nun darf es mal wieder Bergauf gehen...

Hallo :-)

habt ihr mich vermisst???

ich werd Euch endlich mal wieder auf dem Laufendem halten, warum meine Mamilein nicht dazu kam hier zu schreiben.....



 

 

Nachdem wir ja nun wieder zu Hause waren und Köln abbrechen mussten, zog sich alles wie ein roter Faden weiter....  ich war ersteinmal Dauerkrank........  aber mehr dazu gleich, zwischendurch immermal ein Par tolle Dinge :-)

 

Wie hier unser jährliches Amy-Weihnachtszelt :-)  

Wieder haben sich ganz liebe Leute dazu bereit erklärt meiner Mama (und letztendlich mir) zu helfen damit alles klappt.... Wieder wurde gekocht, und verkauft und Weihnachtsmannfotos gemacht mit dem Ziel mein Spendenkonto auf zu bessern.... und ich möchte AUCH HIER NOCHEINMAL ein riesen Dank sagen an "Euch"  - ihr wisst genau wen ich meine :-)

 

Und das Beste: noch in diesem Jahr werde ich mein Galileo bekommen können :-)

Und somit kanndie nächste Baustelle angegangen werden.... denn leider wird es wieder etwas geben was wir unbedingt anschaffen müssen.

Was es ist (denn es steht schon fest) erfahrt ihr ;-)



 

 So zurück zu meiner DAUERerkältung/Bronchitis/angehende Lungenentzündung, ja nach 6 Wochen Dauerhusten und Kraftverlust bekam ich dann meinen Hustenassistenten.
Der bläst in Intervallen die auf mich eingestellt sind, Luft in mich hinein und saugt diese dann stark wieder aus (das hilft da ich selber nicht richtig husten kann und immer das Gefühl habe ich ersticke an dem Schleim)
Ich muss sagen, Spaß mach dasGerät wirklich nicht, aber wat mut - dat mut  ....

Und zu dem Geschenk kam dann auch noch der Weihnachtsmann im Krankenhaus vorbei und hat mich reich beschenkt.... - seht nur wie Mutig ich bin :-)

  Und schon rückte Weihnachten immer Näher. Nun ratet mal wer dieses Jahr die hochschwangere Maria spielen durfte :-D    Jaaaaaa ICH!!!! :-) und singen durfte ich mein Solo "Ihr Kinderlein kommet" da wurde echt gestaunt als alle merkten das ich nicht nur die 1. Strophe konnte :-D
Ja gut die Stimme wollte noch nicht so gut und ich musste vorher fleißig trinken um den Frosch aus dem Hals zu bekommen - aber ALLES ging gut.

Danach noch ein Auftritt in Danas Schule beim Weihnachtskonzert und dann endlich Ruhe...

 Na dann mal Allen ein Gesundes, Glückliches, Gesegnetes NEUES JAHR...

wie am laufendem Band nach der ganzen Schenkerei, hatte ich auch schwupps schon Geburtstag.....

Endlich 4

nach der kurzen "gesunden Zeit" und der Feste Feierei, kam dann die Wende :-(

sehr selbst....

erschrocken??? Na fragt mal uns.

ich saß auf einem miniminimini Kinderkrippenstuhl zu Hause der Ringsherum extra Lehnen hat,

und Mami saß n halben Meter neben mir,

Hmmm, ich wollte doch nur den Sandmann schauen und schon fiel ich samt Stuhl nach vorn.

Nasenbein gebrochen, Oberschenkel, angebrochen, gerissen und ein Stück eingeknickt...

Der Rettungswagen kam und wir landeten im Krankenhaus

Dauerschiene für die nächsten 6 Wochen und hoffen das alles gut verheilt.

Warum das so ausging? Tja normalerweise wäre es nur eine Prellung geworden - wenn meine Knochen nicht schon so porös wären. diese sind nicht ausreichend versorgt da sie ja nicht belastet werdet und nciht arbeiten, da die Muskulatur nicht stark genug ist.

Zum Glück ging es noch so aus!!! Zum Glück keine OP!!!!

Dann hat Mama sich auch noch ihren Finger verknackst, angebrochen, gesplittert oder was auch immer...der ist ewig blau und tut weh und kann sich nciht bewegen.... aber zum Arzt geht sie auch nicht. Typisch - und warum? weil sie meint sollte sie einen Gips bekommen oder ne Schiene kann sie mich nicht mehr versorgen.  Naja wie soll sie mich dann tragen? oder versorgen? Dana kann mcih mit meinem kaputtem Bein auch nicht pflegen.... also puste ich jeden Tag damit er heilt.

