An die gewissen Leute...

Es gibt tatsächlich Leute die der Meinung sind mein Kind sei mir nicht lieb und wertvoll, nur weil ich nicht mehr in Tränen ausbreche wenn ich von der Krankheit meiner Tochter erzähle. Nur weiß niemand wie sehr ich mich Nachts in meine Kissen weine weil ich nicht weiß was uns die Zukunft bringt, wieviel Zukunft wir haben oder wie schnell die Zukunft zu Ende ist wenn nicht bald etwas entwickelt wird was meiner Maus hilft. All den Leuten möcht ich sagen - jeden Morgen nach dem Aufstehen fängt mein Kampf mit mir selber an in dem ich versuche für meine Kinder stark zu sein. Alles was in meinen Kräften steht tue ich als alleinerziehende Mutter damit es meinen Kindern gut geht, das die kleine Amy so gut es eben möglich ist "NORMAL" aufwächst und meine große Dana die eh schon viel zurückstecken muß nicht zu kurz kommt. Ich liebe meine Kinder über alles aber hilft es ihnen (hilft es Amy) wenn ich jeden Tag verheult durch den Tag wandere? Es gibt soviele Hindernisse und Ereignisse die uns die Scheiß-Realität jeden Tag vor Augen hält was und wie es ist. Jedes einzelne Lächeln meiner Kinder trocknet meine Tränen und hilft mir am nächsten Morgen wieder aufzustehen und erneut zu kämpfen. All den Leuten die sich angesprochen fühlen und immernoch der Meinung sind es sei falsch mich darüber zu freuen das mein Kind einen Rollstuhl hat (der übrigens ihrem Selbstbewußtsein 100%igen Aufschwung gegeben hat), sag ich mit Amy´s Worten : BYE-BYE

Der Sommer hats geschafft zu kommen

und ich freu mich auch darüber, ich kann meinen Flitzer ausrollen (und lenken kann ich auch schon ganz allein), ich kann meine Puppies alle baden, buddeln an meinem tollen Sandkastentisch, im Garten auf mein Klochen gehen, Käfer zählen und und und. Nur manchmal wären ein par Wolken ganz nett, vielleicht immer dann wenn ich im Auto sitze, damit es nicht so heiß wird und blendet...

Ach da fällt mir ein, vorige Woche hätte ich viele Wolken gebraucht da ist nämlich Mamas Auto mitten auf der Stadtautobahn im Berufsverkehr liegen geblieben, es hat total gedampft und gekocht und nix ging mehr... Dabei waren wir auf dem Weg zu einem total wichtigen Termin zu meinem Spezial-Doc. Na jedenfalls standen wir dann ein par Stunden dort auf der Autobahn und ein par nette Bauarbeiter in der Nähe haben ihre Baustelle verlassen und haben uns ein par hundert Meter zur Seite geschoben. Ein netter Polizist fuhr uns dann zur S-Bahn, also man stelle sich vor Mama mit riesen Kindersitz unterm Arm und ich im Rollstuhl von einer S-Bahn zur anderen und hier und da umsteigen auf dem Weg Richtung nach Hause. (Auto noch in der Baustelle auf der Autobahn stehend) Vom Heimatbahnhof aus, wurden wir dann eingesammelt um wieder zu unserem Auto zu fahren in der Hoffnung das die Autobahnpolizei es nicht abschleppen ließ, in der Zwischenzeit sind weitere Stunden vergangen und das Auto konnte sich ein wenig abkühlen, Irgendwie sind wir dann zu einer Tankstelle gekommen wo es dann schon wieder überkochte... Was nun? Abschleppen war der Plan oder ADAC austricksen mit Hilfe unseres Retters... Wir versuchten erst zweiteres und mitlerweile war es schon fast 21.00 Uhr naja um halb elf durfte ich dann schlafen...

Mama so geht das nicht - irgendwie muß da ein neues Auto her ;-)

Ich bin soooo toll

Taaadaaaaa schaut mal was ich hier habe... , hab ich nich eine liebe tolle Mami - die hat nicht locker gelassen und alles dran gesetzt das ich nun einen Rolli hab.Und ich bin schon n richtiger Rennfahrer, ich kann allein vorwärts und Rückwärts fahren. Mein Rollstuhl wiegt nur ca 5 Kilo oder so, und somit ist der für meine Kräfte ausreichend um ihn Stück für Stück zu bewegen.

