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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Montag, 3. Mai 2010

kurz gesagt

Hallo ich bin Amy und ab heute möchte ich mit Euch teilen was ich erlebe und wie es mir geht. Geboren wurde ich am 09.01.2009 in Berlin und eine ganze Weile wuchs ich wie ein "normales" Kind auf, bis auf einmal klar war das irgendwas anders ist als bei meinen Freunden. Sie lernten sich allein hinsetzen, zu krabbeln, konnten sich hochziehen und schlieslich laufen... nun steht fest all das werd ich nie können ! Meine Krankheit heisst SMA Stufe 2, diese Krankheit bringt im Verlauf einige Komplikationen mit sich und somit kann man eingrenzen wie und wo meine Zeit die ich hier verbringen darf sein wird... Aber hey ich kann trotzdem genauso zicken wie jedes andere Mädchen, ich kann lachen und meine große Schwester ärgern. Vom Kopf her funktioniert nämlich alles einwandfrei und so bekomm ich genau mit wer nett ist und wer nicht, und somit möchte ich auch all denen sagen das sie bitte Abstand nehmen sollen, die meiner Mama und damit auch mir das Leben schwer gemacht haben. Freitag 30.04.2010 Es ist Endgültig… Ich habe die doofe Genkrankheit die nach heutigem medizinischen Stand nicht heilbar oder aufhaltbar ist. Hierbei werde ich nie krabbeln oder laufen lernen. Ich werde mich nie allein hinsetzen Oder im Bett umdrehen können. Ich habe jetzt schon nicht annähernd soviel Kraft wie ein anderes gesundes Kind, und die Kraft wird noch weiter nachlassen. Hinzu kommen durch die Muskelschwäche Verformungen der Knochen, Wirbelsäule und Brustkorb, welche die ein oder andere OP mit sich bringt… Ich darf auch nicht krank werden weil mir die Kraft zum husten fehlt, und der Schleim und Bakterien eine schlimme Lungenentzündung machen können… alles fällt mir auch nicht ein was sonst noch auf uns zu kommt, aber wir werden hier nach und nach berichten und Euch auf den laufenden halten… Das ist alles ganz schön doof , aber außer das ich diese SMA 2 habe bin ich ein ganz normales Kind und lasse mir schon den nächsten Unsinn einfallen, was ich anstelle, erstmal baden mit meiner ADEN (Dana-meine große Schwester) Eure Amy in Liebe

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