 Aber der Fasching wollte nciht warten, also wurde ich gut bepolstert damit mein Bein sicher liegt und los ging der Spaß..... Mama nähte uns fleißig Kostüme und wir gewannen NATÜRLICH ;-)
den 1. Preis :-D eine Medallie beim Kostümwettbewerb.

 Ach und so muss ich nun immer spielen :-D Sicher ist Sicher nicht wahr ?!

Das Bein ist am heilen, sagte das Röntgenbild welches nun nach WOCHEN gemacht wurde, vorsichtig sein muss ich noch, aber ich darf endlich die Beinschiene tagsüber wieder abhaben :-)
Na dann kann Mama doch endlich mal zu Arzt :-) ob sie es tut? hmmm ich bezweifle es. :-/

Nun seid ihr ersteinmal auf dem Laufenden und wisst warum wir solange nichts geschrieben haben....
Ich werd mal schauen, dass ich Mama etwas mehr Zeit gebe damit sie bald wieder weiter schreiben kann :-)

LIEBE GRÜßE Eure Amy

Hallo Köln ---Tschüß Köln

Ja da waren wir nun schneller wieder zu Hause als gedacht...

Wir fuhren am Sonntag zum Anschlußkonzept nach Köln... (ihr wisst schon um das Training mit dem Galileo zu optimieren)
Naja ich wurde auch kräftig gelobt und alles hat gut geklappt... Wir fuhren mit dem Zug um Kosten zu sparen und unsere Koffer fuhren mit der Post schonmal vor. KAM SOGAR AN :-)
naja das Ende vom Spiel, wir mussten abbrechen :-( mit 40 Fieber und dicken Schleimhusten gings dann wieder mit dem Zug nach Berlin..

. Heut hab ich keine Stimme mehr, kann nicht mal mehr sprechen, das Husten Tag und Nacht war wohl zu viel,  alles tut weh, das Fieber will nicht runter und der Schleim sitzt fest.

Also die nächste Tasche gepackt um vorbereitet zu sein falls wir in die Klinik müssen.

Jetzt ist mein Lieblingsplatz nur noch auf  Mamas Arm....  als das ist er ja sowieso, aber nun nochmehr, denn nur dort klappt das schlafen.... wenigstens im Minutentakt...

alle Hausmittelchen wie Hühnerbrüher, Kartoffelwickel mit frischem Thymian-Salbeimus, Zwiebelsirup  hilft Mama mir hier ein, und eins ist ekelhafter als das andere, aber wat mut dat mut....

Bin echt froh meine Dana und Mami zu haben....


Liebe "schleimige"  Grüße  Eure Amy...

Nix Hase... :-( aber trotzdem viel Spaß

Ja wie die Überschrift schon sagt - bisher hab ich immernoch kein Hasi zu Hause....
na schnell Themawechseln.....

Ach Mensch da fällt mir ja ein ich hab Euch gar nicht von meiner Zugtour nach Erlangen berichtet... Wir waren doch beim Spezialisten MAL WIEDER ... und wollten eine Meinung holen zum Thema Hüft-OP die ja eventuell bei mir ansteht... Naja - so begeistert waren wir 4 nicht, und  wirklich schlauer sind wir auch nicht... Wir 4 - das sind Mami und ich und Durim und seine Mami... Wir sind schon morgens um halb 4 aufgestanden um mit dem Zug nach Bayern zu fahren.... spannend aber doch sehr anstrengend..... 

ICH GEH NUN WIEDER TANZEN :-)
Ja seid 2 Wochen geh ich nun wieder zur Tanzschule bei Manu tanzen..
Dana Du wirst schon sehen bald bin ich Deine größte Konkurenz :-)

 

Heut war wieder ein richtig schöner Tag, Abenteuer im Wald und Feldspielplatz mit Drachen steigen lassen und viel frischer Luft....

Käfer?????????  



Aus dieser Lage sieht man den Drachen
doch am Besten

flieg Fuchur flieg :-)



Rettungsaktion geglückt

zum Abschluss mussten meine Eisbeine
aufgetaut werden, bevor Mama die noch
zum Abendbrot serviert....

So Ihr Lieben das wars schon wieder, ich sag Tschüß bis zum nächsten Mal :-)

Liebe Grüße EURE AMY

 

Ach ein Tipp noch für alle anderen Familien mit "besonderen" Kindern

 

http://ruepelnase.blogspot.de/

 

Amys Catwalk :-)

Ich will ein Häschen Mamiiiiiiiiiii

Soooooo süüüüßßßß ist mein kleines Häschen in das ich mich soooo verliebt habe.... Aber Mama will nicht so Richtig..... :-( gemein oder?
Dana hat sich ein schwarzes ausgesucht und ich ein weißes.... MAMIIIIIIIIIIIII los jetzt!!!!!