Lenken kommt dann nach und nach aber ich kann mich allein fortbewegen und ich kann Euch sagen, das is soooooooooooo toll... Und wehe Mama will mich rausholen aus meinem Flitzer da brüll ich sie aber an, könnt ihr glauben. Ich will da nämlich niemehr raus.

Ich hab den heut schon überall vorgeführt. Bei meiner Kinderärztin die mir bei der Gelegenheit gleich mal wieder n Pieks gegeben hat, bei meiner Sporttante beim Eisladen und und und.

Mama war/ist so stolz auf mich sagt sie den ganzen Tag.

Andere freuen sich über die ersten freien Schritte und wir übers erste rollen :-)

Hier schaut mal noch mehr Dinge die ich nun immer brauche.

Da haben wir einmal die blöden Spreizschienen für die Nacht - sieht man mir etwa an wie doof ich die finde? Aber ich bin mitlerweile wirklich tapfer. schnief

Und mein Afferenzmieder zum sitzen damit ich etwas mehr halt habe, das ist die Vorstufe zum Korsett- doof ist nur das ich mit diesem Ding nicht richtig Luft bekomme weil das so eng sein muß... Die Ärzte haben Ideen sag ich Euch... wird Zeit das die endlich was entwickeln das ich das alles nicht mehr brauch und diese blöde SMA aufgehalten werden kann.

Ich hab glaub ich ein wenig viele Schimpfwörter benutzt heut, ich bitte das zu entschuldigen.

Dafür hab ich hier noch ein Bild aus der Klinik- das stehen fehlt mir hier zu Hause ganz schön ;-( So Kussi ihr lieben - ich muß meine Arme ausschlafen damit ich morgen wieder schieben kann.

Da bin ich wieder

so nun hab ich Euch ganz schön lang nicht mehr auf dem laufenden gehalten... Ich durfte nun ein par Tage (WE) aus dem Krankenhaus raus, muß aber am Montag schon wieder da sein...Soll ich Euch erzählen was ich dort erlebt habe? Ich mach das einfach...Am Montag wurde ich komplett verkabelt und hab was in die Nase geschoben bekommen und zu guter letzt wurde ich verklebt denn das ganze Zeug sollte die ganze Nacht an mir dran bleiben... Super-Schlaf kann ich nur sagen... Das ging nämlich gar nicht.

Damit sollte überprüft werden ob ich Nachts genug mit Sauerstoff versorgt werde oder da hilfe brauch- ein Ergebnis haben wir noch nicht... also abwarten.

Am Dienstag kam dann wieder ein Arzt nach m anderer um mich zu begutachten und dann wurde geklährt was ich als nächstes für Hilfsmittel brauch...

Jedenfalls wurden die letzten Tage von mir Maß genommen für ein Mieder, meine Beine wurden einzeln eingegipst für diese blöden Spreiz-Streck-lagerungsschalen für die Nacht... Na die haben Ideen...

Ich bekomme ein Stehgerät und einen Spezialbuggy - also erstmal muß die Krankenkasse das alles genehmigen und bis das geschieht können Monate vergehen. Einen Rolli muß meine Mama dann selber kaufen denn die Kassen sagen entweder ein Spezialbuggy oder einen Rolli.

Das ich beides brauche ist denen egal... und Mama meint andere Kinder dürfen sich ja auch fortbewegen und wer weiß wie lange ich den Rolli noch selber bewegen kann.. und irgendwas von Erfolgserlebnis - meine kleine Mama...

Dabei macht Rollstuhlfahren Spaß und ich hab es gleich ganz Prima gekonnt obwohl ich das erste mal drin saß... Hier könnt ihr gucken wie ich fahre und STEHE...

