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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Montag, 31. Mai 2010

Wo ist nur die Dana hin?

Nun ist es soweit, meine Dana ist grad mal ein par Stunden weg und ich vermiss sie schon gaaaaaaanz schön doll :-((( Ich rufe und rufe aber Aden kommt einfach nicht.
Und bis Freitag muß ich noch aushalten, das ist ganz schön doof...
Aber ich erzähl erstmal von heut... Wir waren heut bei meinem Neuro-orthopäden Dr. Rogalski (der ist total nett, und hat sich ganz viel Zeit genommen für mich) und der sagte ich muß in zwei Wochen nochmal ins Krankenhaus kommen für ne Woche ungefair. Da werd ich dann in Gips gegossen, also erstmal nur die Beine komplett weil die mir dann so komische Dinger machen wollen die ich angeschnallt bekomme mit denen ich dann versuchen kann, haltet Euch fest; ZU STEHEN. Ja aber nur immer ganz kurz und nur mit den Dingern, weil meine Füße den Standdruck brauchen... Wenn das nicht funktioniert und meine Beine und Hüfte nicht mitspielen, dann muß ich in ein par Monaten operiert werden, da sich meine Bänder schon verkürzt haben und ich einen leichten Knick-Senkfuß habe..., dann bekomm ich noch eine Art Korsett und eventuell eine Becken-Beinschiene für die Nacht... Die macht mir am meisten Angst, denn darin lieg ich dann mit gespreizten ausgestreckten Beinen... da hab ich gar keine Lust drauf denn ich schlaf sogern auf der Seite mit angewinkelten Beinen... das Ding darf Mama dann Nachts an und abschnallen weil ich ja auch umgelagert werden muß...
Aber wir warten erstmal ab, vielleicht überlegt der sich das mit dem Ding ja auch nochmal...
Nun zu etwas schönerem... Ich quatsche ohne Ende alles nach was ich höre, und stelle fest wie gut es funktioniert Kommandos zu geben... :-)
Am Wochenende haben wir einen Ausflug an die Ostsee gemacht, schaut mal hier die drei Grazien von der Waterkant
und hier war Mama mal wieder erfinderisch. Die Leute haben zwar doof gekuckt weil ich nicht einfach im Sand sitzen konnte, aber da zieht Mama dann ihr dickes Fell an und ignoriert die einfach.
Ich hab lieber mein Kopf in Sand gesteckt ;-)
Und wurde danach eingetaucht um den Sand aus die Haare zu bekommen... ;-)
Ich sag jetzt Bye Bye ( mein neuestes Wort) Kussi Eure Amy

Donnerstag, 27. Mai 2010

Hallo alle da draußen,

Heute ist es genau einen Monat her wo wir die endgültige olle Diagnose erhalten haben... Diese Zeit war wirklich keine schöne Zeit (auch wenn wir versuchen sie so schön wie möglich zu gestalten um uns von allem abzulenken) An dieser Stelle ein Danke schön an die Leute die für uns da waren und sind... Das muß ja mal gesagt werden.Es gibt Momente an denen es gar nicht greifbar ist was wirklich ist, dann gibt es Momente wo wir es nicht wahrhaben wollen, dann wieder welche an denen die Hoffnung versagt und die Traurigkeit überwiegt und dann wieder die, die uns ins hier und jetzt rufen und sagen jetzt ist jetzt und diese Zeit will genossen werden so gut es eben geht mit den Mitteln die wir haben (oder nicht haben)...
Hier schaut mal wo ich hinzeige, genau da wurde ich gepiekst. Man hab ich geschrieen aber ich war tapfer und hab ganz still gehalten, hab mich nicht gewehrt obwohl es wirklich, wirklich weh getan hat. Danach waren wir schwimmen (deshalb bin ich nackelig) hihi :-) Schaut mal toll oder bei mir war schon früher Kindertag als bei allen anderen Kindern. Mama hat nen tollen Zaubertisch besorgt für mich, darin kann ich buddeln (im Buddelkasten sitzen geht doch nicht, weil mir dafür die Kraft fehlt mich im sitzen zu halten und mein Rücken das nicht durchhält), darin kann ich meine Puppis baden, oder zuklappen und als Tisch zum malen benutzen.
Dana fand den fast toller als ich, die hat den komplett eingenommen. Meine Aden darf das :-)

So nun ist schon wieder Wochenende und die Zeit rückt immer näher wo meine Schwester zu Klassenfahrt fährt, achje ich muß schnell noch kuscheln mit ihr. Also tschüß Ihr lieben.