Weiß gat nicht warum sie sich so weigert - das bisschen Arbeit wird sie doch wohl hinbekommen und ich versprech auch immer immer immer immer immer immer mich darum zu kümmern!!!!

Naja gut mit Danas Hasen damals ging vieles schief aber jetzt bin ich ja da und mein kleiner ist doch soooooo süüüüßßßßßßßßß Mami bütttttööööööööö...

Im Kindergarten hab ich mich soweit ganz gut eingelebt, naja ich bin ja auch nciht lange dort.... die 3 Stunden am Tag gehen ja sehr schnell rum und nach dem Mittagessen kommt schon meine Mama und nimmt mich mit nach Hause - doof ist nur das sie sich nicht erweichen lässt wenn ich sage, dass ich keinen Mittagschlaf machen will :-(  Ich bin doch schon groß - und Mama schläft ja schließlich auch!
Ach und kaum war ich ein Par Tage da, hatten wir auch schon einen Auftritt im Kindergarten und ich hab schön mitgesungen... ein Foto kann ich leider nicht davon zeigen, denn wir kennen ja noch nicht alle so gut und wissen nicht ob wir das hier zeigen dürfen. hmmm vielleicht später mal;-)

So ich hab mir vorgenommen das ich gaaanz lieb bin und immer fein aufesse und schlafen gehen - und dann klappt es bestimmt auch mit dem Hasen - bin ich mir sicher... hihi drückt mir die Daumen !!!

Eure Amy

Danke für so einen Gästebucheintrag

Hallo ich bins heut mal Amy´s Mama...
Dieser Beitrag wurde von mir nicht im Gästebuch veröffentlicht weil es AMY ihr Gästebuch ist und es hierbei aber an mich gerichtete Dinge sind! Dennoch möchte ich sehr gern daraufhin Stellung nehmen und bin sogar Dankbar darüber!
Der Eintrag ist vom 17.07. aber schien untergegangen zu sein da wir zu diesem Zeitpunkt auf Reha waren. Heut kam ein 2 Zeiler hinzu das der Schreiber es schade und feige findet das ich den Eintrag zensiert habe.

So nun hier für alle dei Eintrag und darunter zu jedem Punkt meine Stellungsnahme:

Hallo,

ich habe den Bericht im Berliner Kurier vor einigen Wochen gelesen. Was genau meinst Du wenn Du sagst, du wusstest nicht, dass sie das am nächsten Tag so groß veröffentlichen würden?! Warst Du es nicht, die die Fotos für diesen Beitrag zur Verfügung gestellt hat? Musstest Du nicht Dein Einverständnis zu diesem Artikel geben? Außerdem habe ich in einer Stellungnahme der Krankenkasse gelesen, dass Du nie einen richtigen Antrag für dieses Gerät gestellt hast. Puh, das sind ja ganu schön viele Widersprüche in sich. Ich hoffe dennoch für die kleine Amy, dass das Geld bald zusammen kommt. Solang Du jedoch noch über die finanziellen Mittel verfügst, beim Straßenverkehrsamt jedesmal eine Gebühr in Höhe von 10 Euro für ein Wunschkennzeichen Deiner Wahl zu bezahlen, kanns so schlimm noch nicht sein. Armut sieht wohl anders aus!

Schade und feige, wenn Du die Einträge hier zensieren musst!

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ich habe den Bericht im Berliner Kurier vor einigen Wochen gelesen. Was genau meinst Du wenn Du sagst, du wusstest nicht, dass sie das am nächsten Tag so groß veröffentlichen würden?!
Nachdem die Organisation "Berlin zeigt Herz" den Kurier auf unsere Geschichte aufmerksam gemacht hat, rief mich am nächsten Tag eine Dame von dieser Zeitung an und fragte mich, ob ich einverstanden wäre wenn ein KLEINER Artikel über Amy und ihre Krankheit sowie das wir für das Therapiegerät sammeln geschrieben wird. Sie wolle sich aber noch mit der DAK in Verbindung setzen zwecks Rückfragen zu Beantragung und Ablehnung.
Ein kleiner Artikel bedeutet für mich nicht Titelstory, denn hätte ich das gewußßt dann ich 100% abgelehnt!!!
Das der Artikel schaon am nächsten Tag gedruckt wurde ohne das ich die Möglichkeit hatte drüber zu lesen und ohne das die Krankenkasse sich äussern konnte, dafür hatte der Kurier hinterher das Problem.
Warst Du es nicht, die die Fotos für diesen Beitrag zur Verfügung gestellt hat? Musstest Du nicht Dein Einverständnis zu diesem Artikel geben?
die Fotos die verwendet wurden sind von diesem Blogg, und dafür musste ich keine schriftliche Einverständnis oder sonstiges geben.  Ich habe mein Einverständnis für den wie gesagt kleinen Artikel gegeben der so wir man mir sagte um Amy, ihre krankheit und Spendenaufruf ging. Ich hätte nie Zugestimmt hätte ich gewußt was dabei rauskommt. Denn den Ärger mit der Kasse hab ich jetzt, und dies erschwert alles weitere was noch kommt.

