die krumme Dana muß ins Krankenhaus

es wird nicht langweilig bei uns... Dana geht es wieder schlechter (ich habe schon berichtet) das Kribbeln und stechen in den Beinen und Nieren wird wieder schlimmer und der Arzt hat sich entschieden das Dana ins Krankenhaus muß, auf erstmal unbestimmte Zeit.. viele Tests müssen gemacht werden und Blut gezapft und so komische Dinge... und so ne Dinge die mit mir damals auch gemacht wurden wo ich ein par Wochen im Krankenhaus war.... (Ihr wißt die Geschichte wie es erst zu diesem Tagebuch gekommen ist, für die Neulinge hier, schaut mal rechts unter Krankenhaustagebuch nach)...

Also hier ist was los sag ich Euch... Mama is natürlich total fertig, aber ich sing ihr ganz viele Lieder und dann lacht sie wieder...(das reimt sich ja sogar..;-) )

Gut soviel erstmal als Zwischen-Bericht. Wir dachten ja eigentlich alles war und ist wieder gut mit ihr...

ich räume meine Stehe schnell noch auf in der Zeit in der Mami Essen macht und dann heißt es schon wieder Sandmann gucken und Gute Nacht... ach ich vergaß Mama ärgert mich ja vorher noch Grrrrrr....

Also denkt mal an meine Dana, die arme Eure AMY

heut bin ich ein Frechdachs

Meine neuen Lieblingssätze : Amy will nicht..... Oooohhhh Schade........ Komm mal her, zack zack........ Kuck mal da...... Amy auch gucken.... Gucke mal..... Danke Amy...... Amy ditteda haben... Amy kann..... Amy weine - Dana nee heulen.... Amy räumet auf... Mama, Dana hilfe mal... Amy Dana Schule abhole....(leider auch ganz oft : Amy will laufen, krabbeln)...uvm.Ach und sooooo viiieeeele Worte mehr

Meine Lieder : Hopp hopp Hopp , Hoppe Reiter, Summ Summ Summ, Liebe, liebe Sonne, Kam ein kleiner teddybär, Ich bin ein Gummibär, Das Reh im Wald, LaLeLu, Schnappi, Bade-elefanten, Sauseschritt,

einige Kostproben gefällig? wartet ich überleg mal welche ich Euch schenke...

Was denn hier los?

So um hier mal ein wenig Ruhe in mein Tagebuch/Gästebuch zu bekommen erzähl ich Euch mal von meinem Wochenende... Am Samstag waren wir doch mal wieder trödeln und wir konnten mein Therapiekonto etwas auffüllen, kräftig unterstützt wurden wir von einer Freundin die sogar selber Ketten gemacht hat um die für mich zu verkaufen, und Dinge von ihren Kindern gesponsort hat... Ein Dank an alle die, die uns unterstützt haben... und für die, die immernoch was gefunden haben was weg soll, Ende Oktober ist nochmal ein Flohmarkt extra für Kinder... und wenn es nicht allzu kalt und nass ist dann stellen wir uns nochmal hin (mit Tee und Glühwein damit wir nicht anfrieren hihi) Und alles was wir nicht losgeworden sind wird in der zwischenzeit aufgepimpt... ;-) Sonntag: hier habt ihr mich entdeckt? vorne erste Reihe mit ner super RegenschutztTÜTE in die meine Mami meine Beine versteckt hat... hihi ich fands chic. Meine Dana mußte doch heut beim `Kartoffelfest`eine Aufführung mitmachen und ein Kartoffelgedicht aufsagen, das hat sie ganz fein gemacht und nein das ist nicht die neue Mode vom Dorf- meine Dana hat ein Bauernmädchen gespielt... Und weil ich so schön geklatscht habe und sie mich sooooo lieb hat, hat sie mir ein Kartoffelmännchen gebaut. Mal sehen wielange der sich aufrecht hält. So nun aber schnell ins Bettchen, morgen wird wieder viel passieren und der Tag beginnt recht früh. Ach ich war heut in der Zeitung... im Märkischen Sonntag, habt ihr das gelesen? So nun bin ich wirklich müde... ich mußte grad noch in meine "Stehe" jetzt werden meine Beine eingepackt in die Schlafschienen (die passen doch wieder die doofen Dinger) aber Mama sagt die müssen sein, also vertrau ich ihr da mal und sag Euch liebe gute Nacht... Eure AMY