Bis bald Eure Amy

Dienstag, 25. Mai 2010

Hier ich hab Euch ein Nusspferd mitgebracht toll oder?
Ich hab soooooooooviele Tiere gesehen, und alle sind meine Lieblingstiere. Nusspferde, Affen, Tiger, Mäuse, Pferde, Giraffen, Elefanten, Vögel, Enten und und und
welche Lieblingstiere habt ihr?
Es war ein sehr schöner Tag. Ich hab gesehen wie die Eisbären gefüttert wurden, (wußtet ihr das die Schrippen und Walnüsse Essen? ich habs genau gesehen!)
Als wir bei den Robben waren haben die Kunststücke gemacht fast so wie im Zirkus, mit Bällen usw...
Und gestern haben wir auch was tolles gemacht da waren wir auf dem Wasser, mit einem Großen Floß wie Huckleberry-Fynn oder so, hat Mama gesagt, das hat aber ganz schön doll geschaukelt wenn ein Dampfer vorbei kam, kann ich Euch sagen...
Meine Woche fing wieder mit Terminen, Terminen und Terminen an. Mit dabei natürlich auch Physio. Die Sport-tante ist wirklich nett und bemüht sich immer mich bei Laune zu halten aber heut fand ich mal wieder alles doof, vielleicht liegt es daran das ich heut keinen ganz so guten Tag hatte, oder weil ich morgen gepiekst werde, oder weil Mama es mit den Unternehmungen am Wochende übertrieben hat... meine Mama... ich werd sie im Auge behalten.
Ja richtig morgen ist Piekse-tag... Grrrrrrr...........
So das soll dann erstmal wieder reichen, dicker Kussi eure Amy

Samstag, 22. Mai 2010

Projekt - Dreirad

Halli-Hallo...
Ich bin nun auch Mobil. Dreirad fahren ist gut für die Gelenkigkeit meiner Beine (damit alles schön geschmeidigt bleibt) aber es gibt keines wo meine Füße bis auf die Pedale reichen, also hat mein Opa und meine Mama einfach Dana ihr altes passend gemacht. Holzlötzer auf die Pedale geschraubt und Omas alte Schuhe zerschnitten die Mama dann dran getackert hat, damit meine Füße darauf befestigt werden können. (allein schaff ich doch nicht mehr zu treten und mich fortzubewegen)
So werd ich nun aufs Dreirad geschnallt mit Bauchgurt und Fußschnallen um durch die Gegend geschoben zu werden. Danach waren wir noch bei uns in Altlandsberg auf,n sportliches Fest... Handball gucken, Fußball spielen, Fahrradrennen zu schauen, Extrem-Eis essen ;-) und Mama mußte überall quatschen...
So ich schlaf jetzt schnell morgen gehts zu die Nusspferde...
Ihr wisst nicht was das ist?
Nilpferd+Flußpferd = Nusspferd :-)
Ich träum von Euch dicken Knutscha Amy

Donnerstag, 20. Mai 2010

Abenteuer Auto

Also ich sag euch unser Auto ist ganz schön Wetterfühlig, das will bei diesem Wetter einfach nicht fahren... ich glaub das ist etwas Wasserscheu oder einfach nur alt???
An dieser Stelle ein Dank an meinen Opa der uns schnell mal zur Physio fährt wenns mal wieder gar nicht geht.
Ich bin echt gespannt ob das nachher klappt, denn sonst kann ich nicht zur Sporttante fahren.
Also nicht das ich das schlimm finden würde, ich bin doch so n kleiner Schisser und fremde Leute sind mir etwas unheimlich und die Sporttante ist neu, weil die sich mit meiner Krankheit auskennt.
Ich weiß ja das die lieb ist aber ich hab so meinen eigenen Kopf was ich will und was nicht, und angefasst werden von anderen Leuten in Kitteln oder weißen T-Shirts gehört nicht zu den Dingen die mir gefallen.
Am liebsten würde ich zur Zeit immer nur malen, malen,malen also nach baden, baden, baden ist malen, malen, malen meine liebste Lieblingsbeschäftigung... da male ich schon mal gern alles an was in meiner Reichweite ist. ( ist ja nicht soviel aber manchmal muß die Mama doch schimpfen) Und sobald ich irgendwo einen Zettel sehe oder einer ein Papier oder Brief in der Hand hat kann ich ganz wundervoll nerven mit MALE MALE MALE und noch lauter, oder auch ganz leise mit weinerliche Stimme... (so krieg ich se alle :-) hi hi)
Hier noch mal ein Beweis wie ich immer gequält werde... packen die mich doch tatsächlich in nen Puppenwagen...
Also dann KUSSI EURE AMY