Außerdem habe ich in einer Stellungnahme der Krankenkasse gelesen, dass Du nie einen richtigen Antrag für dieses Gerät gestellt hast. Puh, das sind ja ganu schön viele Widersprüche in sich.
Die Stellungsnahme musste so dargestellt werden das ich am Ende die Blöde bin, denn sonst hätte der Kurier ja öffentlich machen müssen das ein Fehler passiert ist. Ich habe MEHRFACH die Krankenkasse kontaktiert und das Galileo zum Gespräch gebracht und jedesmal sagte man mir SIE BRAUCHEN  ERST  GAR  KEINEN  SCHRIFTLICHEN  ANTRAG  STELLEN  DENN  DIESES GERÄT  HAT  KEINE  HILFSMITTELNUMMER. Dieses habe ich im übrigen auch schriftlich  stade seitlich versichert!!!!. nun wurde es so dargestelt das ich versäumt habe diesen Antrag zu stellen. Ich bin übrigens nicht die einzige die mit der Krankenkasse genau dieses Problem wegen des gleichen Gerätes hat. Eine Bekannte hat es beantragt "schriftlich" und bekommt nach jedem weiteren Widerspruch neue Ablehnungen.
Ich hoffe dennoch für die kleine Amy, dass das Geld bald zusammen kommt.
Das ist sehr nett Danke. Und ich will dazu sagen, das es mir ganz sicher nicht leicht fällt auf Hilfe anderer angewiesen zu sein, wer mich wirklich kennt weiß das. Ich hab mich Jahrelang allein durchgeboxt mit meinen Kindern, und das ich meinem kranken Kind nicht das an Hilfe bieten kann was es brauch, bricht mir nicht nur das herz sondern lässt mich, mich sehr klein fühlen.
Ich bin dankbar für jeden der mit jeder noch so kleinen Geste hilft, und würde doch lieber drauf verzichten, wenn es irgendwie möglich wäre, alles allein zu schaffen.
Solang Du jedoch noch über die finanziellen Mittel verfügst, beim Straßenverkehrsamt jedesmal eine Gebühr in Höhe von 10 Euro für ein Wunschkennzeichen Deiner Wahl zu bezahlen, kanns so schlimm noch nicht sein.
Das mein Kennzeichen das ist welches ich am Auto (übrigens 99er Baujahr) habe, verdanke ich dem Vater meiner Tochter, denn er hat den Kontakt hergestellt zum Verkäufer und er war es auch der das Auto hat anmelden lassen, OHNE das ich wußte welches Nummerschild ich bekomme, denn was ich für Zahle nam Auto habe ist mir sowas von unwichtig... Da hab ich ganz andere Sorgen glaub mir.
Er hat es gut gemeint und dieses sogar gesponsort!
 Armut sieht wohl anders aus!
Da gebe ich Dir 100%ig Recht denn nicht ohne Grund sammel ich 2x im Jahr alles was gebraucht wird an Kleidung und Lebensmittel und bringe diese zur Berliner Bahnhofsmission.
Dennoch bin ich wie oben geschrieben leider auf Hilfe angewiesen, wenn es darum geht Spenden für Amy ihr Spendenkonto zu sammeln, welches , das möchte ich nocheinmal deutlich sagen, vom Lionsclub Altlandsberg verwaltet wird, und ich keinerlei Zugriff darauf habe. Die Spenden sind Zweckgebunden!
In meiner Situation als alleinerziehende Mutter mit 2 kindern hab ich nicht viele Möglichkeiten, zumal Amy jetzt der 2. Tag in der Kita war und dort nur in zukunft für 3 Stunden täglich betreut wird, da ihre Einzelfallhilfe nur für diese Zeit eingesetzt werden kann.
Den Alltag den wir zu Hause jeden Tag erleben oder improvisieren kann man nicht nachvollziehen, denn es ist zwar für uns Normalität geworden, aber nicht mehr vergleichbar wie mit gesunden Kindern.
Es gibt soviele Dinge die einfach mehr kosten als für gesunde Kinder, man brauch nur mal schauen, was kosten Spezial dies und das, egal ob Schaukel, oder Sitz, oder .. ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.  Dafür gibt es keine Zuschläge von irgendwoher... Gut nun schweif ich ab vom Thema also weiter.
Schade und feige, wenn Du die Einträge hier zensieren musst!
Schade finde ich das man soetwas schreibt ohne sich zu informieren was denn wirklich ist, oder ohne sich in den anderen reinversetzt zu haben, und sich zu fragen, wie ist es jede Nacht mit der Angst schlafen zu gehen und nicht zu wissen ob am nächsten Tag das Kind neben einem noch die Augen aufmacht, ohne eine Zukunft planen zu können, nicht zu wissen was passiert morgen.
Entscheidungen treffen zu müssen die so gravierend sein das man am Ende ... ich mag es nciht aussprechen, sorry, täglich mit Behörden kämpft um simple Dinge oder sogar um die Dinge die Lebensnotwenig sind. Ich könnt das jetzt noch weiter ausführen aber das bringt niemanden etwas.