Mal wieder an die gewissen Leute

Furchtbar aber wahr das die Leute so voller ,naja ich will‘s mal Neid nennen, stecken. Ich mein ich sammele doch keine Spenden um damit in Urlaub zu fahren oder mir eine neue Einrichtung zu kaufen... Ich tu es um meinem kleinen Kind das Leben solange sie dieses noch hat so angenehm wie möglich gestalten will. Wenn die Leute neidisch sind auf das Pflegegeld oder die Spenden (die übrigens Zweck-gebunden sind und belegt werden müssen) dann müssen sie auch neidisch sein dieses Schicksal zu tragen. Und ich glaube nicht das es irgendwen gibt der gern tauschen möchte. Ich würde gern mit meinen Kindern unter der Brücke leben oder wie auch immer - wenn Sie dafür GESUND wären und ihr Leben so leben könnten wie alle anderen auch !!!!!! Ich hab schon mal erwähnt wie es mir jeden Tag geht und womit ich kämpfe um den Tag zu überstehen weil ich nicht weiß wie viele ich noch haben werde mit meiner kleinen Tochter, also bitte LEUTE denkt nach bevor ihr redet, bevor ihr Behauptungen aufstellt, bevor ihr Dinge erzählt von denen Ihr nicht im geringsten wisst wie es ist damit zu leben, bevor Ihr Euch nicht mit diesem Schicksal und den Folgen auseinander gesetzt habt. Genau wegen Euch muss ich mir jeden Schritt den ich geh genau überlegen, weil Ihr der Grund seid das ich ständig alles was ich tue rechtfertigen muß. Ihr seid EINER der Gründe die es mir schwer machen mich auf mein Kind zu konzentrieren, weil ich Angst haben muss wie es nach außen wirkt. Ich versuche einfach nur für mein Kind zu kämpfen. Leider kann ich nicht um das Leben von Amy kämpfen denn diesen Kampf werde ich leider verlieren aber ich schwöre das ich ALLES versuchen werde um ihr die Zeit die sie hat so schön wie möglich zu machen!!! Sie wird nicht ewig diese Restmobilität haben wie sie sie jetzt noch hat, und das heißt es wird nicht leichter ihr das Leben freudig zu gestalten, darum und nur darum geh ich Wege mit denen einige nicht einverstanden sind. Wenn ihr nächstes mal wieder hetzt und Sprüche bringt und hinten herum Behauptungen aufstellt- dann fragt Euch ob Ihr auch neidisch auf die Traurigkeit, den Schmerz, die Angst und alle dem seid...

Herbstanfang und Schnupfen lassen grüßen

Ja so ist es, pünktlich zum Herbstanfang bekam ich mal wieder einen Schnupfen... also heißt das wieder mal das Inhaliergerät rausholen und den Bakterien den Kampf ansagen bevor sie sich vorarbeiten. Zum Glück hat das Wetter so mitgespielt das wir einen tollen Herbstspatziergang machen konnten. Der fiel etwas kürzer aus als üblich (weil wir doch die krumme Dana mit hatten) aber Mama war so schlau und hat den Freigang gleich mit ner Therapiesitzung verbunden. Also Sitzen auf dem Dreirad und Bewegungstherapie für die Beine... Ihr kennt doch mein tolles Dreirad noch? Das mit den Klötzern und Omas zerschnittenen Schuhen dran, welches wie von selbst meine Beine bewegt wenn einer schiebt und jeder denkt ich kann fahren, hihi.

Und Kastanien haben wir gesammelt mit denen wir morgen oder so noch schön basteln wollen, achja das war wirklich ein schöner Tag heut.