Dienstag, 18. Mai 2010

Einen schönen Wochenstart für alle

Na Ihr da draußen, wie war Euer Wochenstart??? Meine Woche fing gut an, ich brauch nämlich erst nächste Woche pieksen fahren, also das heißt wenn ich bis dahin keinen neuen Schnupfen oder husten bekomme... und ich war grade baden :-) :-) :-) , das war auch bitter nötig, denn ich war heut bei meinem Kumpel Luca Ball spielen, buddeln, rutschen und schaukeln - ach und haltet Euch fest Fahrrad fahren, schaut mal was für einen tollen Sitz mir der Luca schenkt.... Toll oder???
Hier das ist Luca, süß oder???
Und ich hab Hasibabys gesehen die sind noch ganz winzig aber dafür springt der eine schon ganz schön doll rum. Die Hasi-Tante (Hi Hi eigentlich Tina genannt, und sie mag nicht das ich sie Hasi- Tante nenne) sagt das wir vielleicht auch eines bekommen könnten wenn die ein wenig größer sind... na mal schauen... Also ihr lieben ich werd jetzt schlafen gehen und wünsch Euch schon mal schöne Träume, Eure Amy

Sonntag, 16. Mai 2010

Wochenendreport

So wo fang ich an?
Ahhh ich weiß am besten vorn...
Also Samstag... Samstag war ich mit meinem Kumpel Lenni im Sealife in Berlin - Fische gucken. Die haben das gut kann ich Euch sagen, die können immerzu baden, baden, baden,baden und wenn ihnen das langweilig ist können die baden :-) ICH WILL AUCH !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und nun zum Sonntag, da haben wir eine Schaukel besorgt, (in Polen - wo sonst auf´n Sonntag) Super oder, da kann ich nicht runterfallen wenn ich mich mal nicht so festhalten kann und die Kraft nachlässt...
ach und auf einem großen Spielplatz war ich noch mit Mama, Dana und mein Papa waren auch mit, wir wollten die Gag Gags füttern gehen - da es ja draussen schon wieder fast Winter wird - aber die waren wohl noch vom letzten Winter satt, jedenfalls waren die wenigen die wir nach langem suchen gefunden haben nicht wirklich an unserem Brot interessiert. Ich sag ja Schokibrot schmeckt doch viel besser, aber Mama hört ja nicht...Ich möchte mich noch gaaaanz doll für die vielen lieben Grüßen in meinem Gästebuch bedanken, ich freu mich von Euch was zu hören und zu lesen(nagut vorgelesen zu bekommen).
So Ihr lieben das soll dann jetzt wieder reichen. Bis zum nächsten mal sag ich erstmal, die Woche wird ganz schön voll - ständig Physio, dann muß ich noch zum Arzt und gepiekst werden muß ich auch.... Grrrrr - na wat mut dat mut
Eure fast schlummernde AMY

Freitag, 14. Mai 2010

:-(

Hallo ihr da draußen, heut ist irgendwie komisch, mit dem sitzen gehts nicht so gut, und Mama ist auch ganz traurig, heut vor 14 Tagen bekamen wir das doofe Ergebnis und zwischendurch haben wir auch schon viel Mut gefasst das Irgendwann ein Wunder in der Medizin passiert und mir geholfen wird, aber irgendwie kommt dann doch zwischendurch immer wieder was hoch, sei es wenn die anderen Kinder toben, rennen, spielen und hüpfen oder wenn die Kraft nicht mal reicht um sich kurz zu halten... Mama sagt meine Rippen suchen sich auch ihre eigenen Wege.. oben engen sie ganz schön ein und unten gehen sie auseinander. Wir machen viel Puste und Atemübungen damit die Atemmuskulatur stark wird und so lange wie möglich bleibt.. Ich hab manchmal gar keine Lust zum Sport machen und durchbewegt zu werden, aber meine Mami macht dann Spaß mit mir und trickst mich aus. (Ich tu dann so als ob ich es nicht merk) Schaut mal mein alter Autositz muß wieder herhalten bevor ich meine angepasste Sitzschale bekomme... damit ich nicht nur liegen muß und Mama mich nicht die ganze Zeit tragen muß beim spielen. Und wenn ich müde werde kann ich mich einfach anlehnen oder Mama trägt mich ins Bett.... Hier mit meiner Aden... die hatte heut Schulfrei und da wir gestern gaaaaaanz lange auf waren auf einer Party, hat sie doch wirklich freiwillig Mittagschlaf gemacht. Hier hab ich sie dann geweckt, sonst würde sie wohl morgen noch schlummern, und wenn sie schon mal frei hat will ich auch was von ihr haben :-) So ihr lieben, ich werd jetzt lecker Stulle essen und dann gehts in die Heier- bei soviel vom schlafen reden werd ich schon ganz müde... Wie immer bis bald Eure Amy