Zwischendurch haben wir aber auch ganz tolle Sachen

gemacht zum Beispiel gebastelt oder gemalt und Besuch war ja auch noch da... also wenn nicht immer irgendwer im Kittel mich ärgern würde, dann.... Aber ich weiß ja das die mir nur helfen wollen. und sag deswegen ganz lieb DANKE SCHÖN :-)

Das ganze ist aber nicht wirklich so lustig wie es scheint... meine Mama macht das ganze noch trauriger... Sie sagt zwar das sie sich freut das mir geholfen wird nun aber das ganze so ein endgültiges Hand und Fuß bekommt und zeigt das diese blöde Krankheit einfach nicht aufhaltbar ist

Bye Bye

Ich weiß, ich weiß ich hab mich ne Weile nicht gemeldet, aber alles wird folgen, ich wollt nur schnell tschüssi sagen denn für mich gehts doch heut in die Klinik...

ab morgen dürft ihr mich dann besuchen kommen im neuen KH in Buch...

Kinder-Neuroorthopädie.... Ich meld mich dann wenn ich wieder zu Hause bin, ich pack noch meinen Mann ein und dann gehts los...

Also ihr lieben bis ganz bald, genießt Eure Freiheit ;-)

Knutscha EURE LIEBE AMY

Hallo Haike

also ich hab so doll gepustet wie ich konnte, hat es geklappt? Sind die Wolken bei Dir nun auch weg? Schieb sie doch einfach übers Wasser.... ;-)

Gestern waren wir bei meinem Kumpel Fritze zum Geburtstag. Nun ist der alte Knabe auch schon ein Jahr alt geworden... Danke für Eure Einladung und Du hast Dir aber auch wirklich einen schönen Tag ausgesucht an dem Du auf die Welt gekommen bist, nämlich genau an dem Tag an dem meine Taufe war... Zum Glück hat sich auch ne nette Tante gefunden die mit mir auf´m Arm immer den krabbelnden Kindern hinterher ist, ich glaub ihr tut heut bestimmt ganz doll der Rücken weh... Danke schön

Hier hab ich nochmal ein Photo rausgekramt wo ich genau ne Stunde alt war... war aber auch n anstrengender Weg und 30 Stunden lange harte Arbeit...

Nun aktuelles und nicht so schönes... heut beim Arzt wurde festgestellt das ich nun wieder 400gr Muskelmasse verloren habe, das hab ich die letzten beiden Tage schon gemerkt, da klappte das Sitzen auf´m Boden nämlich immer weniger also gar nicht... Das ist ganz schön doof...

So wir essen noch ein Eis und mein Papa holt mich zum spatzieren ab, also geniesst die Sonne und Haike ich schick ein par Sonnenstrahlen nach Holland zu Dir...

Seid lieb gegrüßt von EURER AMY

Kuckuck

Kuckuck, da bin ich wieder und bei soviel Sonne wurden erstmal meine Puppies gebadet und gewaschen, die sollen ja auch mal ihren Spass haben und wer weiß wielang das Wetter noch so bleibt...

Ich kann ganz brav aber auch ganz schön frech sein, aber wenn ich dann mit meinen Mausezähnen grinse hält es niemand lange durch mir sauer zu sein, na wenn Dana mir auch soviel Blödsinn zeigt...

Das war aber auch was warm am Wochenende, und ich mußte immer blöde Strumpfhosen anziehen wegen meinem Husten, aber Daumen drücken hat bis jetzt geholfen das er noch nicht ganz schlimm geworden ist. Na gut vielleicht hat auch der Hustensaft, das Inhalieren und die Strumpfhosen dazu beigetragen... Aber bitte weiter drücken noch ist er nicht weg...

So nun soll der Husten weg und die Sonne bleiben... ich wünsch Euch eine schöne Woche, hab Euch lieb und vergesst mich nicht. EURE AMY

Ja Ihr seht richtig...

Ihr seht richtig es ist mal wieder soweit und der blöde Husten hat wieder zu mir gefunden. Ich weiss ja das mir das inhalieren helfen soll, aber wenn ich doch gar keine Lust habe dazu.....

