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Wunder geschehn, wir dürfen nicht nur an das glauben was wir sehn



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Lilypie Fourth Birthday tickers
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Donnerstag, 24. März 2011

Wieder daheim.......

Hallo, ich bin nun endlich wieder zuHause... und mir geht es wieder richtig gut, naja ab und zu muß ich noch zur Kontrolle aber das wird schon.
Die letzten Tage im Krankenhaus waren nochmal doof, denn die ollen Vampire wollten mein ganzes Blut klauen. 7 mal stechen in 30 min und dabei nicht mal einen Tropfen rausbekommen find ich einfach zuviel. und dann immer so´n ollen Schlauch drin zu haben wenn dann mal Blut gefunden wurde., ich bin doch kein Nadelkissen

Und auch wenn die Kraft wohl irgendwohin verschwunden ist und ich mein Schokibrötchen nicht mehr selber essen kann, sieht man glaub ich trotzdem wie es schmeckt :-))))))

und weil ich so schön tapfer war, gab es zum Abschluß ein großes Fest:-) (seht ihr mich da vorn in meinem Rolli???)

Nein Scherz, zufällig war gerade als ich von der Intensivstation auf die normale Station durfte gerade ein Frühjahrsfest im Krankenhaus, und ich durfte da kurz mal schauen, bevor ich wieder in mein Bett musste... und dann kamen auch schon Opa und Oma mit meiner Aden-Daden-Dana

Hab ich wohl allen einen schönen Schrecken eingejagd... Nun kann ich wieder frech sein, zicken wie eine echte Prinzessin und Komandos geben bei denen sich keiner traut nein zu sagen. :-)
Vielen Dank an all die lieben Leute die so schöne, liebe Grüße an mich geleitet haben ;-)
Ich drück Euch in Gedanken und verbleib mit lieben Grüßen EURE AMY

Freitag, 18. März 2011

das war knapp

Hallo, Amy kann heut mal nicht so richtig erzählen hier, deswegen hat ich die Mama mal auf dem Laufenden, allerdings, möchte ich dazu sagen, das dies ein unschöner Bericht sein wird aber mit gutem Ausgang, also überlegt vorher ob ihr lesen wollt ;-)
das war knappHallo, also ich kann nur sagen die letzten 30 Stunden waren echt der Horror, nun liegen wir auf der Intensiv-station, ich schau mein Kind an wie es schläft und könnt heulen, denn solange hab ich es verdrängt, versucht stark zu sein... aber die Worte des Arztes in meine Ohren kann ich nicht ausblenden. "das war knapp, wenn Sie gewartet hätten, dann...." Aber erst einmal von vorn. es fing mit einer harmlosen Verstopfung an, naja das kannten wir schon da wir diese Tortour im Oktober scho einmal hatten, da ging es aber halbwegs gut aus obwohl ich da schon dachte oh man wie furchtbar, das muß erst zu toppen sein. da hatte Amy einen Einlauf bekommen der sein Ziel nicht erreichte und da mußte dann geräumt werden. diesmal sind wir frühzeitiger gefahren nachdem die Alternativ-Möglichkeiten nichts brachten, dachten ich es wäre mit einem Einlauf erledigt, aber was dann kam.... Die Notaufnahme-ärztin gab ihr sofort einen Einlauf, ab da fing Amy natürlich an zu brüllen, nach einer halben Stunde ohne Wirkung bekam sie den ZWEITEN noch dazu, jetzt kamen die schmerzen, nach eineinhalb Stunden, ich kann es gar nicht erklären sackte Amy zusammen. Von einer min auf die nächste hing alles nur noch leblos an ihr herunter, völlig ohne Kontrolle, nur das stöhnen überzeugte mich das sie noch anwesend ist und das klagende aaauuuaaa, dann wirkte so langsam der Einlauf, allerdings nicht nur unten sondern auch Oben, einmal komplett Entlehrung, so saßen wir nun in der Notaufnahme und ich drängelte die Ärztin ob sie denn mal Zeit hätte (seid einer halben Stunde saß sie allein in ihrem Zimmer!) Zu Amy sagte sie nichts weiter ausser ds sie wohl jetzt müde sei, und gab mir noch einen weiteren Einlauf für den nächsten Tag mit.... (also ich hatte nicht vor ihn ihr zu geben, ich wäre damit höchstens zum Kinderarzt gefahren) aber dazu sollte es nicht kommen. Auf dem Weg nach Hause übergab Amy sich weitere male, und zu Hause war sie immernoch einfach nur Schlaff... keine Kopfkontrolle kein Zucken der Arme und Beine, sie konnte nicht mal einen Finger bewegen (sie hat es versucht) an schlafen war nicht zu denken (ein Glück wie sich später heraus stellte) sie war so unruhig, übergab jeden Schluck den sie trank aber war dabei mehr als schläfrig das ich Nachts um 01,15Uhr wieder in die Rettungsstelle fuhr, da war dann eine ander Ärztin und untersuchte Amy und wollte ihr dann ein Zäpfchen geben und uns nach Hause schicken. Ich fragte noch ganz vorsichtig, ob es vielleicht sinnvoll wäre einen Tropf anzulegen da sie ja nun aus allen Öffnungen extrem Flüssigkeit verloren hatte. "Nein das wird nicht nötig sein" Ich bestand darauf stationär aufgenommen zu werden, denn ich hatte mittlerweile innerlich richtig Panik, da ich muss es schon wieder erwähnen so SCHLAFF war wie eine Marionette die irgendwo hing, das kann man sich vielleicht nicht vorstellen. GOTT SEI DANK!!! hab ich darauf bestanden, denn nachdem sie einen Tropf bekam und mehrere Blutwerte abgenommen wurden, sagte der Arzt den oben genannten Satz und Amy bekam Kalium! denn sie hatte mittlerweile einen Akuten Mangel und der Herzrythmus zeigte dieses auch.
Und es stellte sich heraus das ein Einlauf von denen die meine kleine bekam schon zuviel war, denn das war einer für größere, ältere Kinder, und davon bekam sie ZWEI! So kam sie auf die Intensivstation mit Dauerinfusion mittlerweile war es da schon 04.00Uhr und um halb 6 war der Wert so das sie schlafen konnte, vorher wollte sie alle 30sec trinken, aber es fehlte die Kraft und alles kam wieder raus... nachdem die Kaliumzufuhr dann über das normale hinaus dosiert wurde hat sie sich wieder gefangen, und sie konnte nach und nach wieder Arme, Beine und Kopf bewegen, sie konnte wieder Sitz abnehmen auch wenn sie noch ganz schön geschwächt war.
Die tausend Kabel und Gerätschaften auf der Intensiv-station sind schon beeindruckend, aber bitte bitte ich will so schnell nicht wieder her. Jetzt Mäusschen hier mit ihren Schläuchen und Kabeln und holt ihren Schlaf nach und ich hoffe das der Wert morgen noch genauso stabil ist wie er am Abend war. Wir hätten auch schon auf die normale Kinderstation gekonnt zum schlafen aber sicher ist sicher...
das ist so unwirklich, es war wohl so knapp und nun können wir wenn alles gut am Wochende schon wieder nach Hause... Ich muss sie immer anschauen und die Angst mischt sich mit Glück, die Freude mit der Traurigkeit. und dabei das Wissen das der Tag kommt an dem sie dauerhaft so schlapp sein wird wie sie gestern Nacht war. aber wenigstens nicht von einer Minute auf die nächste.
Ich soll Euch schön Grüßen von Eurer Amy, und vielen Dank für die vielen Anteilnahmen und Besserungswünsche!