Feige finde ich das man solch einen Eintrag anonym schreibt.

Trotzdem Danke, denn so konnte ich Dinge klar stellen.
Lieben Gruß Steffi

Hurra ich bin ein Kindergartenkind

Juuuhuuuuuu endlich darf ich wieder in den Kindergarten......   hat ja nun auch 9 Monate gedauert bis es endlich soweit ist. Und bis vor kurzem war es noch nicht einmal ganz sicher ob es wirklich klappt... Aber hey ---- yeah

und nun der übliche Rückblick, weil Mama MAL WIEDER ;-) nich in die Puschen gekommen ist mit schreiben.... Man man man... dabei war in der Zwischenzeit soooviel...

Reha - da sind wir beim letzten mal stehen geblieben:

Die haben mich da soweit es geht wieder ganz gut hinbekommen, nagut ich bin nicht mehr die wie vor der OP aber im großen und ganzen gehts mir recht gut....

und weil ich immer so schön mitgemacht habe gab es zur Belohnung von Mama eine Dampferfahrt

und meinen Freund den Sandmann haben auch besucht :-)

habt ihr mich gefunden???? Und ich dachte immer der is ganz klein, denn unser Fernseh is gar nicht so groß... wie passte der denn da rein???

Das tolle an der Reha war nicht nur das ich super besportet wurde und dort viele Kinder waren sondern das ich eine Menge interessanter Therapiegeräte testen konnte die sogar soooviel Spaß brachten das ich die am liebsten alle mitgenommen hätte... ABER :-((( da muss ein Bäcker laaaange Brot backen bis er sowas kaufen kann.

Der Schlingentisch: da kann man jedes Körperteil mittels Bänder einhängen und sogar wenn man mag den ganzen Körper, das ist dann als würde man im Wasser treiben nur ohne Wasser

und hier darf ich vorstellen???

der Innowalk... den find Mama schon seid 2 Jahren super (haben wir mal auf einer Messe gesehen)

da kann man drauf sitzen und die Pedale fahren Fahrrad in verschiedenen Geschwindigkeiten, und dann kann man mittels Fernbedienung das ganze zum stehen bringen und die Beine bewegen sich dabei weiter so als würde man laufen... total cool oder????

Ja und nach 4 Wochen Reha hab ich mir eine Abkühlung verdient, also ab zu Oma und Opa in den Pool :-)

ein bisschen Party gab es dann auch noch... meine Mama hatte doch Geburtstag aber irgendwie ist daraus eine Kinderparty geworden :-D

Macht doch nix - sag ich jetzt einfach mal. Und was gehört zu einer Kinderparty???? Geschenke fürs Kind genau.. und darum hat der fleißige Sven meine neue Schaukel mitgebracht... endlich kann ich nun wieder schaukeln und die wird wohl auch noch eine Weile passen... Super gemacht!!! Vielen lieben Dank an alle die das ermöglicht haben :-)

Ich hab noch etwas für Euch: schaut doch mal hier vorbei... da findet ihr auch ein Video von unserer letzten Aktion bei der "Berlin zeigt Herz" uns unterstützt hat... Wir durften bei einem Benefizspiel ein Kuchenbasar für mein  Spendenkonto machen und ich möchte nocheinmal recht herzlich bedanken bei allen die uns unterstützt haben, in welcher Weise auch immer :-)

https://www.facebook.com/pages/Amys-kleine-Welt-mit-SMA/183439491700441

 falls der link nicht funktioniert, gebt einfach bei Facebook, Amy´s kleine Welt mit SMA ein....

So nun aber Gute Nacht ihr Lieben, schlaft gut.

