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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Donnerstag, 7. Juni 2012

Auf Auf - zum aufbauen

Ja nun sind 5 Wochen vergangen nach meiner OP, und durch das viele liegen sind meine Muckis ganz schön geschrumpft... Mama durfte mich zwar immermal kurz hinsetzen damit ich meine Muskeln zur Kopfkontrolle und Rumpfstabilisation nicht ganz so schnell verliere, aber da ich ja hauptsächlich gelegen habe, is viel verloren gegangen, das wird dann demnächst in einer Aufbau-Reha versucht wieder zum Ausgangspunkt (wie vor der OP) gebracht zu werden. Nich ganz einfach, denn Muskel weg - bleibt weg...  also heißt es fleißig sein für mich - und tapfer denn ich musste doch so lange die Beine spreizen im Gips und das Ende von dem Spiel ist nun, das sich die Aussenbänder in der Zeit so verkürzt haben das diese nun Aua machen...

gestern wurden neue Röntgenbilder gemacht zur Kontrolle - tja wie zu erwarten war sind die Hüftköpfe nicht dageblieben wo sie hinsollten, und mein Arzt möchte mich gern Ende des Jahres NOCHMAL operieren und mir so Platten an den Knochen schrauben. Alles nich so einfach denn im Momentanen Knochenzustand geht das wohl nicht (Knochen werden porös wenn diese nicht belastet werden und meine sind wohl schön sehr dünn) dafür muss ich viel Galileo trainieren da bekommen die dann etwas zu tun und werden wohl etwas gestärkt....
Das sind meine neuen Schlafschienen... ja und wieder gespreizt :-(   die trag ich nun wieder jede Nacht zum schlafen also mind 6 Stunden von 24 muss ich die anhaben...   aber das kenn ich ja schon, das ist mitlerweile ok für mich ;-)

Die nächsten Posts werden wohl hoffentlich erfreulicher werden, denn das große Highlight (die OP) haben wir nun hinter uns gebracht... und wenn ich kräftig durchtrainiert wurde auf der Reha - freu ich mich auf die Ferien da kann ich dann endlich viel Zeit mit meiner Schwester verbringen.. die hab ich nämlich kaum gesehen in letzter Zeit, ständig musste sie bei Oma schlafen weil Mama immer bei mir in der Klinik blieb oder auf der Reha in Köln und und und... ich lass mir was einfallen wie ich Dich wieder gut ärgern kann hihi...



so lustige Bilder wie dieses hier (vor einem halben Jahr) sollen dann wieder entstehen!!!

Wisst ihr vor ein Par Tagen war doch Kindertag und da das kurz bevor wir wieder ins KH mussten war, sind wir das Kinderfest im FEZ gafahren wie jedes Jahr. Und da stand dann aufeinmal die Melli auf der Bühne und hat etwas erzählt von einem Kinderhospiz welches z.B. Hilfestellungen gibt wenn man mal Fragen und Probleme mit Anträgen und Behörden hat und vieles mehr, so da Mama ja auch immer mit irgendwas am kämpfen ist - hat sie dann die Melli einfach mal angesprochen wie das so läuft - und dann ging alles auf einmal ganz schnell, Kontaktdaten wurden ausgetauscht und seid dem klingelt öfter das Telefon und Mama staunt ganz viel denn Melli steht nicht einfach nur auf ner Bühne wenn wo was los ist, sondern ist die Mitgründerin von http://www.berlin-zeigt-herz.de/ (hab ich das richtig erfasst???) na jedenfalls, geht das nun so schnell das ein Zeitungsartikel kommt mit Spendenaufruf wegene meinem Galileogerät (auf welches wir ja immernoch sparen) und es wurden andere Kontakte ins Rollen gebracht die sich nun mit der DAK in Verbindung setzen und und wow denn eigentlich ging es ja nur um die Frage um Hilfe mit Behörden.... ich möchte gern später mehr dazu schreiben wenn ich was berichten kann - aber ich muss auf diesem Wege einfach mal ein riesen Dank loswerden, nicht nur das Ihr / DU Melli etwas für mich ins Rollen bringst sondern für die ganze Arbeit die ihr neben dem eigentlichen Job noch leistet und somit dem Kinderhospiz schon viel helfen konntet und vielen anderen Schicksalen....

Mein Sitzkissen hat mir mami genäht, damit ich nich so schnell umplumse beim sitzen ;-)

Na dann drück ich Euch alle und wünsche ein Gute Nacht - hoffentlich darf ich morgen nach Hause , drückt die Daumen :-)))

Eure AMY


Kommentare:

  1. Hallo , kleine liebe Amy , ich habe durch Zufall im Kölner "Express" von Dir gelesen. Ich würde Dir gern ein bißchen finanziell helfen , weil es mir eine Herzensangelegenheit ist , aber ich weiß nicht wohin ich Dir etwas überweisen kann .Bitte doch bitte Deine Mama mir Deine Kontonummer zu senden . Meine E-mail -Adresse : michael270661@web.de
    Du bist so tapfer , Amy ...auch SMA konnte Dir Dein so liebes Lachen nicht nehmen ...
    herzlich
    Michael Neumann Wiesbaden

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  2. Hallo,
    ich habe an einem Abend den ganzen Blog hier durchgelesen. Mich hat euer Schicksal sehr berührt, auf der anderen Seite jedoch auch interessiert, da ich selber Kinderkrankenschwester bin.

    Ich arbeite in der mobilen Kinderkrankenpflege und es wäre bestimmt auch sinnvoll für Amy sich an einen ambulanten Kinderkrankenpflegedienst zu wenden. Dort wird einem auch sehr geholfen was Behördengänge, Anträge und Krankenkassenangelegenheiten angeht. Außerdem bietet solch ein ambulanter Dienst auch Verhinderungspflege an, auf die jedes Kind mit Pflegestufe einen Anspruch hat. So kann die Mama stundenweise entlastet werden und eine Kinderkrankenschwester passt dann solange auf Amy auf. Falls Pflegestufe vorhanden und überhaupt gewünscht.

    Vor allem mag ich Euch die Organisation Herzenswünsche e.V. an's Herz legen. Ich weiß nicht ob sich Eltern direkt an diesen Verein wenden können oder ob die Kontaktaufnahme durch einen Arzt erfolgt (ich denke jedoch, dass beides möglich ist). Wie schon der Name sagt, werden dort große Wünsche erfüllt. Ein Galileotherapiegerät ist wahrscheinlich zu teuer, aber es werden z.B. auch Urlaubsreisen ins Disneyland oder jeder andere große Wunsch dort erfüllt.

    Ist vielleicht eine Überlegung wert.
    Liebe Grüße, Christina

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