Meine aktuellen Daten: 74cm lang, 8600gr schwer, 39,5 Fieber - also fast so heiss wie die liebe Sonne... Mittelohrentzündung und Hustenschleim den ich mit meiner Dampfwaffe versuch zu bekämpfen bevor er schlimmer wird. Drückt mir die Daumen das ich gewinne... letzte Nacht ging gar nichts mehr nicht mal die Fieberraketen haben geholfen, das ich schlafen konnte... Nun genug gejammert - meine ADEN ist wieder da... Und ich konnte mir sogar ein Lächeln abringen, also nicht falsch vestehen ich hab mich natürlich super gefreut, aber zeigen konnte ich das heut nicht wirklich. Habt ihr schon nen Sonnenbrand bei soviel Sonne oder konntet Ihr einen Schattenplatz ergattern? Na dann wünsch ich Euch ein wunderschönes Wochenende, geniesst das Wetter, wer weiß wie lange es so bleibt... Eure "heiße" AMY

der Wind hat die Wolken weggepustet...

Daaaa ist sie endlich wieder die liebe, liebe Sonne...

sie blendet mich zwar immer in den Augen und kitzelt an der Nase - aber ich will mich nicht beschweren, denn sie macht das es schön warm ist und ich draussen spielen kann ;-)

Wie war Eure Woche bis jetzt? Ich war am Kindertag mit meiner Mama in ner großen Schwimmhalle und da haben wir uns nen bunten gemacht, da war ich dann baden, baden, baden , baden und baden war ich auch.

danach hat sie mich in den Schrank gesperrt :-) Nein natürlich nicht war nur geflunkert... dort hab ich nur Platz gefunden um nicht nass zu werden.

Und am Nachmittag waren wir bei einem Kinderfest und dort hab ich eine riesíge Tutata entdeckt... Seht nur wie stolz ich da sitze... und man achte auf meine Jacke... sieht doch echt aus oder?

Gestern war dann wieder voller Fahrplan, ganze 3 Stunden beim Arzt sitzen,dort wurde ich SCHON WIEDER begutachtet, dann Diskussionen mit der Krankenkasse, und zu guter letzt wieder Physio. Da hab ich mir ganz schön dolle mein Näschen gestoßen, weil ich soooo müde war und keine Restkraft mehr da war um mitzumachen was ich machen sollte.

Aber dafür scheint heut endlich wieder die Sonne, und morgen, morgen kommt meine Aden endlich wieder... also schnell schlafen und dann raus, also nachdem wir die heutigen Termine abgearbeitet haben..... Buddeltisch ich komme....

So ihr lieben creme auf die Nase und raus mit Euch..... EURE AMY

Wo ist nur die Dana hin?

Nun ist es soweit, meine Dana ist grad mal ein par Stunden weg und ich vermiss sie schon gaaaaaaanz schön doll :-((( Ich rufe und rufe aber Aden kommt einfach nicht.

Und bis Freitag muß ich noch aushalten, das ist ganz schön doof...

Aber ich erzähl erstmal von heut... Wir waren heut bei meinem Neuro-orthopäden Dr. Rogalski (der ist total nett, und hat sich ganz viel Zeit genommen für mich) und der sagte ich muß in zwei Wochen nochmal ins Krankenhaus kommen für ne Woche ungefair. Da werd ich dann in Gips gegossen, also erstmal nur die Beine komplett weil die mir dann so komische Dinger machen wollen die ich angeschnallt bekomme mit denen ich dann versuchen kann, haltet Euch fest; ZU STEHEN. Ja aber nur immer ganz kurz und nur mit den Dingern, weil meine Füße den Standdruck brauchen... Wenn das nicht funktioniert und meine Beine und Hüfte nicht mitspielen, dann muß ich in ein par Monaten operiert werden, da sich meine Bänder schon verkürzt haben und ich einen leichten Knick-Senkfuß habe..., dann bekomm ich noch eine Art Korsett und eventuell eine Becken-Beinschiene für die Nacht... Die macht mir am meisten Angst, denn darin lieg ich dann mit gespreizten ausgestreckten Beinen... da hab ich gar keine Lust drauf denn ich schlaf sogern auf der Seite mit angewinkelten Beinen... das Ding darf Mama dann Nachts an und abschnallen weil ich ja auch umgelagert werden muß...

Aber wir warten erstmal ab, vielleicht überlegt der sich das mit dem Ding ja auch nochmal...