Donnerstag, 13. Mai 2010

Hallo Männer, Väter und Herren

auch wenn ihr diesen Tag für Euch gestohlen habt und ihn einnehmt, obwohl der nicht wirklich für Euch gedacht war....
...wünsch ich Euch viel Spaß und macht nicht so dolle...
Denkt an mich......
Eure Amy

Mittwoch, 12. Mai 2010

Badespass fällt ins Wasser...

na super ich hab mich sooooo auf die Kinder gefreut und aufs Baden im großen Wasser, aber unser Auto wollte und wollte WIEDERMAL nicht angehen... das macht mich ganz schön traurig, aber zum Glück hab ich eine schlaue Mama die mich im handumdrehen in die Badewanne verfrachtet hat.. Naja ist zwar nicht voll mit anderen Kindern und rumtoben auf Mamas Arm geht auch nicht so gut aber ich kann plantschen und alles nass machen... (da freut sich meine Mama besonders drüber) ;-) trotzdem Schade..... na gut ihr lieben, habt einen schönen Tag, hat das bei Euch heut Nacht auch so geleuchtet und gebummert??? Das war ja ganz schön heftig dieses Gewittert... Eure bade bade Amy

Dienstag, 11. Mai 2010

was n Wetter...

Super oder??? Habt ihr wieder nich aufgegessen, oder warum kommt die Sonne nicht raus? dann probiert doch mal Schoki-Brot , ich kann Euch sagen - das schmeckt lecker :-).... ich sing auch den ganzen Tag liebe, liebe Sonne aber irgendwie will die nicht auf mich hören. Gar nicht nett, ich möcht sogern draussen im Buddelkasten spielen, Picknick machen, Ameisen zählen, Ballllllll spielen, und ganz viele andere tollen Dinge tun.
Aber ein gutes hat das Wetter da draußen auch - die Sonne blendet nicht so in den Augen...
So Ihr lieben - bis bald sagt Eure Amy :-)

Sonntag, 9. Mai 2010

Schaut mal wie sportlich... damit das Abendbrot noch rein passt

Hallo Ihr lieben

zuerst viele viele Glückwünsche....
an meine Mami zum Mamatag und an alle anderen Mütter ebenso,
an Richi meinen Cousin und auch an Frank zum Geburtstag... und natürlich auch mir selber denn ich bin heut stolze 16 Monate geworden.. hi hi hi
Übrigens Danke fürs Daumen drücken ich hatte ein schönes Fliegerwochenende... gestern große Flieger gucken am Fluhafen in Berlin und heut viele kleine die tolle Sachen gemacht haben bei der Flugschau in Strausberg... da durfte Dana sogar ganz allein mitfliegen.... bis in die Wolken hoch und dann war sie weg - ich hab sie nicht mehr gesehen, aber der Pilot hat sie zum Glück wieder gebracht.

Freitag, 7. Mai 2010

Mein erstes Hilfsmittel...

