen war keine
genaue Messung möglich)
seht ihr hab ich doch gesagt, nicht mit mir….

Wir dürfen auf Urlaub nach Hause… da wird sich meine Aden aber freuen Tschüß Baby- Lilly

Sonntag, 11.04.2010

Schon wieder hier?????
Was soll das denn ich dachte das hatten wir hinter uns?
Lilly der alte Brummkreisel brummt immer noch, na herzlichen Glückwunsch.
Gute Nacht !!!!!



Montag, 12.04.2010

Was haben diese Nadeln und Röhrchen zu bedeuten und warum hat Mama mir heut Nacht nicht die Titti gegeben nachdem ich sie alle halbe Stunde angebettelt habe?
AAAAAAAAUUUUUUUUUAAAAAAAA NEIN was soll denn das? Ich werde total
zerstochen MAAAAMAAAA AAAUUUUAAA(nach drei Versuchen klappt das mit
dem Blutabzapfen endlich, und der Doktor findet doch noch eine Vene…
Puuuh)Hört das ganze niemals auf hier? Mama was soll das? Und schon kommt der nächste der etwas von uns will. Physiotherapie steht auf dem Plan- ich schrei schon mal vorher, vielleicht lassen die mich endlich in Ruhe und begreifen das ich keine Lust habe hier zu sein. Aber halt die will ja gar nichts von mir… die will das ich hier
spiele- ich mach mit solange Mama mitspielen darf…….. So reicht ich hab genug….

Musiktherapie???? Die Tante ist ja komisch und warum glaubt die meiner Mama nicht wenn die sagt das ich nicht krabbeln kann?…
Deswegen sind wir ja wohl hier… Hallo du sollst Musik machen mit mir, beim Sport war ich grad…. Hier ist ja was soll, will die meiner Mama doch echt erklären das ich krabbeln und robben kann, obwohl die mich erst seid 3 min kennt und Mama mich 15 Monate…

So darf ich jetzt auch mal meine Ruhe haben???
Nein??? Noch mal Blutdruck messen? Hat Euch das erste mal nicht gereicht? Dann zeig ich noch mal wie das war… AAAAAHHHHHHHHH------- so und nun lasst mich.

Dienstag 13.04.2010

Wie ? Was? Wo?
Es ist dunkel da habt ihr euch wohl vertan? Halb 5 Uhr morgens???
Hmm na schauen wir mal… Ist noch alles ganz ruhig, die Kinder die sonst krach machen sind auch nicht zu sehen?
Seid ihr Sicher das ich auf sein soll? Ich bin müde…
(3 stunden später)
Wer ist denn die? Ich hab wenig geschlafen und müßte eigentlich so gucken wie die Tante und jetzt macht die auch noch Witze meine Mama soll draußen bleiben… Wie kein Witz? Das meint die Ernst?
Nischt Mama Du bleibst mal schön hier…
(Ich übernehme mal kurz kleine Maus)
Amy bekommt Ein EEG angelegt mit vielen Gummibändern rund um
den Kopf und tausenden Kabeln, das allein lässt sie schon in Panik verfallen- die Art und Weise wie die EEG-Assistentin ihren Job macht
Und die Tatsache das Amy auf dem Rücken sofort schlafen soll, gibt den Rest… die gute Frau macht ja nur ihren Job aber das ganze mit einem Feingefühl wie ein Trampeltier.
Immer wenn Puppi zur Ruhe gekommen ist, steht die auf und fummelt irgendwas, das aber nicht nur ein, zwei mal sondern zig mal.
Somit haben wir eineinhalb Stunden ohne vernünftiges EEG verbracht
Bis schließlich unser Puppenpups alles so zum kotzen fand das sie
uns das genauso mitteilte, Frau EEG-Assistenten war der Meinung wir machen weiter, tja aber nicht mit uns !!!

Endlich wieder auf Station und ab ins Bett.
Zwei Stunden danach stehen tatsächlich die tolle Musiktante und die Physio an unserem Bett und diskutieren wer zuerst darf.
Also fragt doch mal mich - ich will schlafen.
Nachdem die komische LaLa-Tante petzen war sagt der Arzt, Therapie geht vor.
__________Wo sind wir hier nur gelandet_______________
So nachdem die wieder der Meinung war ich soll jetzt zur Gitarre krabbeln und ich ihr noch mal gezeigt habe das ich es nicht kann, und mich ganz entgeistert angesehen hat, durfte ich etwas über die Gitarrensaite erfahren, Prima, vielleicht schreib ich morgen einen Aufsatz darüber.

Hi Hi Sport fällt aus weil die Clownis kommen…
Jeden Dienstag kommen die Clowns in die Kinderklinik um ein wenig Freude und Lachen zu bringen.