Und weil Dana nicht mehr laufen konnte, das Wetter aber noch so schön war, sind wir doch gleich bei Oma und Opa Blumen klauen gewesen... die schenk ich allen da draussen die ganz lieb zu mir waren und sind :-)

Oma hat mich natürlich erwischt und dann mußte ich doch promt ihre Nüsse sortieren und stapeln, aber Charlie kam um mir zu helfen und wir waren ganz schnell fertig um nach Hause zu fahren und den Sandmann zu schauen. So nun noch baden, essen, riechen und ab ins Bett. Also schnupfige Gute Nacht Grüße mit viel Traumsand vom Sandmann und Eurer AMY

Sie kommt durch

Also Dana gehts schon besser. Besser nicht Gut. Aber sie kann schon wieder zicken also nehmen wir das als gutes Zeichen. Sie muß sich noch schonen, und es muß beobachtet werden, der eine Wirbel wurde wohl verrutscht und die Nerven dabei gereizt und sind geschwollen und wenn das nachlässt bekommt sie Krankengymnastik. Hihi dann machen wir zusammen Sport, und ich kann ihr zeigen wie das geht :-)

Am Wochenende ist es dann wieder soweit. Kinderflohmarkt und wir wollen unser zuHause entrümpeln um mein Therapiekonto zu bereichern.

Da hat Mama doch glatt ein Plakat gemacht um den Leuten auch zu sagen warum wir da stehen.

Ach und die liebe Connie, also die Inhaberin/Leiterin von Step&Dance hat ihre Kontakte spielen lassen und schwupps die Bupps wird nun ein Zeitungs-Spendenaufruf gemacht. Ich halt mich da noch etwas zurück, und schreib dazu einfach mehr wenn ich mehr weiß und Euch Resultate mitteilen kann. Aber ist doch total lieb von ihr oder? Und vom Fernseh hat sie auch irgendwas erzählt. Ach ich bin ganz aufgeregt... Danke, Danke, Danke

Ich muß nun trotzdem erstmal schlafen gehen, also ich versuch es zumindest... Ich drück Euch mal Alle ganz lieb und sag Gut Nacht. Eure AMY

Eric Clapton Tears in Heaven

Drama-Dana

Ich kann Euch sagen das waren drei Tage die wir hinter uns haben... Dank unserer Drama-Dana wird es auch nie langweilig. Am Mittwoch hat ihr jemand aus der Klasse auf den Rücken geschlagen, blöde Spiele spielen die da in der Schule sag ich Euch, naja damit fing alles an... seid dem drückten ihre Arme immerzu... Gestern morgen rief auf einmal die Schule an und wir mußten Dana sofort abholen und ins Krankenhaus fahren. Da hat nämlich der gleiche Mitschüler ihr so heftig auf die Wirbelsäule geschlagen das ihre Füße ganz taub waren und die Beine kribbelten und ihr ganzer Körper drückte und mit laufen war auch nicht so das wahre... Also fuhren wir ins Unfallkrankenhaus... Arme Mama ihre Gedanken wollte ich lieber nicht lesen, was sie sich wohl alles ausgemalt haben muß. Ankunft ca 10.00 UHR (lasst Euch nicht davon täuschen das es so leer aussieht) Jedenfalls haltet Euch fest saßen wir ungelogen über 9 Stunden in der Rettungsstelle, nix mit schlafen, nix mit essen außer ein Süßigkeitenautomat... na mir wars recht ;-) ABER das wars dann noch nicht. Nachdem beim MRT nichts auffälliges war schickten sie uns nach Buch ins nächste Krankenhaus. mitlerweile war es schon 19.30 Uhr, tja dort wieder eineinhalb Stunden Notaufnahme, als die Ärztin dann sagte wir müssen bis ca 23,00 oder 24,00 Uhr warten bis der Arzt kommt, dachte ich meine Mama geht in die Luft. da saßen wir nun, aufgestanden um 6 Uhr ohne Mittagschlaf und essen, Dana mit Schmerzen und immernoch kribbelnden Beinen und stechenden Auaweh, Mama mit der Angst und der Ungewißheit..... Heute sprach dann MEIN DOKTOR (der behandelt mich auch immer in dem Krankenhaus) und sagte das man warten muß, Danas Wirbelsäule hat wohl so eine Punktuelle Skolliose und verrückten Wirbel und Nervprellung oder sowas. Jetzt darf sie kaum was machen und ihr tut alles weh und die Beine sind manchmal taub und stehen und laufen klappt auch nur wenig... Ich kann Euch sagen ich mach mir Sorgen um meine Liebste Dana - was muß Mama da wohl erst durchmachen... Also Leute es ist mal wieder Daumen drücken angesagt - diesmal für mein Schwesterlein... Eure Amy

PIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEKKKKKKKKKKKKKSSSSSSS

Ja es war mal wieder soweit... Pieksezeit... aber aus Familiensinn haben sich Mama und Dana gleich mit pieksen lassen... Aber unfair ist das ich als einzige Zwei bekommen mußte.