Nun zu etwas schönerem... Ich quatsche ohne Ende alles nach was ich höre, und stelle fest wie gut es funktioniert Kommandos zu geben... :-)

Am Wochenende haben wir einen Ausflug an die Ostsee gemacht, schaut mal hier die drei Grazien von der Waterkant

und hier war Mama mal wieder erfinderisch. Die Leute haben zwar doof gekuckt weil ich nicht einfach im Sand sitzen konnte, aber da zieht Mama dann ihr dickes Fell an und ignoriert die einfach.

Ich hab lieber mein Kopf in Sand gesteckt ;-)

Und wurde danach eingetaucht um den Sand aus die Haare zu bekommen... ;-)

Ich sag jetzt Bye Bye ( mein neuestes Wort) Kussi Eure Amy

Hallo alle da draußen,

Heute ist es genau einen Monat her wo wir die endgültige olle Diagnose erhalten haben... Diese Zeit war wirklich keine schöne Zeit (auch wenn wir versuchen sie so schön wie möglich zu gestalten um uns von allem abzulenken) An dieser Stelle ein Danke schön an die Leute die für uns da waren und sind... Das muß ja mal gesagt werden.Es gibt Momente an denen es gar nicht greifbar ist was wirklich ist, dann gibt es Momente wo wir es nicht wahrhaben wollen, dann wieder welche an denen die Hoffnung versagt und die Traurigkeit überwiegt und dann wieder die, die uns ins hier und jetzt rufen und sagen jetzt ist jetzt und diese Zeit will genossen werden so gut es eben geht mit den Mitteln die wir haben (oder nicht haben)...

Hier schaut mal wo ich hinzeige, genau da wurde ich gepiekst. Man hab ich geschrieen aber ich war tapfer und hab ganz still gehalten, hab mich nicht gewehrt obwohl es wirklich, wirklich weh getan hat. Danach waren wir schwimmen (deshalb bin ich nackelig) hihi :-) Schaut mal toll oder bei mir war schon früher Kindertag als bei allen anderen Kindern. Mama hat nen tollen Zaubertisch besorgt für mich, darin kann ich buddeln (im Buddelkasten sitzen geht doch nicht, weil mir dafür die Kraft fehlt mich im sitzen zu halten und mein Rücken das nicht durchhält), darin kann ich meine Puppis baden, oder zuklappen und als Tisch zum malen benutzen.

Dana fand den fast toller als ich, die hat den komplett eingenommen. Meine Aden darf das :-)

So nun ist schon wieder Wochenende und die Zeit rückt immer näher wo meine Schwester zu Klassenfahrt fährt, achje ich muß schnell noch kuscheln mit ihr. Also tschüß Ihr lieben.

Bis bald Eure Amy

Hier ich hab Euch ein Nusspferd mitgebracht toll oder?

Ich hab soooooooooviele Tiere gesehen, und alle sind meine Lieblingstiere. Nusspferde, Affen, Tiger, Mäuse, Pferde, Giraffen, Elefanten, Vögel, Enten und und und

welche Lieblingstiere habt ihr?

Es war ein sehr schöner Tag. Ich hab gesehen wie die Eisbären gefüttert wurden, (wußtet ihr das die Schrippen und Walnüsse Essen? ich habs genau gesehen!)

Als wir bei den Robben waren haben die Kunststücke gemacht fast so wie im Zirkus, mit Bällen usw...

Und gestern haben wir auch was tolles gemacht da waren wir auf dem Wasser, mit einem Großen Floß wie Huckleberry-Fynn oder so, hat Mama gesagt, das hat aber ganz schön doll geschaukelt wenn ein Dampfer vorbei kam, kann ich Euch sagen...

Meine Woche fing wieder mit Terminen, Terminen und Terminen an. Mit dabei natürlich auch Physio. Die Sport-tante ist wirklich nett und bemüht sich immer mich bei Laune zu halten aber heut fand ich mal wieder alles doof, vielleicht liegt es daran das ich heut keinen ganz so guten Tag hatte, oder weil ich morgen gepiekst werde, oder weil Mama es mit den Unternehmungen am Wochende übertrieben hat... meine Mama... ich werd sie im Auge behalten.