-Gespräch beim Doktor Wolf-
Ich versuche ihm zu erklären das Amy sehr ängstlich ist, gerade fremden gegenüber und erst einmal tastet und schaut ob der andere etwas von ihr will, und ich meinem Kind die Sicherheit geben will
das ich da bin und alles in Ordnung ist. Gerade in Situationen wie
mit dem EEG lass ich sie nicht allein, da ich nicht weiß wie
verkraftet ihr Unterbewusstsein diese Situation wenn Mama sie dann
auch noch allein lässt. Seine Reaktion daraufhin war sehr deutlich.
Kinder in dem Alter haben keine Angst und Unterbewusstsein sondern sind nur bockig und ich fall darauf rein…. AAAhhhhjjjjjja.

Die Kinderpsychologin bei der wir daraufhin waren sagte was anderes als der böse Wolf. Amy sei halt sehr vorsichtig und zwar gesteuert vom Unterbewusstsein, und wenn sie merkt man will ihr nichts lässt
sie auch ganz, ganz langsam mehr zu.
So Herr Doktor Wolf was sagen sie dazu das meine Maus ne halbe Stunde allein war mit der netten Frau?

Mittwoch 14.04.2010

Chefvisite ist heute? Alle sind ganz aufgeregt und super freundlich…
Kann der sich nicht öfter mal anmelden?
Die Oberärztin macht persönlich schnell mal ein Herzecho von mir, Ok, wenn die sich schon mal Zeit nimmt dann halt ich auch schön brav still.
Ich bin müde Leute weckt mich wenn es Essen gibt… Puppi verschläft die Chefarztvisite…
Seid unserem ersten Tag hier renn ich mehrmals täglich dem Dr.Wolf hinterher mit den Fotos wo Amy schon mal gestanden hat, seid dem sagt er mir aber auch immer es passt grad nicht er kommt später…
Nun vorm Chefarzt lobt er mich wie toll es doch sei das ich Bilder
mit habe und die seien so wichtig….. ohne Worte
Physio… naja was man Physio nennt… Mama macht mit mir beim
anziehen und Spaß machen, und und und mehr Sport als die während ihrer gesamten Arbeitszeit.
Was hat ein Puppenhaus mit Sport und Muskelaufbau zu tun?
Und ab nächste Woche soll die Praktikantin für Amy zuständig sein.
Super jemand der mit meinem Kind seine ersten Experimente macht.

Donnerstag 15.04.2010

Musik------ ohne Worte
Sport------- ohne Worte
Mir ist ganz schön heiß und irgendwie schlapp Maaaamaaaa
Fieber, Husten, Unwohlsein, Fieberzäpfchen, Inhaliergerät

Freitag 16.04.20010

Ein großes Auto bringt mich und Mama in ein anderes Krankenhaus,
Was wird denn nun schon wieder an mir ausprobiert?
Hihi die Tante hat ne Lampe auf den Kopf, aber warum blendet die mich so? und nun kommt noch eine und , nein , auuuuaaaaa, Maaammmaaaa, aaaaaaadennnn, AUGENTROPFEN
Nun kann die Ärztin Dir besser hinter die Augen schauen, ich weiß das ist unangenehm aber das hört wieder auf wirst sehen Liebling

Ich habe gerade erfahren ich darf heut Nachmittag nach Hause zu meiner AAAAAden Urlaub machen,,, Yipppppiiiiiii
Hust Hust --- inhalieren ist angesagt.
Sport???? Nicht schon wieder, hier sind doch noch mehr Kinder mit denen ihr spielen könnt. OOOh heut schon die Paktikantin. Also den Schafen beim grasen zusehen ist spannender. Die süße weiß nämlich leider nicht was sie tun soll und hat auch
keine Idee, also fragt sie mich und ich zeige ihr was man tun könnte.

Jetzt warten wir nur noch auf die neue EEG- Assistentin die den
neuen Versuch nächsten Montag mit uns wagen soll und dann geht’s
nach Hause .------- Sieh mal einer an. Die gibt es also auch in Nett… Wir konnten uns Prima einigen und ich darf nicht nur im Zimmer ganz dicht bei Amy bleiben, nein Mausi darf sogar auf der Seite liegen
zum schlafen… Puuuh ich bin ihr erstmal um Hals gefallen vor Freude.