Sieht trotzdem lustig aus, weil wir alle mit bunten Pflastern durch die Wohnung ""laufen""

Naja in vier Wochen gehts weiter... da komm die nächsten Piekse.

Sooo jetzt koch ich mit Mama lecker Abendbrot... und nasch das meiste schon vorher weg... und wenn Dana vom tanzen kommt dann wundert sie sich wieder warum wir so wenig gemacht haben, hihi...

Also ich muß jetzt kosten und meld mich ganz bald wieder... ach und nicht vergessen in Keller und Dachböden zu schauen was ihr noch los zu werden habt... ich hoffe das Wetter regnet sich jetzt aus damit wir zum trödeln nicht im nassen stehen.

BIS DANN EURE AMY

kommt der Sommer doch noch mal?

na jedenfalls gibt sich die Sonne riesige Mühe uns zum schwitzen zu bringen...

gestern haben wir zum ersten mal an einem Trödelmarkt teilgenommen und haben sogar ein wenig was zusammen bekommen... also erst was losgeworden und damit was zusammen bekommen natürlich - andersrum wäre auch irgendwie falsch herum.

Jedenfalls sparen wir doch schon kräftig für das ein oder andere was auf meiner Liste steht, wie z.B. das tolle GallileoTrainingsgerät, das kostet ja gerade mal so an die 15000 Euro...

Dana hat auch einiges geopfert und hat kräftig mitgeholfen... Ihr altes, erstes Fahrrad, Schlittschuhe, Roller usw (das Mama eigentlich für mich mal aufgehoben hat..... naja ) sind wir auch gut los geworden.

Wenn ihr uns also alte Fahrräder oder Dreiräder oder sonst was zur Verfügung stellen wollt, in 14 Tagen ist wieder ein Trödelmarkt und wenn das Wetter mitspielt dann sind wir wieder mit dabei und sammeln jeden Cent für mein Therapie-Sparbuch.

Morgen geht wieder das tägliche Therapiekämpfen weiter, deswegen verschont Mama mich heut mal und wir machen uns einen schönen Familien-Kuschel-Tag.... deswegen kann ich Euch jetzt leider nicht weiter unterhalten denn die Kuschelarme warten..... hihi

Eure AMY

es regnet es regnet die Erde wird naß

Na das Wetter passt ja wirklich zu unserer momentanen Stimmung, ich weiß auch nicht... mein geknitsche und geknatsche geht mir schon selber auf den Keks und deswegen mecker ich gleich mal weiter... Mama is aber auch selber Schuld, dann muß sie halt schneller meine Wünsche erfüllen und mir bringen was ich will und mich hintragen wo ich hin will... :-) :-) :-) Wenn sie meint sie muß versuchen sich gegen mich durchzusetzen dann wird sie schon sehen... ;-) Ich kann aber auch fein nerven und das besonders ausdauernd. Andere Kinder können sich halt selber beschäftigen und sich einen neuen Blödsinn ausdenken was sie wo anstellen wollen, ...................................................................................................................................................................... .................................................................................................................. Hey ich hab heut ganz nebenbei erfahren das die Krankenkasse mal wieder rum zickt, weil die mir entweder meinen Rehawagen geben wollen oder meinen Rolli. Aber ich brauch doch beides. na ob ich noch jemals meine Hilfsmittel bekomme????? In der Zwischenzeit beiß ich erstmal meine Dana - ich hab sie aber auch zum fressen gern. Auch wenn sie manchmal zickt, so ist sie doch meine liebste und sie hat immer ganz viel Verständnis für mich...

Na dann räum ich mal meine "Stehe" auf und wünsch Euch gute Laune bei dem Herbstwetter... Es wird Zeit das endlich wieder Wochende wird,

so ich muß mal wieder los, ihr wißt ja die Termine rufen....