Ja richtig morgen ist Piekse-tag... Grrrrrrr...........

So das soll dann erstmal wieder reichen, dicker Kussi eure Amy

Projekt - Dreirad

Halli-Hallo...

Ich bin nun auch Mobil. Dreirad fahren ist gut für die Gelenkigkeit meiner Beine (damit alles schön geschmeidigt bleibt) aber es gibt keines wo meine Füße bis auf die Pedale reichen, also hat mein Opa und meine Mama einfach Dana ihr altes passend gemacht. Holzlötzer auf die Pedale geschraubt und Omas alte Schuhe zerschnitten die Mama dann dran getackert hat, damit meine Füße darauf befestigt werden können. (allein schaff ich doch nicht mehr zu treten und mich fortzubewegen)

So werd ich nun aufs Dreirad geschnallt mit Bauchgurt und Fußschnallen um durch die Gegend geschoben zu werden. Danach waren wir noch bei uns in Altlandsberg auf,n sportliches Fest... Handball gucken, Fußball spielen, Fahrradrennen zu schauen, Extrem-Eis essen ;-) und Mama mußte überall quatschen...

So ich schlaf jetzt schnell morgen gehts zu die Nusspferde...

Ihr wisst nicht was das ist?

Nilpferd+Flußpferd = Nusspferd :-)

Ich träum von Euch dicken Knutscha Amy

Abenteuer Auto

Also ich sag euch unser Auto ist ganz schön Wetterfühlig, das will bei diesem Wetter einfach nicht fahren... ich glaub das ist etwas Wasserscheu oder einfach nur alt???

An dieser Stelle ein Dank an meinen Opa der uns schnell mal zur Physio fährt wenns mal wieder gar nicht geht.

Ich bin echt gespannt ob das nachher klappt, denn sonst kann ich nicht zur Sporttante fahren.

Also nicht das ich das schlimm finden würde, ich bin doch so n kleiner Schisser und fremde Leute sind mir etwas unheimlich und die Sporttante ist neu, weil die sich mit meiner Krankheit auskennt.

Ich weiß ja das die lieb ist aber ich hab so meinen eigenen Kopf was ich will und was nicht, und angefasst werden von anderen Leuten in Kitteln oder weißen T-Shirts gehört nicht zu den Dingen die mir gefallen.

Am liebsten würde ich zur Zeit immer nur malen, malen,malen also nach baden, baden, baden ist malen, malen, malen meine liebste Lieblingsbeschäftigung... da male ich schon mal gern alles an was in meiner Reichweite ist. ( ist ja nicht soviel aber manchmal muß die Mama doch schimpfen) Und sobald ich irgendwo einen Zettel sehe oder einer ein Papier oder Brief in der Hand hat kann ich ganz wundervoll nerven mit MALE MALE MALE und noch lauter, oder auch ganz leise mit weinerliche Stimme... (so krieg ich se alle :-) hi hi)

Hier noch mal ein Beweis wie ich immer gequält werde... packen die mich doch tatsächlich in nen Puppenwagen...

Also dann KUSSI EURE AMY

Einen schönen Wochenstart für alle

Na Ihr da draußen, wie war Euer Wochenstart??? Meine Woche fing gut an, ich brauch nämlich erst nächste Woche pieksen fahren, also das heißt wenn ich bis dahin keinen neuen Schnupfen oder husten bekomme... und ich war grade baden :-) :-) :-) , das war auch bitter nötig, denn ich war heut bei meinem Kumpel Luca Ball spielen, buddeln, rutschen und schaukeln - ach und haltet Euch fest Fahrrad fahren, schaut mal was für einen tollen Sitz mir der Luca schenkt.... Toll oder???

Hier das ist Luca, süß oder???

Und ich hab Hasibabys gesehen die sind noch ganz winzig aber dafür springt der eine schon ganz schön doll rum. Die Hasi-Tante (Hi Hi eigentlich Tina genannt, und sie mag nicht das ich sie Hasi- Tante nenne) sagt das wir vielleicht auch eines bekommen könnten wenn die ein wenig größer sind... na mal schauen... Also ihr lieben ich werd jetzt schlafen gehen und wünsch Euch schon mal schöne Träume, Eure Amy