Montag 19.04.2010

4.00Uhr morgens lasst mich in Ruhe, ich bin doch gerade eingeschlafen, dank Lilly dem Brumbär… ich will heier machen…
Mama ist so gemein, Titttttiiiiii, heiiieeerrr, Titttiiiiiii,
heiiieeerrr
Puuuhhhhhhh warum macht eigentlich nie jemand was ich will???
7,30Uhr ej den Weg kenn ich doch, da geht’s zur Kabeltante, ich will das nicht habt ihr das beim ersten mal noch nicht verstanden? Und Mama macht da voll mit. Was soll das?
Mausi das ist eine wichtige Untersuchung und diesmal gehen wir zu einer lieben Tante die sich Zeit und Ruhe nimmt, nur ob das mit deinem Husten klappt frag ich mich…
Wir haben uns für ein zusätzliches Beruhigungsmittel entschieden und keine 5min später schlummert Amy mit Kabel am Kopf und auf der SEITE liegend vor sich hin… die Erleichterung ist mir glaub ich
stark anzumerken…. Schön das das geklappt hat. Fein gemacht kleine
Puppi

Nun aber ausschlafen bis zum Mittag denn danach wartet der Chefarzt
Der Ultraschalle auf Dich im anderen Krankenhaus.
Nach langem warten wie es bei den Chefs nun mal so ist durften wir eintreten, wirklich ein sehr netter Mann der sich Zeit genommen hat

Der Mann war doch wirklich sehr nett, warum weint Mama dann also? Nun war ich endlich mal tapfer und die Mama wird sensibel…
Vielleicht liegt es aber auch daran das der Doktor sagte er habe
keine Muskeln mehr in meinen Oberschenkeln gefunden und in den Armen auch nur noch ein par, Rücken geht so aber sein Vorab-Befund war nicht so aufbauend. Ich werde nie laufen sagte er.
Aber lasst Euch sagen das ist erst der Anfang, zurück auf der
Station,Steht schon der Doktor Wolf mit einem Nadel-Set vor mir.
Leiden die hier an Blutarmmut oder warum pieken die mich ständig?
Aaaaaaaaaaaaaaaaaauuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaaa
3mal gepiekt und für zwei Röhrchen hat es gereicht,das Blut wird nun in ein Genlabor geschickt wo die rausbekommen wollen ob ich eine Erbkrankheit habe, also ob bei mir was kaput ist was dann nicht mehr zu reparieren ist.

Dienstag 20.04.2010

Mama is immer noch am weinen, aber kein Wunder wenn hier ständig auf einmal so viele Ärzte reinkommen die alle sagen die sind sich
ganz sicher und wir sollen uns schon mal auf das schlimmste
einstellen

Mittwoch 21.04.2010

Puuhhh bin ich wichtig auf einmal hier, ständig kommt irgendein Arzt
Und will mit mir den ein oder anderen IQ Test machen…
Phhhheee sollen se mal machen, die steck ich alle ein… hi hi hi sag ich doch alle Tests bestanden, da müßt ihr schon andere Geschütze auffahren.
So Musik-tante, Physio-tante fertig heut.

Donnerstag 22.04.2010
Mama weint immer noch, und redet immer von der Hoffnung das ich irgendwas habe wo ich mit Medikamenten wenigstens Alt werden kann. Meine arme kleine Mama… ich wird mal ein par Faxen machen für sie…. - ….. Na geht doch ;-)

Freitag 23.04.2010

Noch mehr Tests meines Kopfkönnens?! Na bitte schön…
Hmm gewonnen…. ;-) und ab nach Hause, nach einem langen Gespräch mit dem Arzt wo ich nicht bei sein durfte, die haben wohl gemerkt das ich zu schlau bin….. Hhhhaaaaaaaaaaaaaaa

Mittwoch 28.04.2010

ÄÄÄhhhh versteh ich nicht, was soll ich schon wieder hier?
MRT mein kleiner Schatz, Du bekommst gleich ein Schlafmittel und dann werden scheibchenweise Fotos von Dir gemacht. Und hinterher wachst Du dann bei mir wieder auf. Also bis gleich. Schlaf schön…


Freitag 30.04.2010

Es ist Endgültig… Ich habe die doofe Genkrankheit die nach heutigem medizinischen Stand nicht heilbar oder aufhaltbar ist. Hierbei werde ich nie krabbeln oder laufen lernen. Ich werde mich nie allein hinsetzen
Oder im Bett umdrehen können. Ich habe jetzt schon nicht annähernd soviel Kraft wie ein anderes gesundes Kind, und die Kraft wird noch weiter nachlassen. Hinzu kommen durch die Muskelschwäche Verformungen der Knochen, Wirbelsäule und Brustkorb, welche die ein oder andere OP mit sich bringt… Ich darf auch nicht krank werden weil mir die Kraft zum husten fehlt, und der Schleim und Bakterien eine schlimme Lungenentzündung machen können… alles fällt mir auch nicht ein was sonst noch auf uns zu kommt, aber wir werden hier nach und nach berichten und Euch auf den laufenden halten…

Das ist alles ganz schön doof , aber außer das ich diese SMA 2 habe bin ich ein ganz normales Kind und lasse mir schon den nächsten Unsinn einfallen, was ich anstelle, erstmal baden mit meiner ADEN (Dana-meine große Schwester)

Eure AMY