Knutsch von Eurer Amy

Odyssee Auto geht weiter

Puuuh da wollt ich mir einen gemütlichen Nachmittag bei Leon machen und da fängt das Auto wieder an zu bruzzeln, kochen, dampfen, spritzen und qualmen... überall kam kochendes Wasser und Dampf aus dem Motorraum. AAAHHHHHHHHHHHHH nix mit gemütlich Kaffee trinken. Leons Pappa schraubte und baute, dann mußte Mama noch irgendeinen Schlauch kaufen weil der andere hinüber war... es wurde immer dunkler und dunkler, Leon war inzwischen schon im Bett und letztendlich haben wir das Auto zwar wiedermal notdürftig geflickt aber stehen bleiben musste es trotzdem, da die Hitze nicht weggehen wollte... Ihr wollt nicht wissen wie wir nun immer fahren müssen... Ich sag es Euch trotzdem. Also Motorhaube auf, Lüftung kurz schließen, Heizung auf volle Power an (damit die Hitze von vorne aus dem Motorraum weichen kann, zum Glück ist der Sommer vorbei), also die Fenster alle auf... und hoffen das es reicht... die Strasse ist nebensache, wichtig ist beim fahren nur noch die Temperaturanzeige... Naja ich berichte weiter in dieser Neverending Story...

Nagut dann genieß ich mal mein Wochenende... ich wollt grad sagen mein Therapie freies Wochenende - aber da is ja noch Mama die mich nicht verschont... gehört schon zum Tagesablauf, die kleine Amy ärgern und recken und strecken und ziehen und drücken und kneten und dehnen und beugen und und und.

Ha ich kann schon viele Lieder singen wie zum Beispiel kleiner Teddybär und die Bade-elefanten und mein Häschenlied und Sauseschrittlied, und noch viele mehr. Mama brauch nur das erste Wort ansingen den Rest kann ich schon allein, den ganzen Text... ich sag Mama die soll mal wieder ein Filmchen machen und hier reinstellen - aber ihr müsst gut hinhören... versprochen? Also bis zum nächsten mal Eure Amy

ein Geschenk

Ohne viele Worte zu verlieren möchte ich Euch mal diesen Link zeigen... der Film HOHER AUFWAND ist gemeint.... einfach draufklicken und ansehen Kampf um die Pflegestufe für Leon Und dann noch hier dieses Geschenk welches ich von einer Freundin bekommen habe... Ist das nich lieb von ihr??? auch hier bitte anklicken Für den kleinen Sonnenschein Amy Teil 2 Ganz kurz nur Eure Amy

DDDDAAAAAAANNNNNKKKKKEEEEE

Hallo, also nochmal Glück gehabt, ich durfte wieder in die Freiheit und hab eine Schonfrist bis Januar bekommen. Im Januar aber muß ich wieder in die Klinik und dort einige Zeit einziehen.

Dann bekomm ich neue Bein-Schlaf-schienen und ein neues Mieder und und und...

Was soll ich sagen meine alten Beinschienen werden erstmal neu angepasst damit die nicht mehr drücken, also genieß ich erstmal noch die par Nächte ohne die Dinge bis die wieder zum Einsatz kommen. Meine Wirbelsäule ist auch noch im Rahmen des großen NAJA-OK also hier erstmal durchatmen.

So nun zu etwas was mich sehr freut und meine Mama glücklich macht.

Meine Dana tanzt doch jetzt in der Tanzschule STEP & DANCE in Altlandsberg und die Leute dort sind echt einfach der Hammer. Wir können gar nicht anfangen aufzuzählen wen wir alles meinen denn wir meinen einfach ALLE Leiterin, Eltern, Tanzlehrer alle alle alle. Die sind nicht nur total lieb sondern auch sehr offen und hilfsbereit, wie wurde uns gesagt - WIE EINE GROßE FAMILIE - DANKE LEUTE schon mal für das was ihr uns gegeben habt. Danke auch einer besonderen Freundin - du weißt wen ich meine !!!!!!

Die hier ist für Euch !!!!!

Hier nun auch ein Bild von mir wie ich versuche mir die Choreographie einzuprägen um Dana zu Hause anweisungen zu geben :-)

Das alles muß ich jetzt mal verarbeiten und meine Mama kneifen damit sie es glauben kann...

Hab Euch lieb und schick einen dicken Knutsch an jeden einzelnen. Eure AMY