Mittwoch, 9. März 2011

mein gelbes Monster

so Leute, da hab ich es doch tatsächlich das erste mal geschafft länger als eine Woche in die Kita zu gehen... also es sind jetzt eine Woche und drei Tage... und was soll ich sagen, es war heut wieder Monsterzeit... mein gelbes Monster ist doch meine Rieche, mein Inhaliergerät... Mama sagt das muß sein... manno!!! Dann bin ich eben brav und höre fein lieb.... hmm was für ein deutsch... und das nur weil ich ein bissschen schniefe und hüstel und warm bin...
Diesmal hat es meine Aden-Daden-Dana erwischt... die schnieft, und hustet ganz schön was zusammen und das Ende vom Spiel - wir wurden Zwangsgetrennt! Darf die Mama das? Na selber schuld, kommt sie eben noch weniger dazu was zu machen, hihihi, muss sie uns eben schneller heile pflegen.
So also ich werd noch weiter Mama etwas ärgern und sag mal bye bye ihr Lieben... EURE AMY

Samstag, 5. März 2011

meine liebste Dana

Na wer bin ich???

Richtig - der kleine Muck... na erst wollt ich ja nicht so wirklich Party machen, irgendwie war das alles etwas unheimlich, aber dann..... ich wollt nicht mehr heim. Vielleicht lag es auch daran das ich zum 2.Mal in Folge den 1.Platz bei der Kostümwahl bekommen habe... Ja voriges Jahr und in diesem Jahr wieder... na wäre doch gelacht wenn ich das nächste Jahr nicht auch voll abräumen würde :-)
Ach hier noch das darf ich Euch nicht vorenthalten.. ich hab schon mal Probe "gestanden" auf einem Galileo-Gerät (angeschnallt wurden meine Beine von oben bis unten)... jetzt kann ich es Euch endlich mal zeigen. Dies ist doch eines der Therapiegeräte auf die wir so fleißig sparen, und wo schon viele liebe Menschen etwas gespendet haben... Der Plan ist, das wir dieses Jahr nach Köln fahren zur Reha und dort werden genaustens angelernt... und dann werden Kräfte gesammelt - Tschakka :-)

Hier jetzt noch mein neues Mieder damit die Wirbelsäule gehalten wird.... das mag ich gar nicht sag ich Euch... genauso wenig wie meine neuen Nachtschienen, aber ihr wißt ja. WAT MUT - DAT MUTMeinen treuesten Krankenhausbesucher möcht ich Euch nicht vorenthalten... Mein Freund Durim. Er ist schon ein Jahr älter und ich bin echt froh das wir ihn hier in der Nähe haben, (Wir beide haben doch diese doofe SMA) und deswegen wollen wir beide auch zusammen nach Köln...

Ach Emma, wenn Du mich im April besuchen kommst dann laden wir uns den Durim auch ein und dann gibt es ne Rolli-Party :-) ich freu mich schon

So ihr lieben... so langsam könnte es wirklich wärmer werden... sonst muß ich auswandern... Ja ich weiß wohin - da wo wir im Urlaub waren, da war schön..... Achja...

Aber erstmal bleib ich hier und schick Euch nen lieben Gruß. EURE AMY