EURE AMY

So viel Aufmerksamkeit und Durcheinander

ui ui ui .....
wie ich ja schon schrieb und andeutete war ich in der Zeitung und das nicht weil Mama (so wie alle denken) dort angerufen hat sondern die Zeitung aufmerksam gemacht wurde auf mich.... die riefen dann an und wollten einen kleinen Bericht schreiben über mich und meiner Geschichte und Galileotratra... ja und am nächsten Tag war ich schon auf dem Titelblatt ! Mama wusste das gar nicht nicht und war ganz erschrocken... dort wurde jedenfalls geschrieben das ich doch mein Galileotherapiegerät dringend weiter bräuchte und bisher die Krankenkassen dies nicht übernehmen konnten weil es keine Hilfsmittelnummer gibt.
Die Krankenkasse fand das natürlich gar nicht lustig und beschwerte sich bei Mama und der Zeitung... meine Mami is nun ganz durcheinander gewesen aus Angst was nun passiert und wie die beim nächsten mal reagieren wenn wir/Ich mal wieder was brauche... denn bisher war alles Ok ausser das den mit dem Galileo die Hände gebunden waren/sind) denn als die Zeitung anrief war nicht klar das das ganze  dieses Ausmaß annimmt und so geschrieben wird  - nun soll Mama das nochmal beantragen aber was dann passiert weiß noch keiner, denn eine Nummer hat dieses Gerät ja trotzdem nicht... hmmm also sammeln wir kräftig weiter... mein Spendenkonto gibt es nun fast 2 Jahre  es wird vom Lions-Club Altlandsberg zweckgebunden verwaltet) und in der Zeit kam die Hälfte (vor dem Artikel) schon zusammen, nun durch den Zeitungsbericht sind wir wieder einen schönen Schritt weiter gekommen... vielen Dank an ALLE die hier unterstützt  und geholfen haben!!!

Im Moment bin ich ja noch auf Reha, aber so Richtig passiert hier nicht viel... Mama is leicht säuerlich weil ja einiges geschafft werden sollte in der Zeit hier... aber mehr als 2 Einheiten am tag hab ich nicht, und die die ich mache bei denen wird nichts aufbaufähiges gemacht...
Ich hab immernoch Berührungsschmerzen durch das viele liegen im Spreizgips und die OP... es fehlen viele Behandlungen, aber es fehlt hier an Therapeuten... hmmm von meiner Kraft die ich durch die OP und das liegen verloren habe mussten wir uns verabschieden... das is echt blöd, denn nun fällt mir das sitzen sehr viel schwerer und das spielen klappt auch nicht mehr so gut.... naja muss ich mich eben umgewöhnen. Los Forschung beeil Dich und mach meine kranken Muskeln heil.

Am Sonntag kommt meine Dana und darf dann mit hier bleiben bei mir ... ohje Mama kauf dir schon mal Baldrian :-) dann hast wieder zwei Zicken auf einmal....

So bis bald ich muss schnell schlafen :-) EURE AMY

Auf Auf - zum aufbauen

Ja nun sind 5 Wochen vergangen nach meiner OP, und durch das viele liegen sind meine Muckis ganz schön geschrumpft... Mama durfte mich zwar immermal kurz hinsetzen damit ich meine Muskeln zur Kopfkontrolle und Rumpfstabilisation nicht ganz so schnell verliere, aber da ich ja hauptsächlich gelegen habe, is viel verloren gegangen, das wird dann demnächst in einer Aufbau-Reha versucht wieder zum Ausgangspunkt (wie vor der OP) gebracht zu werden. Nich ganz einfach, denn Muskel weg - bleibt weg...  also heißt es fleißig sein für mich - und tapfer denn ich musste doch so lange die Beine spreizen im Gips und das Ende von dem Spiel ist nun, das sich die Aussenbänder in der Zeit so verkürzt haben das diese nun Aua machen...

gestern wurden neue Röntgenbilder gemacht zur Kontrolle - tja wie zu erwarten war sind die Hüftköpfe nicht dageblieben wo sie hinsollten, und mein Arzt möchte mich gern Ende des Jahres NOCHMAL operieren und mir so Platten an den Knochen schrauben. Alles nich so einfach denn im Momentanen Knochenzustand geht das wohl nicht (Knochen werden porös wenn diese nicht belastet werden und meine sind wohl schön sehr dünn) dafür muss ich viel Galileo trainieren da bekommen die dann etwas zu tun und werden wohl etwas gestärkt....

Das sind meine neuen Schlafschienen... ja und wieder gespreizt :-(   die trag ich nun wieder jede Nacht zum schlafen also mind 6 Stunden von 24 muss ich die anhaben...   aber das kenn ich ja schon, das ist mitlerweile ok für mich ;-)

Die nächsten Posts werden wohl hoffentlich erfreulicher werden, denn das große Highlight (die OP) haben wir nun hinter uns gebracht... und wenn ich kräftig durchtrainiert wurde auf der Reha - freu ich mich auf die Ferien da kann ich dann endlich viel Zeit mit meiner Schwester verbringen.. die hab ich nämlich kaum gesehen in letzter Zeit, ständig musste sie bei Oma schlafen weil Mama immer bei mir in der Klinik blieb oder auf der Reha in Köln und und und... ich lass mir was einfallen wie ich Dich wieder gut ärgern kann hihi...

so lustige Bilder wie dieses hier (vor einem halben Jahr) sollen dann wieder entstehen!!!