Das hat meine Mama heut besorgt, mein eigenes Inhalationsgerät "PariBoy" den kann ich schon ganz allein benutzen... :-) wenn ich das tapfer weitermache, darf ich morgen Flieger gucken fahren, da freu ich mich schon riesig drauf. Drückt mir die Daumen das mein Husten nicht schlimmer wird.... Na dann sag ich Euch mal gut Nacht... und ich meld mich wieder... Eure Amy

Donnerstag, 6. Mai 2010

Schnief - Hatschi

Hallo Welt,
ich glaub das baden war keine gute Idee sagt Mama... (Aber das macht doch sooooo Spass)
Ich hab nämlich einen Schnupfen bekommen, und die Kinderärztin sagt mein Hals ist ganz rot...
blöde Sache - nun muß ich ins Bett und schwitzen... aber nicht ohne meine Schlafmaus...
Drückt mir die Daumen das kein blöder Husten dazu kommt...
Am Wochenende wollt ich doch so gern auf den Flughafen fahren und mir die großen Flugzeuge anschauen wie sie starten und landen...
Mitfliegen wäre auch mal schön, aber dafür muß ich erst noch sparen.....
Also ihr lieben ich geh jetzt träumen
Eure Hatschi-Amy

Dienstag, 4. Mai 2010

Gästebuch

HURRAAAAAAAAA
Ich hab ein Gästebuch und auch schon ein par Einträge, Danke schön an dieser Stelle...
Fühlt Euch aufgefordert das Buch voll zu schreiben... 4000Einträge haben Platz dann kommt das nächste ;-)
Hier schreib ich gerade auf, was Mama auf meine Seite sagen soll...
Ich werd noch ein wenig spielen und mich dann aufs Ohr packen, damit ich morgen zum schwimmen fit bin, ich war ja lange nicht gewesen. Also schlaft alle schön da draußen...
Gute Nacht-Knutscha Eure Amy

Montag, 3. Mai 2010

kurz gesagt

Hallo ich bin Amy und ab heute möchte ich mit Euch teilen was ich erlebe und wie es mir geht. Geboren wurde ich am 09.01.2009 in Berlin und eine ganze Weile wuchs ich wie ein "normales" Kind auf, bis auf einmal klar war das irgendwas anders ist als bei meinen Freunden. Sie lernten sich allein hinsetzen, zu krabbeln, konnten sich hochziehen und schlieslich laufen... nun steht fest all das werd ich nie können ! Meine Krankheit heisst SMA Stufe 2, diese Krankheit bringt im Verlauf einige Komplikationen mit sich und somit kann man eingrenzen wie und wo meine Zeit die ich hier verbringen darf sein wird... Aber hey ich kann trotzdem genauso zicken wie jedes andere Mädchen, ich kann lachen und meine große Schwester ärgern. Vom Kopf her funktioniert nämlich alles einwandfrei und so bekomm ich genau mit wer nett ist und wer nicht, und somit möchte ich auch all denen sagen das sie bitte Abstand nehmen sollen, die meiner Mama und damit auch mir das Leben schwer gemacht haben. Freitag 30.04.2010 Es ist Endgültig… Ich habe die doofe Genkrankheit die nach heutigem medizinischen Stand nicht heilbar oder aufhaltbar ist. Hierbei werde ich nie krabbeln oder laufen lernen. Ich werde mich nie allein hinsetzen Oder im Bett umdrehen können. Ich habe jetzt schon nicht annähernd soviel Kraft wie ein anderes gesundes Kind, und die Kraft wird noch weiter nachlassen. Hinzu kommen durch die Muskelschwäche Verformungen der Knochen, Wirbelsäule und Brustkorb, welche die ein oder andere OP mit sich bringt… Ich darf auch nicht krank werden weil mir die Kraft zum husten fehlt, und der Schleim und Bakterien eine schlimme Lungenentzündung machen können… alles fällt mir auch nicht ein was sonst noch auf uns zu kommt, aber wir werden hier nach und nach berichten und Euch auf den laufenden halten… Das ist alles ganz schön doof , aber außer das ich diese SMA 2 habe bin ich ein ganz normales Kind und lasse mir schon den nächsten Unsinn einfallen, was ich anstelle, erstmal baden mit meiner ADEN (Dana-meine große Schwester) Eure Amy in Liebe

Sonntag, 2. Mai 2010

Hi nun sind wir online

Anfangen werd ich mal damit, Euch auf mein Krankenhaus-Tagebuch zu verweisen, insofern Mama endlich hinbekommen hat es hier irgendwo unterzubringen. Sie hat nämlich schon ganz schön geflucht weil die Technik nicht so will wie sie... und wenn ihr dort wart lest einfach hier weiter... ... bis gleich Ach und wenn jemand weiß wie man hier ein Gästebuch einfügen kann, damit ihr mit was schönes schreiben könnt dann bitte, bitte teilt es uns mit. und zwar unter: steph-dalu@gmx.de Vielen Dank und nun sucht mal erst mein Krankenhaus-Tagebuch