Wisst ihr vor ein Par Tagen war doch Kindertag und da das kurz bevor wir wieder ins KH mussten war, sind wir das Kinderfest im FEZ gafahren wie jedes Jahr. Und da stand dann aufeinmal die Melli auf der Bühne und hat etwas erzählt von einem Kinderhospiz welches z.B. Hilfestellungen gibt wenn man mal Fragen und Probleme mit Anträgen und Behörden hat und vieles mehr, so da Mama ja auch immer mit irgendwas am kämpfen ist - hat sie dann die Melli einfach mal angesprochen wie das so läuft - und dann ging alles auf einmal ganz schnell, Kontaktdaten wurden ausgetauscht und seid dem klingelt öfter das Telefon und Mama staunt ganz viel denn Melli steht nicht einfach nur auf ner Bühne wenn wo was los ist, sondern ist die Mitgründerin von http://www.berlin-zeigt-herz.de/ (hab ich das richtig erfasst???) na jedenfalls, geht das nun so schnell das ein Zeitungsartikel kommt mit Spendenaufruf wegene meinem Galileogerät (auf welches wir ja immernoch sparen) und es wurden andere Kontakte ins Rollen gebracht die sich nun mit der DAK in Verbindung setzen und und wow denn eigentlich ging es ja nur um die Frage um Hilfe mit Behörden.... ich möchte gern später mehr dazu schreiben wenn ich was berichten kann - aber ich muss auf diesem Wege einfach mal ein riesen Dank loswerden, nicht nur das Ihr / DU Melli etwas für mich ins Rollen bringst sondern für die ganze Arbeit die ihr neben dem eigentlichen Job noch leistet und somit dem Kinderhospiz schon viel helfen konntet und vielen anderen Schicksalen....

Mein Sitzkissen hat mir mami genäht, damit ich nich so schnell umplumse beim sitzen ;-)

Na dann drück ich Euch alle und wünsche ein Gute Nacht - hoffentlich darf ich morgen nach Hause , drückt die Daumen :-)))

Eure AMY

Vor der OP - nach der OP

Hallo, nun wissen wir schon 2 Jahre von meiner Krankheit und wollen uns mal lieb bei allen Leuten bedanken die auf welcher Weise auch immer für uns da waren/sind... die uns gut zusprechen die uns unterstützen oder oder oder....

Meine Mama schreibt hier gerade in meinem Auftrag da ich selber in diesem Moment im OP liege.. aber ich hab ihr alles genau gesagt wie sie was schreiben soll, ich hoffe sie vergisst nix!

Meine OP die heut gemacht wird, von der hab ich schon mal kurz berichtet - nun ist es allerdings so das alles doch komplizierter ist als erwartet, es werden die Sehnen und Musklen von Hüfte bis Ferse in verschiedenen Verfahren verlängert, dabei wird die Faser geteilt und ach ich weis auch nicht - hab nicht richtig zugehört - ist ja auch egal, und dann muss bald eine weitere OP gemacht werden da meine Knochenbilder (Röntgenaufnahmen) sich so verschlechtert haben, müssen dann meine Knochen an der Hüfte operiert werden.... keine einfache Sache und da das heut auch sehr aufwendig ist - kann man das nicht auf einmal erledigen.... wollt ihr sehen wie ich mich verkleidet habe?????

Lustig oder??? hier hab ich gerade meinen jum-jum-Drunk bekommen... Mama hat mir erzählt die Ärzte feiern mit mir Fasching deswegen haben die sich alle verkleidet und ich darf auch.... Ich weiß natürlich das sie das nur so erzählt hat - aber Pssssst sagt es ihr nicht.

Ok genug davon - jetzt gibt es mal einen Rückblick...... Mensch in der Zwischenzeit hatten wir Ostern, meine liebe Dana hatte Geburtstag und ist nun schon 12........

ich pack Euch mal einfach ein Par Fotos hintereinander rein zum schauen was alles so los war in der letzten Zeit---- nach schreiben is Mama wohl doch nicht so richtig zu mute..... Seid nich sauer.....

So 36 Stunden später ----- Mama packt die Fotos rein und schreibt beruhigt weiter

mein erstes Foto nach der OP - als nach stundenlanger Beobachtung wieder in mein Zimmer durfte

RÜCKBLICK-Fotos

Hier ist mein neuer Freund Christian… na wer hat ihn erkannt??? Ja-genau Christian von Kikanienchen, hätte ich schon vorher gewußt das er sein eigenes Puppentheater in Berlin hat, so wären wir schon viel früher mal hingefahren… das ist echt toll und es macht so Spaß ihm und seinen Puppen zuzuhören und zu schauen… auf dem Foto seht ihr mich als Rotkäppchen und Christian hat dem Wolf mal lieber das Maus zugebunden, SICHER IST SICHER

Und denkt Euch wie mutig ich bin …. Ich saß das erste mal auf einem kleinen Pferdchen… Mama hielt mich ganz fest - nicht wundern was sie da anhat, wir waren auf einem Mittelalterfest….

Und weil reitet so Spaß macht, probier ich gleich mal das nächste tier aus J

Ach ja hier mein Fahrradanhänger…. Der Kindersitz ging nich mehr und nun wird Kutsche gefahren…. Naja es Rolli-Fahrrad wäre besser denn da hätte ich einen besseren Halt, aber das ist viiiieeel zu teuer und die Krankenkassen zahlen uns so was nicht, also muss improvisiert werden und vor jedem fahren wird rumgetüftelt das ich ordentlich sitze und gehalten werde…..

Und wenn mein Prinz der Durim bei mir ist, darf er natürlich mitfahren…..

So nun darf ich Euch noch jemanden vorstellen…. Das ist Malte mein neuer Cousin, ich hab ihn nur einmal gesehen, und er hat auch gar nicht geweint als ich mit ihm kuscheln wollte….

Und noch etwas neues darf ich zu meinen Hilfsmitteln zählen….. Meinen Swifel Walker damit kann ich stehen und wenn ich gerade genug Kraft habe hin und her zu wackeln mit den Schultern dann bewegt der sich wie ein Steifer Pinguin minischrittchen vorwärts…… cool oder?

Sven!!!! Mein großer Kumpel...

  er hat einen Angelladen in Erkner und sammelt kräftig für mich und hat auch den ein oder anderen damit angesteckt ;-) so ist dabei schon ein super Überwachungsbabyphone für mich dabei rausgekommen, mit dem die Mama nun noch besser auf mich aufpassen kann wenn ich schlafe, denn das hat eine kleine Kamera dabei und und und....... Ein großes Danke an alle die geholfen haben es möglich zu machen und an Sveniiiiii der das so macht für mich.... schmatz.......

　

Nun noch dies und das Fotos….

So zur Op:

Nach ein Par Stunden durfte ich wieder in den Aufwachraum zu Mama - Mein Doctor hatte noch einen zweiten Arzt dazu geholt damit der schon nähen konnte während er weiter schnippelt an mir, weil die Narkose sonst zu lang geworden wäre für mich, und jede Minute ja schon sein Risiko trägt…

Naja ich bin zerschnitten von oben bis unten… ich schrieb ja schon das mehr gemacht wurde als erst geplant, und während der OP wurde dann noch mal mehr gemacht weil der Doc das ganze Chaos so richtig sah als ich da offen vor ihm lag…. Hinterher hatte ich ein Par Probleme mit dem Kreislauf und meine Atmung war nicht Optimal also gab es Sauerstoff, mein Puls raste so das ich fast auf die Intensiv musste - aber Glück gehabt…. Ging auch so mit verstärkter Überwachung…

Nun darf und kann ich mich nicht mehr bewegen, denn ich habe einen riesigen weit gespreizten Gips an den Beinen und über meiner Hüfte wurde geschnitten und an meiner Hüfte/Becken innerlich gefummelt, so das mir jede Berührung weh zut…. Morgen sollen meine Schläuche und Katheter alle gezogen werden - na das kann ja was werden - aber ich bin so tapfer sagt meine Mama mir immer, dann pack ich das auch noch…..

Das  doofe ist das durch diese starre komische Haltung der Beine im Gips nun Krampfzuckungen immer häufiger auftreten die sehr sehr weh tun und die Schmerzmittel dagegen nicht helfen, alle 10min werd ich davon wach und muss minutenlang schreien weil es so weh tut... morgen muss eine Ärztin entscheiden ob ich ein Zusätzliches Medikamt bekommen darf, denn dieses ist etwas gefährlich bei meiner Krankheit...

Nun bleib ich erstmal 14 Tage hier liegen und dann wird geschaut wie alles wird…. Drückt die Daumen….. Eure Amy

Lieben Dank an alle die an mich gedacht haben vor und während und nach der OP - ihr habt mir sehr geholfen mit Euren positiven Gedanken….. Knutsch an EUCH - Eure Amy